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艾地苯醌150mg的买不下...

进行性肌营养不良dmd 艾地苯醌150mg的买不下,请你帮我该怎...

h***
状态:就诊前
2017-01-21

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发表于:2017-01-21
h***
状态:就诊前
2017-01-21

咨询标题:艾地苯醌150mg的买不下,请你帮我该怎么办,有别的药...

疾病:

进行性肌营养不良dmd

患病时长:

大于半年

病情描述:
男,3岁10个月。肌营养不良,上楼梯困难,跑步慢,CK大于八千,dmd基因46-50外显子缺失变异

希望提供的帮助:
艾地苯醌可以用其它药代替吗?

所就诊医院科室:
北京大学第一医院 神经内科

检查资料:
发表于 2017-01-21
袁云 大夫
2017-01-22

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

不能用30毫克替代,吃5片非常不舒服。还是想办法买150毫克,如果不能买到,就暂时用30毫克一日3次。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-01-22   
h***
状态:就诊前
2017-01-22
谢谢你袁教授!有别的药代替吗?精氨酸一克是几粒
发表于:2017-01-22
袁云 大夫
2017-01-23

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

辅酶Q10也可以。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-01-23   
h***
状态:就诊前
2017-01-23
谢谢你袁教授,辅酶Q10是保健品还是药品?我家孩子三周十个月,应该怎么服用?每天几次?每次吃多少?
发表于:2017-01-23
袁云 大夫
2017-01-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

没有副作用的药物是保健品,按当时的医嘱用药

袁云大夫本人回复

发表于:2017-01-24   
h***
状态:就诊前
2017-07-19

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患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-07-19
h***
状态:就诊前
2017-07-19
袁教授你好!我儿子肌营养不良dmd,基因46到50缺失突变,今年一月份找您看的病,过几天想去北大复查,请问主要检查什么项目,可以在我门当地做完检查拿检查结果去找您吗?我家在山西省忻州市
发表于:2017-07-19
袁云 大夫
2017-07-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

肌酸激酶、睾酮、肌肉核磁共振(大腿和小腿)、心电图和运动评估

好大夫在线友情提示:

郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

袁云大夫本人回复

发表于:2017-07-20   
h***
状态:就诊前
2017-07-20
袁教授非常感谢!这些检查可以在我们当地的医院做吗?大腿和小腿肌肉核磁共振是同时做还是分开做?有什么要求?
发表于:2017-07-20
袁云 大夫
2017-07-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

当地做,按照北大医院的要求做

袁云大夫本人回复

发表于:2017-07-20   
h***
状态:就诊前
2017-07-20
袁教授谢谢你!请问大腿和小腿做核磁共振有什么要求?心电图和睾酮有什么要求?
发表于:2017-07-20
h***
状态:就诊前
2017-07-20

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助!

发表于:2017-07-20 22:56:13
袁云 大夫
2017-07-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

按照北大医院做过的核磁做,腰部、大腿和小腿的T1相和压脂相

袁云大夫本人回复

发表于:2017-07-21   
h***
状态:就诊前
2017-08-29

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患者h***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2017-08-29
h***
状态:就诊前
2017-08-29
袁教授你好!我是这个月十五号带我儿子去你那里复查的,你给开的药有艾地苯醌每日一次,一次150'mg,辅酶q10软胶囊每日一次,一次100mg,十一酸睾酮软胶囊每俩周一次,每次一粒,孩子辅酶q10和十一酸睾酮软胶囊整粒咽不下去,可以用水泡开喝吗?孩子以前吃艾地苯醌是把胶囊里面的的药倒出来泡水喝的,这个方法可以吗?还有什么好的办法?请您指导!非常感谢!
发表于:2017-08-29
h***
状态:就诊前
2017-08-29

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感谢您的无私帮助!

发表于:2017-08-29 22:59:53
袁云 大夫
2017-08-30

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以打开药丸吃

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-30   
h***
状态:就诊前
2018-03-18
袁教授您好!我孩子是今年三月六号找您复查了,你给开的药,美卓乐每日一次每次3片,用五天停五天,果味钾每日一次每次0.5g用五天停五天,沙丁胺醇每日一次每次一片,钙尔奇D每日一次每次一片,螺内酯每日一次每次10mg,十一酸睾酮软胶囊每周一次每次一粒,乳清蛋白每日三次每次6g,左卡尼汀每日一次每次一支,精氨酸每日三次每次1g,艾地苯醌每日一次每次30mg,辅酶Q10每日一次每次100mg。孩子回家吃这些药,五六天以后,晚上睡觉全身大出汗,起床以后就不出汗了,白天也没事,孩子总是说热,喜欢凉快点,以前没这种现像,是和药有关系吗?还有那个螺内酯片是每天吃吗?袁教授麻烦您帮我!
发表于:2018-03-18

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  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1217 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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