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怀疑婴儿低血糖

癫痫,脑瘫 婴儿低血糖 怀疑婴儿低血糖

h***
状态:就诊前
2018-08-05

咨询标题:怀疑婴儿低血糖

疾病:

癫痫,脑瘫

婴儿低血糖

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2017-11-14填写)

病情描述:
新生儿期持续低血糖半个月,现在怀疑还有低血糖,做了癫痫的基因包和全外显的基因包没低血糖相关基因 现做了溶酶体酶检查和基因芯片检查结果未出 医生不排除低血糖建议生酮饮食治疗,现在生酮三个多月起刚开始吃2:1的激素也在同时进行孩子酮值一直维持在1.几效果还可以后来停激素孩子没精神量吃不够,恶心呕吐减停妥泰,后空腹血酮基本维持在4.几偶尔有5.空腹血糖维持在4.几,发作加重 无法判断是停药导致还是酮高导致发作加重,后调整1.5:1餐后两小时血糖3.几 偶尔有5.几 餐后4小时血糖4.几血酮4.几仍然减轻发作,但是孩子从停激素起量从未按热卡完成过。孩子如果目前还有低血糖的话是不是不适应生酮饮食?

希望提供的帮助:
是否还可以降低比例试试

用药情况:
药物名称:左乙拉西坦口服液每次3.0ml每日两次奥卡西平口服液每日两次每次3.0ml正在加量
服用说明:每日两次每次3.0 l

既往病史:
无(2017-11-14填写)

发表于 2018-08-05
2018-08-05

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-08-05   
王曼 大夫
2018-08-05

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

空腹血糖一般有多少,孩子血糖低的时候是否有临床症状

王曼大夫本人回复

发表于:2018-08-05   
h***
状态:就诊前
2018-08-05
空腹最低血糖3.1 那时候还没有生酮 是用专门监测血糖的仪器设备监测的 不是末梢血 生酮期间末梢血监测空腹最低血糖都在3.9
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
有很多大夫怀疑孩子有低血糖 给的方案是生酮 我不知道为什么还是感觉没多大效果 是不是血酮太高导致的
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
生酮后监测到最低的一次空腹血糖是3.9
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
开始生酮和激素同时空腹血酮都在1.几那时候孩子发作有减轻而且精神也好很多,认知运动各方面都明显进步,但是那时候热卡都能完成的。后来激素停了孩子不吃还恶心把妥泰减停了 酮值基本都上4.几了 有时候都达到5.几 发作感觉加重了很多 而且孩子四肢无力,智力各方面又倒退至生酮前,
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
现在空腹血糖末梢血基本都在四.几 也很稳定
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
新生儿期曾经低血糖持续半个月 四个月开始腿抖 吃药效果一直不好十一个月在301医院监测72小时动态血糖监测到了最低血糖3.1 但是指尖血监测的最低是4.4,医生说是低血糖 让生酮饮食
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
因为当时过年生酮公司放假了 我们又回家在老家这边启动生酮的 我是在想301邹丽萍说是低血糖 生酮饮食治疗 她所说的生酮饮食是不是和咱们正常的生酮饮食还不一样?
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
现在血糖不管多少 每天都有十次左右的发作 有时候孩子正在吃也会发作 现在空腹末梢血糖基本都在4.几
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-05
现在是空腹餐后都会有发作
发表于:2018-08-05
h***
状态:就诊前
2018-08-06
最后的四小时针拖出来大半截所以2.几的可能不准确
发表于:2018-08-06
王曼 大夫
2018-08-06

上海德济医院 - 神经内科 - 王曼  主治医师

您家孩子是否有查过脑脊液中的葡萄糖呢。这个都是末梢血的。生酮饮食是一个治疗饮食,这个饮食会根据具体每个孩子的情况,由治疗经验丰富的营养师指导进行。当然疗效和指导生酮治疗营养师的经验是相关的

王曼大夫本人回复

发表于:2018-08-06   
h***
状态:就诊前
2018-08-06
曾经有医生怀疑有葡糖糖转因子缺乏症说基因监测也可以查出来 可是我们做了两次均没有查到相关基因,但是也没有抽脑脊液监测脑脊液血糖。我们又做了基因芯片检查结果未出。
发表于:2018-08-06
h***
状态:就诊前
2018-08-06
还是您觉得我们有必要做测个脑脊液血糖
发表于:2018-08-06
h***
状态:就诊前
2018-08-06
孩子现在吃1.5:1的空腹血酮基本维持在3.几-4.几发作比酮值1.几时有加重但是我们的营养师说这个酮值是最理想的酮值
发表于:2018-08-06
h***
状态:就诊前
2018-08-06
孩子酮值1.几的时候刚吃上生酮一周就感觉孩子发作有减轻认知运动都有进步,但是那时候孩子吃激素热卡是能完成的,妥泰也在吃 但是停激素后孩子拒食恶心呕吐 减妥泰了 刚减了激素酮值就达到4.几了发作是越来越严重,
发表于:2018-08-06
h***
状态:就诊前
2018-08-06
孩子的临床表现也特别符合葡萄糖转因子缺乏症 但是有一次住院的时候他用苯巴比妥钠静脉用早晚推的,感觉比平时有加重了一点点 出院后医生没有用苯巴比妥的药 发作比用苯巴比妥的时候更严重了
发表于:2018-08-06
h***
状态:就诊前
2018-08-06
我看了您写的有关葡糖糖转因子缺乏的相关文献记得酮值维持在1.几 但是我家孩子刚开始酮值基本维持在1.几虽然各方面有进步但是发作任然有 但是那时候血糖基本都高在5.几到6.几 偶尔有4.几
发表于:2018-08-06

王曼大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.1 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 57 感谢信 礼物: 141 礼物
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擅长:

擅长难治性癫痫生酮饮食治疗。改良生酮,低碳饮食实施方案

简介:

王曼,擅长:婴儿痉挛症,Dravet综合征,LGS综合征,结节性硬化症伴癫痫,Doose综合征,脑炎继发癫痫等,及...

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