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袁云   主任医师 教授

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孩子一岁零一个月,男...

进行性肌营养不良DMD,孩子一岁零一个月,男孩,肌酸激酶数...

h***
状态:就诊后
2017-09-24

使用预约转诊服务

h***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:h***(保密) 身份证: **********(保密)
就诊时间:2017-09-25 08:00:00
就诊疾病: 进行性肌营养不良DMD 收起>> 进行性肌营养不良DMD
病情描述: 孩子一岁零一个月,男孩,肌酸激酶数值15000,已做基因检测,被儿研所彭晓音大夫诊断为进行性肌营养不良,未做肌肉活检,暂无法判断是DMD还是BMD。
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2017-09-24
袁云 大夫
2017-09-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“进行性肌营养不良DMD”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-24   
h***
状态:就诊后
2017-09-25

感谢信

疗效:很满意    态度:很满意

感谢袁医生耐心专业的解答,提供了非常好的建议和治疗方法,非常感谢!!

发表于:2017-09-25
h***
状态:就诊后
2017-10-11
袁医生您好,我是患者的家长,我们9月25日上午最后一个号在您这看过病。感谢您当时耐心的解答,对我们很有帮助,万分感谢。我还有两个问题想向您求助:1.您提到的平均每年花50万美金治疗的药物,除了欧美之外,香港是否由政府买单呢?用药的周期有多久?一两年?十年?还是到生命终结呢?是永久转化,还是可逆的?转化成bmd后还需要继续用此药吗?如果仅仅服用一年或者两年,能否将dmd转化成bmd呢?2.您提到的小分子手术,具体的名称是什么?国内可以做吗,还是只能到美国做?是一次性的还是多次的手术?大概费用是多少?手术和上面提到的药的区别是什么?是否需要在5到7岁之前做?谢谢您的耐心回答!感谢!!
发表于:2017-10-11
袁云 大夫
2017-10-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

如同治疗高血压和糖尿病,需要长期用药。香港目前还没有听说有药。

移民解决这些问题

“进行性肌营养不良DMD”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-10-11   
袁云 大夫
2018-07-16

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:2018年7月23号和26号停诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-07-16   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1215 礼物
  • 贡献值: 169946

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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