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求袁大夫帮助建义

疑似空泡性肌病 求袁大夫帮助建义

h***
状态:就诊前
2016-09-04

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2016-09-04
h***
状态:就诊前
2016-09-04

咨询标题:求袁大夫帮助建义

疾病:

疑似空泡性肌病

患病时长:

大于半年

病情描述:
袁大夫,你好,我是想问下你,这几种药孩子已经吃了五十天了,是继续吃吗?还是到你那去复诊。

希望提供的帮助:
求袁大夫帮助建义

所就诊医院科室:
北大医院 神经内科

用药情况:
发表于 2016-09-04
袁云 大夫
2016-09-04

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

基因结果出来了吗?这些药物的治疗反应如何,孩子该来复诊

“疑似空泡性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-09-04   
h***
状态:就诊前
2016-09-04
感谢袁大夫的回复,这个基因报告就是在北大医院做的,你看了后说没多大意义,需要在华大基因公司再次查一下,当时我们已经留血样在王朝霞大夫那了。你开的药已经喝了五十多天了,好像感觉没有多大的变化,是不是用药时间太短了。
发表于:2016-09-04
袁云 大夫
2016-09-04

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

有效有2个标准,一个是好起来,一个是阻止发展,等待基因检查出来后再调整治疗

“疑似空泡性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-09-04   
h***
状态:就诊前
2016-09-04
感谢袁大夫的回复,那你开的这些药先停了吗?还是继续喝,还是等华大的基因报告出来。谢谢你
发表于:2016-09-04
袁云 大夫
2016-09-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

继续用药,等待新结果

“疑似空泡性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-09-05   
h***
状态:就诊前
2016-11-04

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发表于:2016-11-04
h***
状态:就诊前
2016-11-05
尊敬的袁医生,你好,孩子今年8月4号诊断为疑似空泡性肌肉病。你说还要在华大基因公司做基因检测,当时我们留血样在你那里,不知道结果出来了没有。
发表于:2016-11-05
袁云 大夫
2016-11-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

还在等待

“疑似空泡性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-11-05   
h***
状态:就诊前
2016-11-05
感谢袁医生在百忙之中回复,你开的这些药孩子已经吃了三个多月了,你看看是否换药吃,还是继续吃这些。
发表于:2016-11-05
袁云 大夫
2016-11-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

目前不改变

“疑似空泡性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-11-05   
h***
状态:就诊前
2016-11-05
袁医生,这些药不知要吃多久才能有效果,另外孩子多久需要去复诊一次,上次到你那里看病至现在已有五个多月的时间了。
发表于:2016-11-05
袁云 大夫
2016-11-06

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

维持疾病不发展就是治疗目标,一般1年复诊一次。

“疑似空泡性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-11-06   
h***
状态:就诊前
2017-02-25

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发表于:2017-02-25
h***
状态:就诊前
2017-02-25
袁医生,你好!儿子去年6月你查出可能疑似空泡肌肉病,你当时说要在华大公司查基因,麻烦请问下袁医生,结果出来了吗?
发表于:2017-02-25
袁云 大夫
2017-02-25

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我们送了一批去查,等待结果

“疑似空泡性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-02-25   
h***
状态:就诊前
2017-03-12
袁大夫,你好!最近半年多孩子走路必须两只手扶着才能慢慢的走,并且外八字,再一个晚上睡觉不能翻身。
发表于:2017-03-12
袁云 大夫
2017-03-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

该使用支具了

“疑似空泡性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-03-12   
h***
状态:就诊前
2017-03-12
袁大夫,五月分你坐诊吗?我想去带孩子复诊,顺便看看基因结果出来了没有,是否需要调整药物治疗。
发表于:2017-03-12

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  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1214 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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