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注射利妥昔无效怎么办...

LGMD2B 注射利妥昔无效怎么办

h***
状态:就诊前
2016-07-02

咨询标题:注射利妥昔无效怎么办

疾病:

LGMD2B

患病时长:

大于半年

病情描述:
大夫你好,我利妥昔注射100毫升一个月后,复查B细胞好像变成0.12了,身体无不适,但也无效果,病情继续发展。现在走平路费劲,手扶栏杆上几个台阶都快爬不动了。请问下一步如何治疗,我在外地去京不便,麻烦告诉我下一步治疗方案我再过去,谢谢!

希望提供的帮助:
注射利妥昔无效,病很严重了怎么治呢

所就诊医院科室:
北京大学第一医院 神经内科

用药情况:
服用说明:辅酶Q10
检查资料:

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传肌电图检查,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上传。
发表于 2016-07-02
袁云 大夫
2016-07-02

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

1%一下就可以 

“LGMD2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-07-02   
h***
状态:就诊前
2016-07-02
你好袁大夫,感觉利妥昔没什么效果,下一步怎么治疗呢
发表于:2016-07-02
袁云 大夫
2016-07-03

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

延缓疾病发展就是效果,效果不明显可能和肌肉损害过于严重有关

等待以后新方法出现

或者用环胞霉素A看看,你自己看文献,琢磨明白了再用。

“LGMD2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-07-03   
h***
状态:就诊前
2017-11-19
你好袁大夫,我是LGMD2B患者,去年在北大医院注射利妥昔无效,平常吃点您开的延缓病情的药,今年更严重了,蹲下要扶东西才能站起来。看到您回复其他患者,说最新治疗方法:用正常人的肌肉外泌体可以治疗,正常人血液都有。请问我可以到您那用这新方法治疗一下试试看吗,谢谢!
发表于:2017-11-19
袁云 大夫
2017-11-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你在当地到医院输入人的新鲜血浆看看,评估一下输入前后的肌酸激酶水平。

“LGMD2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-11-21   
h***
状态:就诊前
2017-11-21

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2017-11-21
h***
状态:就诊前
2017-11-21
你好袁大夫:
这新方法应该属于医疗前沿吧,一般医院可能不懂。您的意思是我先输入血浆试试看吗,输入多少量?是否限定输入亲属或者一个血型的?输入前先查肌酸激酶是吧,输入后多久复查这个指标呢?
输入血浆大概需要多少费用,我在北京上班,可以的话能给预约在您的医院进行吗
挂您的号太难了,麻烦详细说明一下,必须的情况下再挂您的号。不胜感激!
发表于:2017-11-21
袁云 大夫
2017-11-22

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

一般是按照每公斤体重15毫升用,你用200毫升看看,我们医院不给输,仅给外科用。

“LGMD2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-11-22   
h***
状态:就诊前
2017-11-22
你好袁大夫:
先查肌酸激酶,再去普通医院输入200毫升新鲜血浆,多久复查肌酸激酶呢?挂哪个科呢?北京您知道哪个医院可以输吗。
谢谢,您辛苦了!
发表于:2017-11-22
袁云 大夫
2017-11-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

任何医院任何科室都可以输,关键是人家是否乐意给你输。

输完2周检查肌酸激酶

“LGMD2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-11-24   
h***
状态:就诊前
2018-02-20
袁大夫你好!
放假回老家拖人找到了县里的两家医院,一家医院去的内分泌科,要病例和之前医生建议采用输血浆的诊断才考虑给输,要科室主任同意才行,说输血浆有风险医院管理严格,要有合理的输血理由才批。另一家医院去了也是医生带我找科室主任,去的神经内科,主任同意才给输血浆,也是说输入血浆有风险要有明确的合理理由才批,主任还说了之前治疗重症肌无力等病采用血浆置换2升都无效果,很快代谢掉了,说输血浆无效,还说有分离出的肌肉外泌体为什么用血浆,医院输血浆管理严格之类的,不给我用,非成熟的治疗方案他们也不尝试。
现在的困难是每个医院的医生开输血单子都要理由和承担责任,我现在该怎么办呢?
我现在非常严重了,再发展下去可能很快不能走路了,与其坐等残废不如做下尝试,您说的肌肉外泌体疗法我愿意尝试,您是肌肉病权威我相信您。我在北京工作,在北京输血更方便,在你们医院神经内科病房能想办法给输吗,或者您能不能协调下在你们医院外科给输,非常感谢!
发表于:2018-02-20
袁云 大夫
2018-02-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

北大医院更严格。基本不可能,才告诉你想其他方法。

“LGMD2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-02-21   
袁云 大夫
2018-07-16

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:2018年7月23号和26号停诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-07-16   

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神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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神经内科可通话专家

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