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进行性肌营养不良核查...

进行性肌营养不良 进行性肌营养不良核查共振检查需要进一步...

h***
状态:就诊前
2016-08-24

咨询标题:进行性肌营养不良核查共振检查需要进一步明确类型

疾病:

进行性肌营养不良

患病时长:

大于半年

病情描述:
儿子目前8岁,4岁半时在北大医院确诊为进行性肌营养不良,吃药已有3年,现在上下楼、下蹲吃力,胸口往前突出,平路行走还比较稳定,但还是时常摔跤。

希望提供的帮助:
今年5月在袁教授那里进行了复诊,药物进行了很多调整,之前孩子通过基因检查(45-52缺失)和肌肉活检初步确诊为DMD;这次通过各方面的综合检查袁教授怀疑孩子有可能是介于中间型,希望通过核磁共振进一步确诊,现在核磁共振的结果出来了,您让我把MRI检查报告发给你帮忙看看,现在我把相关的所有报告都发给您,麻烦您看看孩子到底属于什么型?药物还需要调整吗?您利用休息的时间帮助我们,真的万分感谢!

所就诊医院科室:
北大第一医院 神经内科

用药情况:
美卓乐3.5片吃10天停3天沙丁胺醇1片 bid 二甲双胍半片bid
西洛他唑半片qd 钙尔奇1片qd 补达秀1片qd 依普利酮25mgqd 东维力1瓶bid 精氨酸2.5克tid 支链氨基酸5克tid 艾地苯醌150mgtid 乳清蛋白粉6克tid
检查资料:
发表于 2016-08-24
袁云 大夫
2016-08-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

还是考虑中间型,肌肉状态比DMD要好一些。

目前肌肉水肿非常明显,继续用依普瑞酮,激素药物可以用十天停4天的方式,包括钾和钙,你看看你的乳清蛋白是否是真的,含量如何,如果是真的,可以不吃支链氨基酸,乳清蛋白含有支链氨基酸。

停激素期间注意孩子的肢体力量是否有变化,如果出现无力,药物还是继续天天吃,如果没有变化,继续用。肌肉脂肪化还是很明显,不敢减少太多。



“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-08-24   
h***
状态:就诊前
2017-01-06
袁大夫你好,艾地苯琨150mg 我买的这个品牌现在全球都停产了,听说是对治疗疾病没有效果,所以想咨询您一下如果能买到其他牌子同剂量的可以吗?还是说这个药没有什么效果不需要吃?谢谢您!
发表于:2017-01-06
h***
状态:就诊前
2017-01-06
图片
发表于:2017-01-06
袁云 大夫
2017-01-07

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我们看到国外的报道是对dmd 有效,如果没有效果,你拿出报道给我看看

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-01-07   
h***
状态:就诊前
2017-01-09

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2017-01-09
h***
状态:就诊前
2017-01-09
袁大夫,这是朋友在日文网站看见的关于艾迪本琨的报道,我也看不懂,是朋友告知我的,主要是我买的这个牌子目前全球都停产了
发表于:2017-01-09
袁云 大夫
2017-01-09

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

改用辅酶Q10

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-01-09   
h***
状态:就诊前
2017-11-06
袁大夫您好,儿子是DMD,现在九岁了,一直按照你开的药吃了五年了,体重一直控制的不错,走平路一直都还可以(除了不能下蹲和跑步),最近半年走路的姿势变成了内八字,不知道是什么原因,左脚不明显,但右脚走路很明显的内八字,想问问大夫这种情况是什么原因,该怎么办?谢谢您!
发表于:2017-11-06
袁云 大夫
2017-11-06

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

病情在发展

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-11-06   
h***
状态:就诊前
2017-11-10
袁大夫,我已经在网上预约好你的号,现在孩子9岁了,我想问问来之前需要提前给孩子做好哪些检查?谢谢您!
发表于:2017-11-10
袁云 大夫
2017-11-10

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

肌酸激酶、肌酐、大腿和小腿的肌肉核磁以及运动评估

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-11-10   
h***
状态:就诊前
2017-11-27
袁大夫您好,我孩子一直吃的是美卓乐三片半,是不是换成地夫可特效果会更好些?最近有一个罕见汇App,不知道您知道吗?里面可以买到地夫可特和伊普利酮,希望得到您的帮助,谢谢!
发表于:2017-11-27
袁云 大夫
2017-11-28

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

副作用小,不胖

不知道你说的情况

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-11-28   
h***
状态:就诊前
2017-11-28
孩子9岁,体重53斤,之前您给开的美卓乐每天3片半,吃10天停4天,我想问问现在换成地夫可特应该吃几片?还是吃10天停4天?谢谢袁大夫的帮助!
发表于:2017-11-28
袁云 大夫
2017-11-29

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

每公斤体重用1毫克,也是用10天,停4天。大概是4片(6毫克一片)

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-11-29   
h***
状态:就诊前
2018-03-21
袁大夫您好,我准备下个月带孩子来复诊,如果到时候电话和医院公众号预约不到,想问问您看星期一早上的特需门诊早上几点去排队能挂上号?谢谢
发表于:2018-03-21
袁云 大夫
2018-03-22

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

8点前可能吧

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-22   
h***
状态:就诊后
2018-04-14

使用预约转诊服务

h***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:h***(保密) 身份证: **********(保密)
就诊时间:2018-04-16 08:00:00
就诊疾病: 收起>>
病情描述:
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2018-04-14
袁云 大夫
2018-04-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-15   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.3 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 255 感谢信 礼物: 1253 礼物

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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