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45-50连续缺失

DMD 45-50连续缺失

1***
状态:就诊前
2017-04-24

使用付费咨询服务

患者1***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-04-24
1***
状态:就诊前
2017-04-24

咨询标题:45-50连续缺失

疾病:

DMD

患病时长:

大于半年

病情描述:
男,6岁1个月。刚过6周岁,去年查出来的,母亲45-50连续杂合缺失。没有吃药,走路垫脚,小腿肚子硬,现在走路多了会腿肚子疼,上楼要扶着扶手,跳不起来。上厕所蹲不住,要扶着东西。

希望提供的帮助:
有没有什么治疗方法!

所就诊医院科室:
上海新华医院 儿童内分泌科

检查资料:
发表于 2017-04-24
袁云 大夫
2017-04-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我们有一套治疗方法

“DMD”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-24   
1***
状态:就诊前
2017-04-24
现在预约你的号都到2018年了 直接去您那边 能不能加号
发表于:2017-04-24
袁云 大夫
2017-04-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师


你短期内不能预约到我的门诊,可以先到北大医院神经内科门诊就诊,找吕鹤、孟令超、冷颖琳、郑艺明或俞萌大夫,他们对你先行初步检查,结果出来后他们会在2-3天内帮助你预约到我的门诊。这样缩短你的就诊时间。

“DMD”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-24   
1***
状态:就诊前
2017-04-24
在这边只做的基因诊断  肌肉活检还要不要做,还需要别的检查吗
发表于:2017-04-24
袁云 大夫
2017-04-25

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

肌肉活检和肌肉核磁共振需要完善

“DMD”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-25   
1***
状态:就诊前
2017-04-25

使用付费咨询服务

患者1***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-04-25
1***
状态:就诊前
2017-04-25
我们离的比较远,去一趟北京大概要在那呆多久,只做肌肉共振 不做活检行不行。
发表于:2017-04-25
袁云 大夫
2017-04-26

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

依据情况确定

“DMD”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-26   
1***
状态:就诊前
2017-06-15
这个是印度产的地夫可特  能不能用  跟美国的效果是不是一样的
发表于:2017-06-15
袁云 大夫
2017-06-17

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以用

“DMD”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-06-17   
1***
状态:就诊前
2017-07-03
您好袁医生 我们吃您开的药两天了 我们用的是印度产的地夫可特 今天小孩子脚心的位置疼的挺厉害 这个跟刚吃药有没有关系 这两天上楼梯腿疼
发表于:2017-07-03
1***
状态:就诊前
2017-07-03
一片是6毫克的  我们吃3片  孩子20公斤
发表于:2017-07-03
1***
状态:就诊前
2017-07-04
半夜里突然哭醒 也是脚脖子突然疼 下午脚心也是突然疼的   过几分钟就好了 疼起来还挺厉害的 这是吃药的第二天   这跟吃药有没有什么关系
发表于:2017-07-04
1***
状态:就诊前
2017-07-04
今天下午又有好几个地方疼 今天吃药第三天
发表于:2017-07-04
袁云 大夫
2017-07-04

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

停止吃药,改国产药看看。

“DMD”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-07-04   
1***
状态:就诊前
2017-07-13

使用付费咨询服务

患者1***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-07-13
1***
状态:就诊前
2017-07-13
您好袁医生,我们现在换成美卓乐了,腿和脚的位置还是疼,疼一会就不疼了, 今天是吃美卓乐的第4天,第一天的时候没事,第二天就有点疼,这两天也是疼,一天有4次左右。要不要停掉吃药?
发表于:2017-07-13
袁云 大夫
2017-07-13

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

和药物无关,到医院看看

“DMD”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-07-13   

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  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1215 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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