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袁云   主任医师 教授

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疑似先天性肌病

先天性肌病 疑似先天性肌病

h***
状态:就诊前
2015-07-29

咨询标题:疑似先天性肌病

疾病:

先天性肌病

患病时长:

大于半年

病情描述:
自小发病,走路摇摆,身体近端无力,起蹲困难,上下楼梯困难,进展情况良好

希望提供的帮助:
是否需要就诊?就诊前做哪些准备?,袁教授您好,发自内心深处的感激您,您是我们唯一的希望,走遍全国只有您给了我们走下去的勇气!!!

所就诊医院科室:
北大第一医院 神经内科

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传肌电图检查,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上传。
发表于 2015-07-29
袁云 大夫
2015-07-29

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

是否就诊你自己确定,检查项目需要看病情确定

“先天性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-07-29   
h***
状态:就诊前
2015-07-30
袁教授您好,我心中有一个迷惑,像我儿子(已经确认为杆状体肌病)以后会不会瘫痪或有生命危险?
有没有特殊药物可以治愈?
发表于:2015-07-30
袁云 大夫
2015-07-31

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

需要结合患者的病情确定你的问题如何解决

“先天性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-07-31   
h***
状态:就诊前
2015-07-31
袁教授您好,请问此病(杆状体肌病)能治愈吗?
药物贵点可以承受,只要能治疗就行了。
发表于:2015-07-31
袁云 大夫
2015-08-01

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以治疗,和高血压、糖尿病、哮喘、慢性胃炎一样,不可治愈。人类没有几个病是可以治愈的,长生不死只是梦。

“先天性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-08-01   
h***
状态:就诊前
2015-08-09

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2015-08-09
h***
状态:就诊前
2015-08-09
尊敬的袁教授您好,我儿子的家系基因结果报告已经出来。
我上传麻烦您给看一下,帮忙解答一下,谢谢您。
另外这个结果对治疗方案有没有什么需要更改的呢?
请您在百忙之中回复我一下,感激不尽,谢谢您!
发表于:2015-08-09
袁云 大夫
2015-08-09

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

是杆状体肌病的基因存在突变,

治疗这个病需要结合患者的具体情况,心脏是否存在问题? 脊柱是否存在问题? 呼吸肌功能如何?

“先天性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-08-09   
h***
状态:就诊前
2015-08-09
袁教授感谢您的即使回复
孩子今年刚查过心脏彩超没有什么问题。
脊柱有点向前凸
呼吸肌平时问题不大,但是感冒发烧时感觉有呼吸困难症状
您看这些问题有没有特别需要注意的地方。
另外孩子从小体格就不好,肠胃不好,容易感冒发烧,肺炎得过几次。其中有2次很危险,使用了丙球蛋,不知道跟此病有关系吗?
发表于:2015-08-09
h***
状态:就诊前
2015-08-10
袁教授您好,打扰了,我还有两个问题想咨询一下您?
我们还有一个女儿今年10岁,很健康,需要给她查一下基因吗?女儿会不会致病呢?
另外7月1号在您处给我小孩开的几种药物一直在服用,也有40天了,但感觉效果不是很明显,请问还需要再增加或更改治疗方案吗?
发表于:2015-08-10
袁云 大夫
2015-08-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可能需要调整药物剂量

女儿可能没有问题,但查一下基因还是必要的,孩子大了再查

“先天性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-08-12   
h***
状态:就诊前
2015-08-12
袁教授,现在服药情况如下:
1乙酰半胱氨酸片 半片 2次/日
2一水肌酸。 两粒 3次/日
3精氨酸。 0.5克 1次/日
4烟酰胺。 半片 3次/日
孩子目前服药就是按照这些剂量服用的,您看有哪些需要调整吗?
还有需要增加的新药物吗?
打扰您了,还请海涵,谢谢!
发表于:2015-08-12
袁云 大夫
2015-08-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

药量太少,不可能有效,都加倍

“先天性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-08-14   
h***
状态:就诊前
2015-12-03

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2015-12-03
h***
状态:就诊前
2015-12-03
袁教授您好,打扰了,我们是今年7月1日在您处诊断开了几种辅助药物治疗,到目前为止已有半年,感觉效果并不是太明显,也一直按照你的嘱咐在服药,我想问您何时带孩子过来复查一下合适呢?
另外如果要来复查,需要带哪些检查结果,是本地做好还是去北京之后再做,劳烦您明示一下,非常感谢您。
祝您身体健康!
发表于:2015-12-03
袁云 大夫
2015-12-03

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

带来所有的检查结果就可以,来后确定是否进行其他检查 ,比如基因检查

“先天性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-12-03   
h***
状态:就诊前
2015-12-31
袁教授您好,打扰了,我们是今年7月1日在您处诊断的杆状体肌病患者,当时开了几种辅助药物治疗,到目前为止已有半年,感觉效果并不是太明显,也一直按照你的嘱咐在服药,我想问您何时带孩子过来复查一下合适呢?
另外如果要来复查,需要带哪些检查结果,关于磁共振是本地做好还是去北京之后再做,我们靠近上海,如果可以的话我们这边有哪家医院可以做这些检查,请您给推荐一下,劳烦您了,非常感谢您。
祝您身体健康!
发表于:2015-12-31
袁云 大夫
2015-12-31

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以来复诊,治疗该病目前主要是阻止发展,核磁共振要按照北大医院的做法做,否则没有办法对比

“先天性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-12-31   
h***
状态:就诊前
2015-12-31
治疗该病主要是阻止发展,这话的意思是不是可以理解为此病没有办法能给患者带来更好的缓解效果,只能维持现状呢?
教授请问连您也没有更好的治疗方案吗?
我现在已不敢奢望孩子能治愈了,只求他能平安长大成人,能够自己照顾自己,难道连这也很难达到吗?
求您明确的帮我解答一下?
发表于:2015-12-31

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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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