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肌营养不良线粒体肌病...

肌病 肌营养不良线粒体肌病

h***
状态:就诊前
2016-06-15

咨询标题:肌营养不良线粒体肌病

疾病:

肌病

患病时长:

大于半年

病情描述:
四肢无力,肌肉萎缩,左胳膊五年举不起来,爬楼梯吃力,蹲下站立困难,摔倒爬不起来,易疲劳,骚不起来,运动后肌肉酸累。

希望提供的帮助:
请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备?

所就诊医院科室:
外地大医院

检查资料:
发表于 2016-06-15
袁云 大夫
2016-06-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

查基因和肌肉核磁共振

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-06-15   
h***
状态:就诊前
2018-04-05
袁教授您好,我是28岁肌病患者,从十几岁一直消瘦运动能力稍微比正常人差,左胳膊一直举不起来,三年前开始爬楼梯吃力,上公交车困难,蹲起困难,现在蹲下起不来,走路摇晃挺肚子,四肢近端肌肉萎缩,两胳膊不能抬举,检查结果ck6642,EMG肌源性损害,肌活检慢性肌源性改变,基因检测发现我有一处SYNE1基因杂合突变,可能与EDMD4型有关,父母基因验证中,父亲基因正常,母亲发现和我一样的杂合突变,但是父母都是正常的,请问我是否可以排除SYNE1基因突变致病的可能?能否根据检查结果判断我是什么类型的肌病?是否还需要做什么检查才能确诊?
发表于:2018-04-05
h***
状态:就诊前
2018-04-05
图片
发表于:2018-04-05
h***
状态:就诊前
2018-04-05
图片
发表于:2018-04-05
袁云 大夫
2018-04-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

不能确定

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-05   
h***
状态:就诊前
2018-04-06
袁教授,我之前检查过肌炎抗体,您看一下是不是这几个检查呢?还用不用重新检查?另外由于我家离北京很远,去北大做核磁共振的话是不是还要预约好多天才可以呢?能否在老家做?
发表于:2018-04-06
h***
状态:就诊前
2018-04-06
图片
发表于:2018-04-06
袁云 大夫
2018-04-07

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

都不是肌炎抗体

我的患者90%来自外地,我们做了几千个肌肉病患者的核磁共振,有世界上经验最丰富的放射科大夫,你们当地医院估计从来没有做过这个检查,你找一个不会做的人做,放心吗?看病可不要瞎对付,否则你是自己坑自己。

检查需要约几天。

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-07   
h***
状态:就诊后
2018-04-08

使用预约转诊服务

h***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:h***(保密) 身份证: **********(保密)
就诊时间:2018-04-09 08:00:00
就诊疾病: 收起>>
病情描述:
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2018-04-08
袁云 大夫
2018-04-08

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-08   
h***
状态:就诊后
2018-04-11
袁教授您好,我是这周一在您这儿就诊,做了肌肉活检和核磁共振检查,并申请转住院,肌炎抗体还没有开检查单,活检和核磁共振结果出来之后是不是要重新挂您的号才能找您复诊呢?因为您的号很难挂到,如果确实挂不到,能否在您上班的时间去找您占用您一两分钟时间看一下呢?另外如果对于就诊有问题如何找您咨询呢?
发表于:2018-04-11
袁云 大夫
2018-04-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

检查结果出来后到门诊找我的助手。

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-11   
h***
状态:就诊后
2018-04-12
袁教授,等住院通知一般需要多久呢?我们肌炎抗体还没有查,如果住院需要时间比较久能不能先去找您助手做一下肌炎抗体的检查呢?这样也好早点确诊,我家人也能够安心了。
发表于:2018-04-12
袁云 大夫
2018-04-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-12   
2018-04-19

患者已提交新的病情,医生是利用休息时间进行回复,还请耐心等待。

发表于:2018-04-19   
h***
状态:就诊后
2018-04-19

咨询标题:男 28岁,肌病,请袁教授帮我看一下,能否确诊为肌炎?...

疾病:

肌病

病情描述:
4月9日在北大袁教授这里初诊,做了肌肉核磁共振,肌肉活检,和肌炎抗体三项检查,结果已经出来了,麻烦袁教授看一下,能否确诊肌炎?还是肌营养不良?

希望提供的帮助:
请袁教授帮我看一下,能否确诊为肌炎?还是肌营养不良?

检查资料:
发表于 2018-04-19
h***
状态:就诊后
2018-04-19
图片
发表于:2018-04-19
h***
状态:就诊后
2018-04-19
袁教授,这是初诊时的病历
发表于:2018-04-19
h***
状态:就诊后
2018-04-19
这是肌炎抗体,肌活检,双大腿肌肉核磁共振检查结果
发表于:2018-04-19

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  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 254 感谢信 礼物: 1248 礼物
  • 贡献值: 173106

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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