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肌病 丙种球蛋白 在哪里能买到

i***
状态:就诊前
2013-09-12

咨询标题:丙种球蛋白 在哪里能买到

疾病:

肌病

病情描述:
女24岁,92斤,2年前出现上楼困难,现在行走吃力,免疫力较低。DYSF两个错义突变,下肢MR影像显示:双下肢肌肉弥漫轻度肥大伴水肿。上周二去您那里看病,您建议服用一水肌酸,辅酶Q10,碳酸钙D3,七叶皂苷钠片 和丙种球蛋白

希望提供的帮助:
请问:丙种球蛋白 在哪里能买到?我在天津三级甲等医院,二级医院问过了,都说没有或者不开这样药,真的很着急。上次您建议一个月连续用5天,每天的用量是几瓶呢?要用多长时间呢?

所就诊医院科室:
北京大学第一医院 神经内科

用药情况:
碳酸钙D3片
每日2次
发表于 2013-09-12
袁云 大夫
2013-09-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你拿着德国发表的文章给大夫看看,按照每公斤体重0.4克计算每天用量,一个月连续5天,大夫都知道。

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2013-09-14   
i***
状态:就诊前
2014-03-04
袁大夫您好,上次去您那里开了合心爽 和 阿法骨化醇软胶囊(维生素D3),请问这两种药都是一天两次,每次一片吗?此外 一水肌酸,辅酶Q10,维生素B2,七叶皂苷钠也一并服用吗?


最近感觉小腿力量不如从前了,有一次膝盖前驱就摔倒了,上楼也变得更加困难,身体易疲劳,夜里盗汗,请问适当的针灸或者推拿腿部可以缓解此病吗?

谢谢您了!
发表于:2014-03-04
袁云 大夫
2014-03-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

按照说明书吃药,针灸没有意义。

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-03-05   
i***
状态:就诊前
2014-07-23
袁大夫您好,上次您建议找天津石大夫,打利妥昔单抗,我去问过了,石大夫说他们医院没有这种药物,看着病情逐渐恶化,我挺着急的,想利用这个假期打完针然后再去上学,麻烦您再帮我问问北大第一医院有没有病床,可以打这种药物?拜托了,谢谢!
发表于:2014-07-23
袁云 大夫
2014-07-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

现在有新的思路,治疗这个病,价格不贵,可以承担,但副作用比较大。

你可以联系张巍大夫有关住院事宜

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-07-24   
i***
状态:就诊前
2016-08-16
袁大夫您好,我现在怀孕了,想问下
1.剖腹产不用肌松药会不会对手术进程有影响,这个病用什么麻醉方式比较好?对于麻醉药物的选择配方比例有没有特殊要求?术前需要嘱咐大夫什么吗?
2.可以母乳喂养吗?对宝宝没有影响吧?

麻烦您百忙之中解答下,十分感谢!!
发表于:2016-08-16
袁云 大夫
2016-08-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你可以告诉麻醉科大夫,如果不是ryr基因突变,一般问题不大,和普通人一样,应当母乳喂养。

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-08-16   
i***
状态:就诊前
2016-08-17
病情属于: 肢带型肌营养不良2B型

上次我去看病的时候,您提了一下剖腹产麻醉不要用肌松药,那您说“问题不大”是指可以和普通人一样用肌松药吗?还是不能用肌松药?

另外,这个病是可以顺产还是必须剖腹产?
发表于:2016-08-17
i***
状态:就诊前
2016-08-17
有新资料上传
发表于:2016-08-17
袁云 大夫
2016-08-17

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以顺产,你的子宫应该没有问题。没有报道说不能用肌肉松弛药物

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-08-17   
i***
状态:就诊前
2016-09-29
袁大夫,您好!
1.怀孕期间可以吃肌劲,L-精氨酸,辅酶Q吗?现在走路比较沉重,容易摔倒,又担心吃药对宝宝不好。
2.将来哺乳期我可以吃这几种药吗?如果不能的话,可以吃哪些呢?
发表于:2016-09-29
袁云 大夫
2016-09-29

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

超过3个月可以吃这些药物,哺乳期还是少吃吧

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-09-29   
i***
状态:就诊前
2018-09-01
我有肢带型肌营养不良2b型,我女儿一岁8个月,之前去医院检查心肌酶和肝功能,有几项数值高(请看附件 截图),请问袁医生,如果是携带者的话这几项数值会高吗?
想去北大第一医院检查下孩子的基因,要怎么做?可以抽血寄过去,检测我之前测过的那两个致病基因吗?
发表于:2018-09-01
i***
状态:就诊前
2018-09-01
图片
发表于:2018-09-01
袁云 大夫
2018-09-01

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

过几个月再查

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-09-01   
i***
状态:就诊前
2018-09-01
袁大夫好!您的意思是说过几个月再查ck心肌酶等数值吗?如果直接查基因会不会放心些,就不用总观察这些数据了?
发表于:2018-09-01
i***
状态:就诊前
2018-09-01
孩子太小总查这些不太方便,这个病是常染色体隐性遗传,想问问您如果能直接抽血查基因会不会直接一些?以后就不用有啥顾虑了
发表于:2018-09-01
袁云 大夫
2018-09-02

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

按遗传规律你的孩子没问题,肌酸激酶因为孩子太小检查不准确,用的是大人的参考值,所以让你过几个月孩子大点再查,

除非你的基因检查错了。

记住,别为了你的好奇心瞎折腾孩子。

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-09-02   

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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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