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3岁10月进行性肌营养不...

进行性肌营养不良症 3岁10月进行性肌营养不良症,我该怎么...

h***
状态:就诊前
2017-12-01

咨询标题:3岁10月进行性肌营养不良症,我该怎么办?

疾病:

进行性肌营养不良症

患病时长:

一月内

过敏史:

无(2017-12-01填写)

病情描述:
孩子幼儿园体检发现转氨酶有400多,到湖南省儿童医院检查后,诊断为进行性肌营养不良。孩子1岁4月开始独立走路,2岁感冒发烧去岳阳第一医院治疗,有心肌炎的症状,目前孩子上楼梯要扶手,能跑能跳,但运动力比同龄孩子弱,小腿肌肉稍硬较大,平时出门不太喜欢走路,两边家庭均无此病家族史。最近几天晚上孩子说胸口痛,有时候有想吐的感觉,去本地医院验血后几项指标都高,尤其是肌酸激酶达到2万,这是哪种肌病?应该用什么药治疗?麻烦袁博士指导下我,孩子就诊的相关资料已上传,我现在因该怎么办?希望袁博士能在百忙之中抽空来指导我,十分感谢!

希望提供的帮助:
如何控制病情,用什么药物缓解,现在肌病的研究进展有成果吗?

所就诊医院科室:
湖南省儿童医院 肝病中心

用药情况:
药物名称:辅酶q10 10mg/片
服用说明:一天两次,一次一片
药物名称:联苯双酯滴丸 6毫克
服用说明:一天两次,每次4粒
药物名称:果糖二磷酸钠口服液10ml
服用说明:一天两只

既往病史:
无(2017-12-01填写)

检查资料:
发表于 2017-12-01
2017-12-01

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-12-01   
袁云 大夫
2017-12-01

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

孩子可能是DMD,需要进行基因检查、肌肉病哦检查和肌肉核磁共振检查,明确诊断,对症下药。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-01   
h***
状态:就诊前
2017-12-01
做了dmd基因,还在等待结果,现在孩子天天胸口都痛一到两次,是肌病影响的吗,暂时需要其它药物治疗吗?谢谢袁博士的指导!
发表于:2017-12-01
袁云 大夫
2017-12-01

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

检查心脏,看看是什么问题,别不明原因就瞎治。记住:对症下药。图省事反而不省事。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-01   
h***
状态:就诊前
2017-12-02
您好,基因结果出来了,这个我看不懂,哪种肌病,用什么药,请袁教授指导,对今后要二胎有什么建议吗?
发表于:2017-12-02
袁云 大夫
2017-12-03

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

DMD基因有问题

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-03   
h***
状态:就诊前
2017-12-03
袁教授能详细的介绍下情况,心里十分着急,该怎么治疗?用什么药物,这是dmd还是bmd呢?现在该怎么办?
发表于:2017-12-03
袁云 大夫
2017-12-04

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

找大夫看病,别让大夫在网上没有看病人就给你瞎解释。看病是看病人,网络替代不了当面看病人。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-04   
h***
状态:就诊前
2017-12-04
我这只是咨询而已,好大夫功能的不就这样吗?我也没说要您给我下定论,只是想让您简单介绍下这个基因是哪种情况。
发表于:2017-12-04
袁云 大夫
2017-12-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

告诉你了,DMD基因有问题,就是存在突变.

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-05   
袁云 大夫
2017-12-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

基因突变导致孩子的问题,是致病突变.

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-05   
2017-12-05

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊系统已经自动结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1214 礼物
  • 贡献值: 169766

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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