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进行性肌营养不良

进行性肌营养不良 进行性肌营养不良

x***
状态:就诊前
2014-06-20

咨询标题:进行性肌营养不良

疾病:

进行性肌营养不良

病情描述:
2007年5月因肠胃不适到医院检查,做了心肌酶检,当时肌酸激酶2889,医院怀疑是肌病,后又做了肌电图,结论:未见典型肌源性疾病肌电图表现;肌肉活检电子显微镜观察报告提示:1、肌营养不良;2、多发性肌炎。一直没有治疗,孩子现在13岁,除了小腿有些粗外,没有其它症状;2014年6月2日到医院复查了心肌酶,肌酸激酶3159

希望提供的帮助:
6月5日咨询过您,您建议做基因检测和肌肉MRI检查,6月9日做了DMD基因MLPA分析,结果是DMD基因全部外显子拷贝数未见异常。因孩子在上学,一直没时间到医院,就没有做肌肉MRI检查。我打算暑假带孩子来北京就诊,肌肉MRI检查需要在当地做吗?

所就诊医院科室:
武汉同济医院 神经内科

发表于 2014-06-20
袁云 大夫
2014-06-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

孩子需要做肌肉活检和肌肉MRI检查,在外地做的肌肉MRI检查如果做错了还要重新做

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-06-21   
x***
状态:就诊前
2014-06-21
我明白了,谢谢袁医生,我会尽快带孩子来北京找您就诊。
发表于:2014-06-21
袁云 大夫
2014-06-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-06-21   
x***
状态:就诊前
2014-07-11
我们7月7日到您那就诊过,您说孩子可能就是高CK,不会有什么变化,我们做了肌肉MRI检查,现在结果出来了,请您帮我们看看是正常的吗?孩子以后在体育运动方面需要注意些什么?谢谢!
发表于:2014-07-11
袁云 大夫
2014-07-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

孩子的肌肉可能已经开始变坏,出现脂肪化,下一步还是需要通过基因检查明确诊断

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-07-11   
x***
状态:就诊前
2014-08-11
袁教授,您好,我们是7月7日到您那就诊的病人,我孩子的基因检测结果出来了,谢谢您帮忙看看是什么类型的病,应该怎么治疗。
发表于:2014-08-11
袁云 大夫
2014-08-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

是DMD

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-08-11   
x***
状态:就诊后
2014-08-11

门诊/住院患者报到

14-07-07找袁云大夫就诊的x***患者,成功报到

医生诊断疾病:高CK

门诊或住院患者:住院

最近一次就诊日期:2014-07-07

治疗情况:未处理(观察)

最近一次大夫门诊做的检查项目:核磁共振,基因测序

最近一次就诊时大夫给的处置方案:检查结果出来后咨询

发表于:2014-08-11
x***
状态:就诊后
2014-08-11

使用付费咨询服务

患者x***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2014-08-11
x***
状态:就诊后
2014-08-11
我孩子今年13岁,目前没有任何症状,7月的肌肉RM检查结果是大腿轻度脂肪浸润,您检查的四肢近远端肌力5级,可不可能是BMD
发表于:2014-08-11
袁云 大夫
2014-08-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

是BMD

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-08-12   
x***
状态:就诊后
2014-08-12
我想在网上预约好您的号,带上检查结果找您咨询治疗方案,可以不带孩子吗?
发表于:2014-08-12
袁云 大夫
2014-08-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-08-12   
x***
状态:就诊后
2014-08-16
袁教授您好,我预约了您9月1日的门诊,我们在北大做了肌肉mri和二代基因测序,结果都出来了,想问下还需要做其它检查吗?当天能返回武汉吗?因为孩子要上学,我要考虑帮他请假的天数和买返程车票的时间。
发表于:2014-08-16
袁云 大夫
2014-08-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

如果基因检查发现致病突变,目前不需要进行其他检查

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-08-16   
2017-12-29

患者已提交新的病情,医生是利用休息时间进行回复,还请耐心等待。

发表于:2017-12-29   
x***
状态:就诊后
2017-12-29

咨询标题:男 16岁,进行性肌营养不良,希望袁教授提供检查、用药...

疾病:

进行性肌营养不良

病情描述:
袁教授您好,我儿子2014年在您这确诊为BMD,最近几年四肢没有出现临床症状,他最近觉得心脏不舒服,我们到当地医院做了心脏彩超、核磁共振、心肌酶谱,彩超、核磁结果提示左心室到了临界值,肌酸激酶3103。请问这种情况该怎么办?

希望提供的帮助:
希望袁教授提供检查、用药建议,谢谢!

检查资料:
发表于 2017-12-29
2017-12-30

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-12-30   
袁云 大夫
2017-12-30

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

孩子该看看心内科,按照心肌病治疗。

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-30   

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  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1214 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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