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eb病毒感染相关性噬血...

eb病毒感染相关性噬血细胞综合症 eb病毒感染相关性噬血细胞...

h***
状态:就诊前
2017-08-27

咨询标题:eb病毒感染相关性噬血细胞综合症

疾病:

eb病毒感染相关性噬血细胞综合症

患病时长:

半年内

过敏史:

无(2017-08-27填写)

病情描述:
家族史没有,患者6月20几号因颈部淋巴结肿大,当时她奶奶以为是腮腺炎就在当地的小诊所挂了3天水,后我们(我们当时在山西工作)知道后就把孩子接到山西去看了。山西省儿童医院医生当时就说是传染性单核细胞增多症,后住院10天,挂更昔洛韦和复方甘草酸,更昔洛韦当时1天挂2次早晚挂,10天后查血肝功能正常后出院。回家后待了1天,第2天晚上再次发烧,烧了高时就吃退烧药,没多久又起烧,第3天1早就上山西省儿童医院去了,查了血常规医生说是感冒开了点药伴打3针炎琥宁让我们回家,当时没敢回家,在医院门口开房住着,可是烧依然会起,到晚上时烧就起到40度了,去医院灌肠都灌了2次,第一次有用,第二次灌肠烧也没退下去,后又查了次血还说就是感冒,然后我们要求医生挂了2天水,吃了2天药,吃药伴把针打完后感觉稍微好点,就坐飞机回到老家了(我们当时怕孩子是水土不服,老家是安徽芜湖的)。回老家后第二天7月19号就上医院检查,就出了大问题,医生就说血小板低到了36,后住院,脖子上抽了2管血,结果更差了,7月19号当晚就做救护车转院来了南京儿童医院。然后就是各种检查,又输了袋血小板,确诊就是噬血细胞综合症。然后医生给挂了泰能和激素,加口服环孢素,1星期后各项指标均差不多正常了,7月28号让出院定期复查。8月1号出院后4天又在家低烧不退,各种物理降温没用,烧稍微高点吃药退了,然后又起,于是8月2号又上南京查血说是感冒,开了药回家,回家后还是会起烧,8月3号又上南京来,医生说让住院,8月4号住的院又各种检查说是噬血复发和上呼吸道感染,这次挂了3瓶丙球然后让化疗,1个星期2次,住了半个月,按照国际的2004方案治疗,上了4次vp-16,挂水挂了激素,消炎的,保肝的,后7天加挂了更昔洛韦,8月17号好转后又出院。出院时白细胞稍微低1点点,给加开了地榆升白片早晚各1粒,和复方璜胺早晚各3分之1片1个星期吃3天,出院后3天是8月20号在当地复查血常规,白细胞0.99,血红蛋白82,血小板204,中性粒是20,当时就出现了低烧,后吃他们南京医院的抗601口服液(是他们医院自己研发的抗生素),烧退不下去,等烧38.4时只有吃退烧药了,但还是会起烧,8月21号又上南京来住院了,21号当晚就打了升白针,挂了派拉和热毒宁,派拉早晚挂。烧还是会起,每天起2次烧,直到8月24号上了化疗以后烧就没起了,现在还在住院,医生说我们家老是反复可能要换骨髓,让我咨询下王昭医生您请您给评估下。今天我家的基因报告下来了,说是没问题。

希望提供的帮助:
想请医生您给评估下我们家需要换骨髓吗?还有我们家老是会反复有没有什么办法?是否能去您在的医院去看?

所就诊医院科室:
南京儿童医院 血液肿瘤科

用药情况:

既往病史:
无(2017-08-27填写)

检查资料:
发表于 2017-08-27
2017-08-27

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-08-27   
王昭 大夫
2017-08-27

首都医科大学附属北京友谊医院 - 血液内科 - 王昭  主任医师

根据提供资料,目前高度怀疑噬血细胞综合征,但一些检查还有待完善,如:NK细胞活性、CD107a,铁蛋白、sCD25以及EBV-DNA检测,骨穿免疫分型等进一步诊断及明确病因. 建议携完整病历资料预约我周四国际医疗中心门诊.

王昭大夫本人回复

发表于:2017-08-27   
h***
状态:就诊前
2017-08-27
图片
发表于:2017-08-27
h***
状态:就诊前
2017-08-27
所有的资料我都有,都复印过来了,只是我们现在还在南京这边住着院,我在这边一般是星期三上化疗药,
发表于:2017-08-27
h***
状态:就诊前
2017-08-27
要不我资料寄给您?还是让我们跑一趟北京呢?
发表于:2017-08-27
h***
状态:就诊前
2017-08-27
因为小孩生着病容易感染,还有北京的费用会不会比南京高很多?因为我们都是农村的孩子,经济并不富裕。
发表于:2017-08-27
王昭 大夫
2017-08-27

首都医科大学附属北京友谊医院 - 血液内科 - 王昭  主任医师

结合图片资料,考虑诊断噬血细胞综合征,可于当地进行标准方案治疗.同时注意寻找原发病因,如EBV感染及淋巴瘤等. 行EBV-DNA监测. 基因杂合突变建议进行父母验证并检测一方携带者的CD107a水平.

王昭大夫本人回复

发表于:2017-08-27   
h***
状态:就诊前
2017-08-28
检测我们的CD107a对她的治疗有什么意义呢?淋巴瘤查过没有,原发病应该就是eb病毒感染,还有行EBV-DNA监测是什么意思呢?
发表于:2017-08-28
h***
状态:就诊前
2017-08-28
我们家最主要的问题就是会反复,这的医生说是她体内的免疫系统混乱了,我们隔一个月打一次丙求,除此之外还有没有别的什么办法可以调节她的免疫功能的?
发表于:2017-08-28
h***
状态:就诊前
2017-08-28
我们的CD107a我们今天会去检查的。
发表于:2017-08-28
h***
状态:就诊前
2017-08-28
图片
发表于:2017-08-28
h***
状态:就诊前
2017-08-28
图片
发表于:2017-08-28
h***
状态:就诊前
2017-08-28
那个我老公明天带着我家的资料去北京,然后您给看一下,需要移植的话我们想就在您那个医院做,我在好大夫上预约您这个星期四的号,希望您能同意下。
发表于:2017-08-28
h***
状态:就诊后
2017-08-29

使用预约转诊服务

h***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:h***(保密) 身份证: **********(保密)
就诊时间:2017-08-31 08:30:00
就诊疾病: 收起>>
病情描述:
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2017-08-29
2017-09-03

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

h***
状态:就诊后
2017-09-04
王医生您好,你上次在门诊说的让我们做好PICC星期一去您那边做检查的,就是我们现在在南京儿童医院麻,这边医院这几天缺管子,估计要明天才能做PICC,然后我们家现在的治疗方案是每个星期三上化疗药,这边的主任建议我星期三上完化疗药再去北京,不然又会发烧的。那个我们星期四做火车过去可以吗?
发表于:2017-09-04
h***
状态:就诊后
2017-09-04
麻烦您了
发表于:2017-09-04
h***
状态:就诊后
2017-09-04
麻烦您到时候能不能再帮我们安排个床位
发表于:2017-09-04
王昭 大夫
2017-09-04

首都医科大学附属北京友谊医院 - 血液内科 - 王昭  主任医师

建议周四早上来门诊

王昭大夫本人回复

发表于:2017-09-04   

王昭大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 52 感谢信 礼物: 154 礼物
  • 贡献值: 9708

擅长:

噬血细胞综合征和造血干细胞移植

简介:

王昭,医学博士,教授,主任医师,博士研究生导师。毕业于北京医科大学,获医学博士学位。现任首都医科大学...

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