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肢带性肌营养不良2b

肢带性肌营养不良2b 肢带性肌营养不良2b

江***
状态:就诊前
2015-12-02

咨询标题:肢带性肌营养不良2b

疾病:

肢带性肌营养不良2b

病情描述:
袁医生,你好!首先感谢你为我们患者所做的一切,在此祝愿你和你的家人身体健康,万事如意!我和我妻子曾经去年年底去找你看过病,当时因为我妻子正在怀孕,所以没有做肌活检,你当时建议我们回家继续怀孕,生活照常。现在我宝贝宝出生了,一切都比较好,但是我内心还是比较担心我妻子的病情,并且在当时做过基因检查,出来结果是肢带性肌营养不良2b。我和我的家人也是经常关注这方面的信息,经常在网上查看这方面的资料,特别是在一些官方网站上了解到此种肌病会在10年到20年后基本丧失活动能力。

希望提供的帮助:
我想问问您当前热门的基因编辑技术有办法能够解决这种情况吗?或者以目前的传统疗法能延缓到终身不丧失活动能力吗?还有我宝宝基本上是不可能患有此病?

所就诊医院科室:
北医大 神经内科

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传肌电图检查,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上传。
发表于 2015-12-02
袁云 大夫
2015-12-02

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

各种研究总会带来希望,目前的治疗也可以延缓疾病发展,你的宝宝不会有问题。

“肢带性肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-12-02   
江***
状态:就诊前
2015-12-02
非常感谢袁医生,您的大恩大德我们永远铭记!
发表于:2015-12-02
袁云 大夫
2015-12-02

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

不客气

“肢带性肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-12-02   
江***
状态:就诊前
2016-01-27
袁医生,在百忙之中再次打扰您真不好意思,但是我目前还是比较担心我妻子的病情,虽然说目前没有症状,但基因检查的结果lgmd2b还是很让人不放心,再加上肌酶一直维持2000-3000。所以我想问问您,像他她这种情况还需要去您那再次复诊吗?以及是否还要做活检确诊?因为我们是2014年底去找你看病的,当时也是听您的,等基因结果出来,后来结果出来,我妻子弟弟拿了结果去找过您。您当时说我妻子可以继续怀孕,再加上今年生宝宝了,所以我妻子的事情也一再搁置,家里生活也都恢复正常,但是我内心还是比较担心,所以再次向你请假!谢谢!
发表于:2016-01-27
袁云 大夫
2016-01-27

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

需要通过肌肉活检印证一下基因结果是否正确,你妻子需要随诊

“肢带性肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-01-27   
江***
状态:就诊前
2016-01-27
好的,再次感谢您!您觉得应该什么时候去您那会诊呢?
发表于:2016-01-27
袁云 大夫
2016-01-27

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师


特需门诊,预约拨打66551008或83572308。
普通专家,请提前电话预约挂号,114

“肢带性肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-01-27   
江***
状态:就诊前
2018-08-15
袁医生,你好,之前我老婆去你那进行过问诊,可以在之前的询问记录看到,基因检测也在你那做了,初步诊断为肢带型肌营养不良2b。今年我老婆出现了以下症状,一是我老婆四月份怀孕期间感冒,因为用药,所以做了人流,之间出现过尿蛋白三个加号,在九江附属医院经过住院治疗后恢复正常,二是前两天我老婆去武汉参加活动,回来后双脚肿大,去医院检查尿蛋白又出现三个加号,血蛋白偏低,今天检查又是尿蛋白两个加号,医生建议做肾穿刺,怀疑是她肌酸激酶高引发了肾病综合症,请问她现在检查肌酸激酶有6000多,会是去武汉太劳累了,因而引发了肾病综合征,同时要不要去你那确诊一下?
发表于:2018-08-15
江***
状态:就诊前
2018-08-15
并且在昨天医院用利尿针后,上厕所起来脚无力,心慌昏厥过,血糖正常,还有请问医生,我老婆肾病是不是因为她的肢带型肌营养不良2b引起的呢?
发表于:2018-08-15
袁云 大夫
2018-08-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

肾脏病和肌肉病无关,也和高CK无关,可能是单独出现肾脏病。

“肢带性肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-08-15   
江***
状态:就诊前
2018-08-23
袁医生,你好!上次您对我妻子的答复,解了我们全家人的心头之忧,真的非常感谢你,包括之前14年年底去北京你那里面诊,也是帮助了我们巨大的忙!你的大恩大德,我们全家人都非常感激你。这次我妻子的肾病也没有在九江做穿刺检查,我们想还是直接去你那面诊,好让病情一下弄个清楚,以后她这种情况是不是有个彻底解决之道。可无奈你的门诊又是那么紧需,在网上挂号,只要是我们等到放号,一点进去就挂满了,真的好难挂到。我们夫妻又是在遥远的江西小县城,在北京又没有什么熟人请去挂您的特需门诊,所以能不能请你帮个忙,让我们能够尽快的挂上您的号。毕竟我妻子的病情,我们不想让她拖太久。
发表于:2018-08-23
袁云 大夫
2018-08-23

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你试一试这个,是用于加号的。
点击这里预约我的门诊

“肢带性肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-08-23   
江***
状态:就诊前
2018-08-28
袁医生,首先非常感谢你周一为我妻子面诊,并且今天她也去面诊了肾病科周医生,周医生也肯定她的尿检三个加号与之前酶高没关系,确诊她的肾病还需要做一系列的检查。请问今天上午,她刚刚做完肌肉活检,一定要等到星期四出结果了,再去挂你的号,还是可以提前知道结果,提前挂号面诊呢?比如挂下星期一的号可以吗?谢谢你!
发表于:2018-08-28
袁云 大夫
2018-08-29

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

病理结果是周四上午完成,此前需要技术员花费3天时间进行切片和染色,几十张片子需要大夫分三次去分析和质控,分别在周一下午、二下午喝四上午,这是一个完整的工作流程,违背这个流程就可能出错。所以周一不要来。

“肢带性肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-08-29   
江***
状态:就诊前
2018-08-29
嗯呢,好的
发表于:2018-08-29
袁云 大夫
2018-08-30

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“肢带性肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-08-30   
江***
状态:就诊前
2018-09-06
袁医生,我的妻子今天下午肌活检和磁共振检查结果出来了,请问她能确定是什么疾病吗?是否要进行用药治疗?以及是否要下星期一当面去你那里面诊,如果能够在网上互动,就可以回来。
发表于:2018-09-06
江***
状态:就诊前
2018-09-06
有新资料上传
发表于:2018-09-06
袁云 大夫
2018-09-07

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

诊断为肢带型肌营养不良2B,我们有一个治疗单,需要详细告诉你如何治疗和注意什么问题。

你们的孩子一般不会有事。

“肢带性肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-09-07   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.3 (近两年患者推荐)

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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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