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肯尼迪用药方面的建议...

肯尼迪确诊 肯尼迪用药方面的建议

h***
状态:就诊前
2017-07-13

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-07-13
h***
状态:就诊前
2017-07-14

咨询标题:肯尼迪用药方面的建议

疾病:

肯尼迪确诊

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2017-06-16填写)

病情描述:
CAG重复53报告 肌营养不良基因未测出报告 肌活检报告 出院小结 袁医生,之前联系过您,之前那个对话无法使用了,现在重开一个对话,我重新叙述下情况 现在回想起无力是2010年30岁左右,爬山朋友们都上去了,我爬不上去.去年2016年冬天过年的时候突然感觉走500米都吃力,上二楼要扶墙,3月住院,用甲强龙,诊断为肌营养不良,但基因检测无肌营养不良基因突变,出院感觉比之前好了30-50%至少走1000米不像以前那么累了,上2楼也不用扶墙,只是慢点,后来上海华山医院赵重波诊断为多肌炎,开了硫唑嘌呤,前几个星期约了华山医院的卢家红,疑似肯尼迪,说我手抖/肉跳/舌萎缩,后来做了基因报告显示CAG重复52.所以确诊为肯尼迪 目前吃饭/喝水/说话没问题,上楼费力,蹲下起立不用撑腿,肌酸激酶住院前最高2500左右,用了甲强龙出院3月时600,后来基本每月增加200,目前6月时1200,之前配的美卓乐和硫唑嘌按医嘱已陆续停用. 以下2个问题想听听您的看法和建议 1/了解到肯尼迪没有可治疗的良药,但想听听您对亮丙瑞林的看法?因为每个医生的建议都不一样? 2/目前服用辅酶Q10,您还建议服用点什么辅助药物呢?比如滋养神经的恩必普,关于辅助药物您有什么建议呢?

希望提供的帮助:
用药方面的建议

所就诊医院科室:
复旦大学附属华山医院 神经内科
苏州大学附属第一人民医院 神经内科

用药情况:
药物名称:辅酶Q10
服用说明:400mg/每天

既往病史:
无(2017-06-16填写)

检查资料:
发表于 2017-07-14
袁云 大夫
2017-07-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

营养神经,改善代谢,国外小分子跳跃治疗

“肯尼迪确诊”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-07-14   
h***
状态:就诊前
2017-10-20
袁教授,此病需要抑制雄激素,网上官方还是建议亮丙瑞林来控制肯尼迪,您能对此要给点建议吗?都说越早使用效果越好,所以我不想再等待了,错失最后的机会
发表于:2017-10-20
袁云 大夫
2017-10-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以试用

“肯尼迪确诊”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-10-20   
h***
状态:就诊前
2018-02-18
新年好,袁医生,最近有篇报道,您觉得对肯尼迪的肌肉萎缩有用吗?

高乳清蛋白、维生素D和E的补充保持肌肉质量、力量、以及老年肌肉减少症病人的生活质量:一项双盲随机对照试验? ? ? ? ? ? ? Bo Y, Liu C, Ji Z, Yang R等
? ? ? ? 肌肉减少症,是一种与年龄相关的,导致肌肉质量,力量和体能下降,并与跌倒、虚弱和生活质量差有关的疾病.本研究的目的是检查含有乳清蛋白,维生素D和E的营养补充剂在肌肉减少症功能测定上的效果。方法:? ? ? 共有60位老年人参加了肌肉减少症的随机双盲、安慰剂对照(ISO热量控制产品)6个月的试验.肌肉的质量[相关肌肉骨骼质量指数(RSMI)]借助于生物阻抗分析(BIA)进行测量.对肌肉的力量(握力),体能(6米的步行速度,坐站测试,定时站起行走测试),生活质量(SF-36量表36项健康调查)进行了测量,并对6个月干预前后血液生化指标进行测定。结果:? ? ? ? 与安慰剂组相比,补充营养能提高RSMI[肌肉骨骼质量指数],平均差别为:?0.18 kg/m2, 95%CI: 0.01-0.35, P = 0.040.握力平均差别为:2.68 kg, 95%CI: 0.71-4.65, P = 0.009.心理成分综述?(SF-36 MCS) 平均差为: 11.26, 95%CI: 3.86-18.65, P = 0.004.血清IGF-1平均差为:14.34 ng/mL, 95%CI: 2.06-26.73.IL-2 平均差为:-575.32 pg/mL, 95%CI: -1116.94 ~ -33.70, P = 0.038.血清维生素D3平均差为:11.01 ng/mL, 95%CI: 6.44-15,58, P < 0 xss=removed>结论:? ? ? ? 这一研究表明,乳清蛋白联合补充维生素D和E,可以显著提高RSMI,肌肉力量,如IGF-I和IL-2的老年人骨骼肌减少合成代谢标记.应进一步开展更大范围,精心设计的研究来评估是否长期补充乳清蛋白可抑制肌肉功能和质量的下降以及老年骨骼肌的减少。
发表于:2018-02-18
袁云 大夫
2018-02-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

这不是针对性,保健品可以用

“肯尼迪确诊”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-02-18   
h***
状态:就诊前
2018-06-12

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2018-06-12
h***
状态:就诊前
2018-06-12
袁医生,我是肯尼迪基因确诊CAG重复49,目前40岁,1年前走路感觉累,当时蹲下还能起身几次,脚还能踮起,还能上2楼,现在感觉发展有点快了。蹲下根本起不来。脚垫不起,别说楼梯了,台阶都困难,目前吃肌酸和精氨酸.肯尼迪有新的药物吗?您建议如何服药?
发表于:2018-06-12
袁云 大夫
2018-06-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

亮巴瑞林可以试用,看说明书用

“肯尼迪确诊”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-06-12   
h***
状态:就诊前
2018-06-13
袁医生,您觉得肌生注射液有帮助吗?好像肌生是治疗肌营养不良的药物
发表于:2018-06-13
袁云 大夫
2018-06-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我在20年前用过,可以用

“肯尼迪确诊”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-06-15   
h***
状态:就诊前
2018-06-16
袁医生,是不是这个药物对增加力量(肌肉)作用不明显所以现在也不用了?慢慢退出市场了,问了很多医院都没有这个药物,您之前用过这个药物,您的评价如何?
发表于:2018-06-16
h***
状态:就诊前
2018-06-16
袁医生,您不用回复了,这个药应该没什么明显疗效,停产了
发表于:2018-06-16
袁云 大夫
2018-06-17

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“肯尼迪确诊”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-06-17   
袁云 大夫
2018-07-16

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:2018年7月23号和26号停诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-07-16   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1215 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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