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找孙一忞大夫就诊的诊...

无锡小脑萎缩患者诊后咨询上海市华山医院神经内科孙一忞医...

h***
状态:就诊后
2016-11-09

患者报到

找孙一忞大夫就诊的h***患者,成功报到

报到来源 : 门诊

疾病或症状 : 小脑萎缩

患者当前诊疗情况 : 先做检查,拿着检查结果继续看

就诊日期 : 2016-11-09

发表于:2016-11-09
h***
状态:就诊后
2016-11-10
孙医生您好,我爸说吃了您开的药后出现头晕,腿无力,我知道药有副作用,但怎么判断是在一个正常范围,是不是要适当减少药量和次数;那天门诊只能进去一个家属,我没进去,我爸到底是个什么情况我还不大清楚,麻烦再和我说下
发表于:2016-11-10
孙一忞 大夫
2016-11-10

复旦大学附属华山医院 - 神经内科 - 孙一忞  主治医师

您好,丁螺环酮可以减量到每日三次,每次1/4片,如果没啥不舒服再慢慢加量。辅酶q10的话剂量不变。他的话主要是共济失调为主要表现,并且病程也比较长,这种病程特点的患者长期饮酒是可能导致的,还有一种可能性有可能是基因异常,但由于他是领养的所以不太清楚他亲生父母的情况,是否有共济失调,所以我给他筛了共济失调的基因,尽力找找原因,结果要3周左右出,出来后会给你们打电话的,所以让他药物先用起来,等基因的结果再看下一步应该怎样。其他的比如肿瘤呀脑梗呀可能性比较低。

“小脑萎缩”问题由孙一忞大夫本人回复

发表于:2016-11-10   
孙一忞 大夫
2016-11-18

复旦大学附属华山医院 - 神经内科 - 孙一忞  主治医师

你父亲的报告出来了,诊断明确,是SCA3,报告我下周给他寄

“小脑萎缩”问题由孙一忞大夫本人回复

发表于:2016-11-18   
h***
状态:就诊后
2016-11-18
我查了一下sca3主要损害脑桥和脊髓小脑束,但我还是不大理解,麻烦详细说下主要影响哪些功能,然后我是不是也会有这个基因
发表于:2016-11-18
h***
状态:就诊后
2016-11-18
上网查了一些资料,大概了解了,谢谢孙医生
发表于:2016-11-18
孙一忞 大夫
2016-11-18

复旦大学附属华山医院 - 神经内科 - 孙一忞  主治医师

嗯,那我给你寄报告还是你过来取?每周五下午的门诊都能过来取。到时候可以咨询一下。

“小脑萎缩”问题由孙一忞大夫本人回复

发表于:2016-11-18   
h***
状态:就诊后
2016-11-19
寄给我们吧,麻烦您了,另外我关心的是我爸现在病情如何,会不会出现不能走路什么的情况
发表于:2016-11-19
h***
状态:就诊后
2016-11-19

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助!

发表于:2016-11-19 00:01:53
孙一忞 大夫
2016-11-19

复旦大学附属华山医院 - 神经内科 - 孙一忞  主治医师

这个毛病肯定是会进展的,目前没有根治的办法,但通过药物可以稍微缓解一下症状。还有一个非常重要的是锻炼,可以去看一下康复科,学习一下锻炼的方法,在家里自己锻炼,希望能减慢病情进展的速度。反正酒是不能喝了。这个疾病到最后就是坐轮椅,到那个时候护理非常重要,千万不能摔跤,否则骨折啥的很麻烦。

“小脑萎缩”问题由孙一忞大夫本人回复

发表于:2016-11-19   
h***
状态:就诊后
2016-11-20
孙医生,一般这个病到多少岁需要坐轮椅,像我爸大概到几岁
发表于:2016-11-20
孙一忞 大夫
2016-11-21

复旦大学附属华山医院 - 神经内科 - 孙一忞  主治医师

这个主要跟他cag重复次数有关,像您父亲那样74次的我们的病人是6年到十几年才坐轮椅的都有,估计还有其他因素影响病情进展,目前不明。

“小脑萎缩”问题由孙一忞大夫本人回复

发表于:2016-11-21   
h***
状态:就诊后
2016-11-25
孙医生,我爸妈还没收到报告单,请问给寄了吗
发表于:2016-11-25
孙一忞 大夫
2016-11-25

复旦大学附属华山医院 - 神经内科 - 孙一忞  主治医师

最近寄的一批报告里没有你的名字,我现在在出差,周一回去给你查一下哈,请等等哈~不好意思

“小脑萎缩”问题由孙一忞大夫本人回复

发表于:2016-11-25   
孙一忞 大夫
2016-11-28

复旦大学附属华山医院 - 神经内科 - 孙一忞  主治医师

今天给你寄出来,请注意查收,应该明天就能到

“小脑萎缩”问题由孙一忞大夫本人回复

发表于:2016-11-28   
h***
状态:就诊后
2016-12-01
孙医生,我爸说在宜兴医院没有盐酸丁螺环酮片
发表于:2016-12-01
孙一忞 大夫
2016-12-02

复旦大学附属华山医院 - 神经内科 - 孙一忞  主治医师

那你在上海配了寄给他吧

“小脑萎缩”问题由孙一忞大夫本人回复

发表于:2016-12-02   
h***
状态:就诊后
2016-12-04
孙医生你好,我妈说我爸吃了这个药症状确实有所好转,谢谢孙医生;另外这个药一定要到华山医院配吗,如果是这样能不能麻烦孙医生帮忙寄给我爸妈,我把药费和快递费支付宝转给您
发表于:2016-12-04
孙一忞 大夫
2016-12-04

复旦大学附属华山医院 - 神经内科 - 孙一忞  主治医师

哦,因为每次配我也是要去排队挂号的排队取药的,平时因为工作比较忙,实在没有时间再去帮忙配药了真是不好意思。可以再问问周边医院有没有

“小脑萎缩”问题由孙一忞大夫本人回复

发表于:2016-12-04   
h***
状态:就诊后
2016-12-05
孙医生你好 我还有几个问题要问您,去医院配这个药 需要带我爸的身份证病例之类的吗?另外我看到网上1药网有这个药 我可以买吗
发表于:2016-12-05

孙一忞大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.3 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 45 感谢信 礼物: 139 礼物

擅长:

运动障碍、神经系统变性病、神经系统遗传病的诊治,如帕金森病、舞蹈病、痉挛性截瘫、遗传性共济失调、肌张...

简介:

复旦大学附属华山医院神经内科主治医师。专业方向为神经系统遗传变性病的临床诊治、基因及发病机制。2006年...

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