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袁云   主任医师 教授

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想让袁教授看检查结果...

想让袁教授看检查结果

1***
状态:就诊后
2013-08-13

门诊/住院患者报到

13-06-20找袁云大夫就诊的1***患者,成功报到

医生诊断疾病:假肥大型肌营养不良

门诊或住院患者:门诊

最近一次就诊日期:2013-06-20

治疗情况:保守治疗(药物)

最近一次大夫门诊做的检查项目:核磁共振

最近一次就诊时大夫给的处置方案:8月26日给的治疗方法是:1.康复训练。2.平时注意事项。3. 药物治疗,糖皮质激素美卓乐甲泼尼龙片,碳酸钙D3片,补达秀氯化钾缓释片,GNC左旋精安酸,辅酶Q10,七叶皂苷纳片,硫酸沙丁胺 醇片。定期复查。

发表于:2013-10-26
1***
状态:就诊前
2013-08-16

咨询标题:想让袁教授看检查结果

疾病:

假肥大型肌营养不良

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


5月14日在北京儿童医院做的心肌酶普,和DNA序列(外显子无热点缺失),结果是肌酸激酶17600.4,6月20日做基因检查,结果刚回来,结论:发现该样本DMD基因52号外显子重复突变,未发现致病点突变,需结合临床症状进行诊断。6月20日下午找袁教授您给加号看了以后,化验的睾酮结果值是<0.01。核磁共振预约到8月22日下午了。袁教授您看我们还需做什么检查,以上这些检查能确诊吗?因为我们是内蒙古西部偏远地区的,挂您的号又挂不上,核磁共振结果要两个工作日才能取上,看您的时间能否给我们加个号吗?

曾经治疗情况和效果:




想得到怎样的帮助:


核磁共振预约到8月22日下午3:20分了。我们想8月22日下午3点前看袁教授您能给加号吗,想先让您看看基因结果后在做核磁共振了,在让您看我们还需做什么检查,以上这些检查能确诊吗?因为我们是内蒙古西部偏远地区的,挂您的号又挂不上,核磁共振结果要两个工作日才能取上,看您的时间能否给我们加个号吗?

发表于 2013-08-16
袁云 大夫
2013-08-17

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你还是提前预约为好,无法答应你加号,因为来看病的80%都是外地人。我要是放开加号,能很快把我累死。

请你理解,


欢迎你来诊,请提前电话预约挂号,114

“假肥大型肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2013-08-17   
1***
状态:就诊前
2013-09-16
提问:药物治疗问题
所患疾病:假肥大型肌营养不良
病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):袁大夫,您好!我是8月26日星期一找您给我儿子看的病,您给的治疗方法是吃药,因种种原因一直没开始吃,7种(精安酸,钙,钾,辅酶10,七叶等) 其中有美卓乐甲泼尼龙片,属于激素类药,不知道这种药对孩子的身体有什么副作用吗?还应该注意些什么?如果不吃药(孩子还小真不敢让吃激素药),通过康复治疗会有效果吗?会得到改善和好转吗?曾经治疗情况和效果:无想得到怎样的帮助:袁大夫,您好!我是8月26日星期一找您给我儿子看的病,您给的治疗方法是吃药,因种种原因一直没开始吃,7种(精安酸,钙,钾,辅酶10,七叶等) 其中有美卓乐甲泼尼龙片,属于激素类药,不知道这种药对孩子的身体有什么副作用吗?还应该注意些什么?如果不吃药(孩子还小真不敢让吃激素药),通过康复治疗会有效果吗?会得到改善和好转吗?
发表于:2013-09-16
袁云 大夫
2013-09-17

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

不信医者不治。

“假肥大型肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2013-09-17   
1***
状态:就诊后
2013-10-28
袁教授您好,对不起,我们不是不信医,如果可以治疗孩子的病我们就是清家荡产都在所不惜,只是当孩子的病确诊以后我的家人一时无法接受事实,这么小就吃激素他们是心疼孩子每天都以泪洗面。但难过之后还是要面对现实,现在家人也想通了想让孩子接受药物治疗(这两个月就给孩子按摩小腿肚、跟腱,走陡坡路)。我们是8月26日找袁教授看的检查结果,您给开的药物是美卓乐甲泼尼龙片、碳酸钙D3片、补达秀氯化钾缓释片、GNC左旋精安酸、辅酶Q10、七叶皂苷纳片、硫酸沙丁胺醇片,我是想问您就按您8月26日(两个月前)给的剂量服用吗?用不用加量?还有我在DMD关爱协会里看到有些患者家属给孩子还吃保护肝脏的药(联苯双脂滴丸),不知我们孩子用不用服用这个药?
发表于:2013-10-28
袁云 大夫
2013-10-29

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

保肝药物不用,没有意义。

我是大夫,治疗孩子的病是大夫的责任,你们作为家长应当配合。我国有句古话是“不信医者不治”

“假肥大型肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2013-10-29   
1***
状态:就诊后
2013-10-29
那就按8月26日的剂量服用药吗?不用加药量吗?
发表于:2013-10-29
袁云 大夫
2013-11-03

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

先按照我定的方案治疗

“假肥大型肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2013-11-03   
1***
状态:就诊后
2013-11-05
袁教授,您8月26日给开的药其中有一种是辅酶Q10,当时北大医院没有,去医院附近的药店买的是自然之宝的辅酶Q10营养软胶囊原产地是美国,不知道买对没有,我看您文章里写的是吃能气朗的辅酶Q10。袁教授我们孩子应该用哪种的?
发表于:2013-11-05
袁云 大夫
2013-11-06

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

是一个药,是商品名和化学名称,

“假肥大型肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2013-11-06   
1***
状态:就诊后
2014-05-12

咨询标题:假肥大型肌营养不良

疾病:

假肥大型肌营养不良

病情描述:
袁教授:我家宝宝2009年5月28日出生,男孩,快5周岁了,出生时7.5斤,臀位剖腹产,14个月会走,会走之前不会爬,易摔跤,2013年5月在北京儿童医院测肌酶17600,2013年8月找您,您给的治疗是激素药,我们吃了6天就停了,当时因孩子小,考虑的有点多,所以没接受您当时的治疗方法。2014年3月在西安交通大学附属二院住院治疗,在这边住院治疗了两个疗程,肌酶9800。每个疗程12天,每天做头部磁疗,小腿大腿做导平,
注射两种药:单唾液酸四已糖神经节苷脂纳注射液(赛生)、注射用磷酸肌酸纳(杜玛)和复方甘草酸苷注射液,第二次加一种臀部打针注射用鼠神经生长因子,口服药有维生素E,维生素B1,B6, 辅酶Q10。通过两个疗程后,感觉没改善。

曾经治疗情况和效果:

2014年3月在西安交通大学附属二院住院治疗,在这边住院治疗了两个疗程,肌酶9800。每个疗程12天,每天做头部磁疗,小腿大腿做导平,
注射两种药:单唾液酸四已糖神经节苷脂纳注射液(赛生)、注射用磷酸肌酸纳(杜玛)和复方甘草酸苷注射液,第二次加一种臀部打针注射用鼠神经生长因子,口服药有维生素E,维生素B1,B6, 辅酶Q10。

希望提供的帮助:
2013年8月基因结论是:52号外显子重复突变,不导致病变。我们孩子该怎么治疗呢?按原来的量服药,还是有变动,我们用不用带孩子过来重新制定治疗方法?

发表于 2014-05-12
袁云 大夫
2014-05-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“假肥大型肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-05-12   
1***
状态:就诊后
2014-06-14

使用预约转诊服务

1***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:1***(保密) 身份证: **********(保密)
就诊时间:2014-06-16 08:00:00
就诊疾病: 收起>>
病情描述:
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2014-06-14
袁云 大夫
2014-06-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“假肥大型肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-06-15   
1***
状态:就诊后
2014-08-07
袁教授,我家孩子肌营养不良6月16日在您那看的病,我们按照您给制定的药物治疗方法治疗,孩子有点改善,现就药物方面想咨询您:我们当地的辅酶Q10规格是400毫克的,你开的处方是一天两次,一次200毫克。我们现在吃的是在北京买的规格是100毫克的,一天吃两次,一次两颗。我能买我们当地的规格400毫克的给孩子吃吗,按一天一颗服用剂量大吗?在有就是您说的睾酮贴剂,我们去了好几个地方的药店都买不到,最后在网上看到买的,但又确定是否是假的,袁教授在哪能买到?谢谢?
发表于:2014-08-07
袁云 大夫
2014-08-07

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以用当地药物,到男科买药物

“假肥大型肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-08-07   
1***
状态:就诊后
2014-08-13
袁教授,想咨询你个事,就是您开的药有个辅酶Q10,每天两次,每次200毫克,但我们去药店买的辅酶Q10,是自然之宝的,每份(1粒)添加:辅酶Q10 100g
包装规格:400毫克/粒*60粒,我看不懂这是400毫克的还是100毫克?药店告诉我们说是100毫克的,每天得吃4颗,不知我们吃对没?
发表于:2014-08-13
袁云 大夫
2014-08-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

按说明吃,一天吃一次够了

“假肥大型肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-08-16   
1***
状态:就诊后
2014-09-08

使用付费咨询服务

患者1***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2014-09-08

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  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1217 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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