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袁云   主任医师 教授

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肌肉病 未确诊

肌肉病 未确诊

h***
状态:就诊前
2017-12-31

咨询标题:肌肉病 未确诊

疾病:

肌肉病,肌肉活检提示肌营养不良

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2017-12-31填写)

病情描述:
袁主任,,您好!先祝您元旦快乐!!我是11月1日曾经挂过您的号,去北京医大,带孩子,去找您看过病,名字李**,孩子2009生,,9岁,发现病大概2-3年左右,记不准准确时间,是孩子上楼费劲,然后感觉 跑步姿势不太对发现的, 孩子足月剖宫产生,出生后发育感觉没有异常,小时候动作很灵活,活蹦乱跳的,只发现晚上睡觉孩子头总爱出一次汗,其他的感觉孩子抵抗力不很好,别的没什么异常了。目前主要情况是腿无力,上楼需要手拉着,走路还可以,腿和上肢力量都弱,手臂还可以,腿更严重,而且两腿两手臂力量都不对称。面部没有太多异常,站立时肚子有前顷,腰椎目前没有歪向,感觉孩子爱疲劳,目前还在上学。去医院亲自见过您,非常感谢您,但当时时间有限,有几个想问忘问的问题。第一个,袁大夫您给我们的建议有二,一是目前基因没有查到至病基因,可以去注射丙球蛋白,试试二,在可能的话去查下面肩肱 的基因,我想让您给看一下,就目前报告看,他病情是肌肉炎症可能多吗??还是可能很小,基本就是遗传性肌营养不良?袁大夫,您凭您丰富的经验给我们个指点,我们现在不知道下一步该怎么办了,拜托您,,因为可能很小的话我们就不考虑打丙球蛋白了, 考虑做下面肩肱基因检查,您还关切的问我们经济情况,在这里非常感谢您,<br/>做的肌炎抗体报告,忘记传了。

希望提供的帮助:
肌肉炎症可能大吗
能排除哪些肌营养不良
肢带型肌营养不良能排除吗能否请您团队会诊

所就诊医院科室:
北京医大第一医院 神经内科

既往病史:
无(2017-12-31填写)

检查资料:
发表于 2017-12-31
2017-12-31

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-12-31   
袁云 大夫
2017-12-31

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

去福州的福建医科大学第一医院找王拧教授,进行面肩肱肌营养不良的基因检查

袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-31   
h***
状态:就诊前
2017-12-31
我们现在能排除几个典型的肌病吗?
发表于:2017-12-31
袁云 大夫
2018-01-01

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

一步一步来

袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-01   
2018-01-07

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 244 感谢信 礼物: 1204 礼物
  • 贡献值: 167936

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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