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肌病问题急需袁云大夫...

8月底确诊肌病 肌病问题急需袁云大夫帮助

a***
状态:就诊前
2017-12-05

咨询标题:肌病问题急需袁云大夫帮助

疾病:

8月底确诊肌病

患病时长:

半年内

过敏史:

无(2017-12-05填写)

病情描述:
8月底确诊肌病,至今未找到病因,全身性检查做过均未发现异常,现按医嘱服用激素药,4个月肌酶已逐步从9000多降至3800多,一直是在南昌第二附属医院的丁卫江大夫那里看的,由于服用该激素后,肌酶值下降幅度越来越小,丁大夫建议让我们找您来看看需不需要换药,换什么药比较合适,因为您的门诊号比较难挂,故现在网上向您问诊,还望能得到您百忙中的回复,谢谢

希望提供的帮助:
是否需要换药,换什么药比较合适

所就诊医院科室:
南昌大学第二附属医院 神经内科

用药情况:

既往病史:
【慢性疾病】高血压(2017-12-05填写)

检查资料:
发表于 2017-12-05
2017-12-05

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-12-05   
袁云 大夫
2017-12-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

丁大夫给你做肌肉活检了吗?可以过来看看.


你短期内不能预约到我的门诊,可以先到北大医院神经内科门诊就诊,找孟令超、王朝霞或张巍大夫,他们对你先行检查,结果出来后他们会在2-3天内帮助你预约到我的门诊。这样缩短你的预约时间,也节省我的时间,以便为更多的人提供急需的医疗服务。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-05   
a***
状态:就诊前
2017-12-05
谢谢袁大夫的回复,丁大夫已经给我做了肌肉活检,我把检查报告上传在病情介绍里面,如果您看不清楚我再给您发一次
发表于:2017-12-05
a***
状态:就诊前
2017-12-05
图片
发表于:2017-12-05
a***
状态:就诊前
2017-12-05
还有就是患者是我的外公,现在南昌,行动非常不便,最基本的从床上起身都非常困难,所以现在基本没办法下楼
发表于:2017-12-05
袁云 大夫
2017-12-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我看了,还需要检查恶性肿瘤,此外要查肌炎的抗体,这些都和治疗效果有密切的关系

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-05   
a***
状态:就诊前
2017-12-05
做过非常详尽的全身检查以及各项指标,并没有发现恶性肿瘤的征兆和异常,还需要做哪些检查吗?
发表于:2017-12-05
a***
状态:就诊前
2017-12-05
肌炎的抗体做了,给您再发一次
发表于:2017-12-05
a***
状态:就诊前
2017-12-05
图片
发表于:2017-12-05
袁云 大夫
2017-12-06

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

HMGCR 没有查,PET-CT什么结果

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-06   
a***
状态:就诊前
2017-12-06
PET-CT没有做过,但是我们家里人商量了一下,因为老人家情绪比较波动,我们不希望他有太大的心理负担,还是不做这个检查了,您说的那个HMGCR,我们会去找医院去做
发表于:2017-12-06
a***
状态:就诊前
2017-12-06
然后如果是目前的情况,他现在的病情需要换药吗?因为肌酶下降幅度越来越小,我们还是希望先能把肌酶降下来让他能至少可以正常活动,麻烦医生了
发表于:2017-12-06
袁云 大夫
2017-12-07

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

肌酸激酶高低和病情无关,主要是看看肌肉力量是否改善,肌肉核磁共振是否有改善

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-07   
a***
状态:就诊前
2017-12-07
明白,那现在应该做什么比较好呢?我们家人还是为了照顾老人情绪,不太愿意让他做肿瘤筛查,还有别的办法可以让他能稍微恢复一些肌肉力量吗,麻烦大夫了
发表于:2017-12-07
袁云 大夫
2017-12-07

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

依据病情确定如何治疗,这是一个非常细致的工作,你和当地给老人看病的大夫商量,任何没有看到患者的大夫,无法提供恰当合理的治疗方案。不能闭着眼瞎指挥。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-07   
a***
状态:就诊前
2017-12-07
理解的,当地给老人看病的丁卫江大夫让我们来找您问问有没有什么办法,您看现在老人没办法来北京,您如果要问诊或者需要什么检查结果看看能不能通过线上远程的方式呢
发表于:2017-12-07
袁云 大夫
2017-12-08

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

如果没有恶性肿瘤,强的松和丙种球蛋白如果用的量够,该有效,再观察20天左右看看效果。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-08   
a***
状态:就诊前
2017-12-08
好的,了解了,丙种球蛋白好像没有吃,要找丁大夫开吗?或者您可以给我们一些方向和建议,我们去告诉丁大夫可以吗
发表于:2017-12-08
袁云 大夫
2017-12-09

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

丙球是静脉点滴,不是吃的。

再次告诉你,我没有看到患者,不能确定什么病,没有办法对症下药。你只能按照丁大夫的诊断去治疗。


袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-09   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1215 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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