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写给袁云医生

疾病: 疑似线粒体脑肌病 写给袁云医生

h***
状态:就诊前
2015-02-23

咨询标题:写给袁云医生

疾病:

疾病: 疑似线粒体脑肌病

病情描述:
病情描述:
我女儿13岁,将近半年癫痫大发作2次了,已经2个月没有去上学了,现在快开学,都不敢叫她去上学了。

曾经治疗情况和效果:

先后在上海复旦儿科和上海新华医院就诊,其中第二次大发作在复旦儿科医院重症抢救,下面有上海新华医院的出院小节的图片,不知道袁医生能不能看清楚。

希望提供的帮助:
现在新华医院内分泌科叫我一家三口都抽了一针血,做线粒体基因检测。

想请问袁医生我该怎么办,需不需要上北大医院来看您门诊?

检查资料:
发表于 2015-02-23
袁云 大夫
2015-02-25

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我们有一套治疗线粒体病的方案

“疾病: 疑似线粒体脑肌病...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-02-25   
h***
状态:就诊前
2015-02-25
袁医生:如果我女儿确诊是线粒体病能彻底治愈吗?
发表于:2015-02-25
袁云 大夫
2015-02-25

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以控制,如同控制高血压和糖尿病,那种药物可以治愈这两种病?

“疾病: 疑似线粒体脑肌病...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-02-25   
h***
状态:就诊前
2015-03-15
袁医生你好;感谢你上次的回复,现在我女儿的线粒体基因报告出来了,麻烦你有空的时候帮我看一下,(附照片),我们暂时还没有去看当地的医生(上海新华医院小儿内分泌和小儿神经内科),能确诊是线粒体脑肌病吗?谢谢袁教授.
发表于:2015-03-15
袁云 大夫
2015-03-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

发来的东西看不清楚

基因结果要结合临床表现进行分析,才可以确定是否有意义

“疾病: 疑似线粒体脑肌病...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-03-15   
h***
状态:就诊前
2015-03-28

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2015-03-28
h***
状态:就诊前
2015-03-28
袁医生:我预约你4月13号的转诊加号门诊,女儿的病情使我心急如焚,上海的医生都说没有办法,而且很悲观,希望袁医生你能救救我女儿,来北京一趟不容易,我们需要准备点什么?希望袁医生能跟我说一下,还有按上海的检查能确诊吗?还是需要再检查?
发表于:2015-03-28
袁云 大夫
2015-03-28

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

带来所有的材料,此外你先看看我写的有关线粒体病治疗的文章

“疾病: 疑似线粒体脑肌病...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-03-28   
h***
状态:就诊前
2015-04-04
袁医生:因为我女儿年龄的关系,上海新华医院的医生说小儿神经内科杨艳玲医生可能更适合我女儿的病情,但是我在网上没有办法预约杨艳玲医生,听说来医院挂号也很难,来趟北京不容易,袁医生你能帮我吗?怎么才能挂上杨艳玲医生的号?
发表于:2015-04-04
袁云 大夫
2015-04-04

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

http://www.bddyyy.com.cn/ksyl/zncs/mzb/dt/20100906/13090.shtml

关注微信公众号“北京大学第一医院”也可以预约挂号

“疾病: 疑似线粒体脑肌病...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-04-04   
h***
状态:就诊前
2018-02-25
Elamipretide
发表于:2018-02-25
h***
状态:就诊前
2018-02-25
袁医生,女儿线粒体脑肌病,听说Elamipretide这种药比较有效,不知能买到吗?你如何评价这种药?
发表于:2018-02-25
袁云 大夫
2018-07-16

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:2018年7月23号和26号停诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-07-16   

疾病: 疑似线粒体脑肌病 相关回复

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  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1215 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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