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袁云   主任医师 教授

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进行性加重

进行性加重

h***
状态:就诊前
2017-09-22

咨询标题:进行性加重

疾病:

进行性肌营养不良

患病时长:

半年内

过敏史:

无(2017-09-22填写)

病情描述:
袁教授,您好!孩子目前尚能走路,可以小跑,就是上楼梯得双手扶栏杆很费劲儿,蹲下起立手撑大腿。近半年发现这些症状,没有家族史。现在吃药一周。所有检查除肌酸激酶高,EB病毒感染,肝功异常,其它都正常,重庆医科大学附属儿童医院确诊进行性肌营养不良。医生的结论是不属遗传,可能是基因突变,叫我孩子不做其它检查,他说没有意义,孩子的病到底是进行加重得快慢医生也不清楚,他说随访观察症状,我想咨询袁教授就真的这样确诊了吗?我心里没底,不敢相信。还有没有其它办法来确诊孩子的病到底严重不严重。望袁教授能抽出宝贵时间回复,孩子和我在这里跪谢您了。

希望提供的帮助:
可以去你们医院就诊吗?

所就诊医院科室:
重庆医科大学附属儿童医院 神经内科

用药情况:
药物名称:左卡尼汀每次半支,辅酶每次半颗,赖氨肌醇维B12每次5毫升
服用说明:全部一曰两次服用

既往病史:
【手术/放化疗】11个月大在重庆医科大学附属儿童医院做过腭裂手术。(2017-09-22填写)

检查资料:
发表于 2017-09-22
2017-09-23

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-09-23   
袁云 大夫
2017-09-23

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

基因检查做了吗?要明确诊断,而后对症下药,

袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-23   
h***
状态:就诊前
2017-09-23
基因检查做了的,上传了图片的
发表于:2017-09-23
h***
状态:就诊前
2017-09-23
基因检查结果DMD/BMD未检查到基因上述17个常见突变位点
发表于:2017-09-23
h***
状态:就诊前
2017-09-23
孩子可不可以到你们医院来检查
发表于:2017-09-23
h***
状态:就诊前
2017-09-23
孩子所有检查以图片发给您了,麻烦您帮我看看,孩子到底是什么病,严不严重。
发表于:2017-09-23
袁云 大夫
2017-09-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

能够确定疾病的检查是肌肉活检和基因检查,其他检查意义不大,我不需要,你也没有必要瞎做。

可以来诊,网上预约到18年上半年,可以预约,也可以找其他大夫看。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-24   
h***
状态:就诊前
2017-09-24
那从我们所做的所有检查结果来看能不能确定就是进行性肌营养不良?或是说还需要做基因检查和肌肉活检来进一步确诊病情。现在孩子症状越来越严重了,我们当父母的看到心里发慌,实在是等不了网上预约时间,现场能否挂到袁医生的号,谢谢您了。
发表于:2017-09-24
袁云 大夫
2017-09-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

肌肉活检

你短期内不能预约到我的门诊,可以先到北大医院神经内科门诊就诊,找吕鹤、孟令超、冷颖琳、郑艺明或俞萌大夫,他们对你的孩子先行初步检查,结果出来后他们会在2-3天内帮助你预约到我的门诊。这样缩短你的预约时间,也节省我的时间,以便为更多的人提供急需的医疗服务。
你短期内不能预约到我的门诊,可以先到北大医院神经内科门诊就诊,找吕鹤、孟令超、冷颖琳、郑艺明或俞萌大夫,他们对你的孩子先行初步检查,结果出来后他们会在2-3天内帮助你预约到我的门诊。这样缩短你的预约时间,也节省我的时间,以便为更多的人提供急需的医疗服务。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-24   
h***
状态:就诊前
2017-09-24
请问袁教授我到现场去能挂得到你所说的那几个医生的号吗?主要是我们在重庆来北京也不容易,虽然经济条件不是很好,也会尽能力为孩子治病,我们上班请假也不能太久,另外家里还有一个孩子也只能托别人照顾。可否请求你能不能给我加个号。在此跪谢您了。
发表于:2017-09-24
袁云 大夫
2017-09-25

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你来能够挂上,我的号可以到门诊直接挂,门诊预留少量号

袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-25   
h***
状态:就诊前
2017-09-25
请问袁医生你的门诊号是当天的号当天挂,还是怎样一个挂号模式,
发表于:2017-09-25
袁云 大夫
2017-09-26

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

80%的号是电话、网络和微信预约,只有20%的号留给当天的门诊挂号。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-26   
2017-09-30

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

袁云 大夫
2017-10-01

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

节日快乐

袁云大夫本人回复

发表于:2017-10-01   
袁云 大夫
2017-12-27

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:2018年1月1号和2号上午门诊停诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-12-27   
2018-01-08

患者已提交新的病情,医生是利用休息时间进行回复,还请耐心等待。

发表于:2018-01-08   
h***
状态:就诊前
2018-01-08

咨询标题:男 3岁3个月,进行性肌营养不良,诊后咨询

疾病:

进行性肌营养不良

过敏史:

无(2017-09-22填写)

病情描述:
最近一年发现力弱,近半年频繁感冒,发烧之后更为严重,现能走路,不能上楼,不能蹲下起来,走路背驼。

希望提供的帮助:
诊后咨询

既往病史:
【手术/放化疗】11个月大在重庆医科大学附属儿童医院做过腭裂手术。(2017-09-22填写)

发表于 2018-01-08
h***
状态:就诊前
2018-01-08
袁大夫,我们是今天来在门诊找您看过,当时孩子有一个小腿核磁共振的片子没带给您看,(是我们当地做的)只有一个诊断报告,报告结果说没问题。您叫拍照发给您看,我现在发给您。
发表于:2018-01-08

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 244 感谢信 礼物: 1204 礼物
  • 贡献值: 167936

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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