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袁云   主任医师 教授

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脂质沉积肌病,并发多...

脂质沉积肌病,多发性肌炎 脂质沉积肌病,并发多发性肌炎。...

h***
状态:就诊前
2018-01-11

咨询标题:脂质沉积肌病,并发多发性肌炎。

疾病:

脂质沉积肌病,多发性肌炎

患病时长:

大于半年

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2017-12-17填写)

病情描述:
8年前剖腹产生育小孩,双下肢无力,病情逐年加重。

希望提供的帮助:
如何控制病情,目前病情加重,已经无法吞咽

所就诊医院科室:
四川华西医院 神经内科

用药情况:
药物名称:维生素B2,激素药,静脉注射丙球
服用说明:维生素B2,5mg,

既往病史:
无(2017-12-17填写)

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传检查报告,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上传。
发表于 2018-01-11
2018-01-11

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-01-11   
袁云 大夫
2018-01-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

这两种疾病极少同时存在,请当地大夫进一步明确诊断

袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-11   
h***
状态:就诊前
2018-01-11
20多天没有吃饭了,每天靠静脉注射1440毫升营养液,目前住了15天院,全身没有力气,吞咽无力,咳痰无力,痰液多咳不出来是最恼火的。跪求办法救命。20多岁的女孩,川医没有遇到过这样的病例。说全国发病率不高,属于救诊首例病,叫我们转下级分院治疗。
发表于:2018-01-11
h***
状态:就诊前
2018-01-12
原本计划今日转分院的,昨晚发现胸闷心率高,嘴唇发红,医生说心脏可能有点问题,需要进一步检查,今曰先按胃管运送食物和药。
发表于:2018-01-12
袁云 大夫
2018-01-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可能不是核黄素反应性脂肪累积病,还是尽快明确病因,尽快对症下药。现在孩子处于非常危重状态,肌炎可能性最大。

转下级医院意味着放弃治疗。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-12   
h***
状态:就诊前
2018-01-14
今天抢救,呼吸机插管帮助呼吸
发表于:2018-01-14
h***
状态:就诊前
2018-01-14
已经抢救回来了,后期治疗怎么办
发表于:2018-01-14
袁云 大夫
2018-01-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

有心帮助你们。无奈不知道病情和诊断,无法告诉你治疗怎么办。

假如诊断是免疫性坏死性肌肉病,可以采取血浆置换,而后给予利妥昔的方法。假如是肌营养不良,上述治疗无效。决策最关键,但不是在这里纸上谈兵,找一些没有看到患者的人在这里闭着眼瞎扯,干扰当地大夫决策。你还是找当地大夫商量。

有时你需要赌一把。成功皆大欢喜,失败你也认了。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-14   
h***
状态:就诊前
2018-01-14
已经撤底完了,永远脱离不了呼吸机。目前医院给出的是,多发性肌炎?,坏死性肌肉病?脂质沉积肌病?病因不明,盲目用药,希望得到袁老的帮助。看病经历,第一次2017年10月26入院四川华西神经科救治,出院诊断重症肌无力?开了溴吡斯的明,服药一个半月,肌无力未改善,反而太加重病情。第二次2017年12月26日再次千里来到华西神经科,入医院检查发现,电解质低,病人呕吐,精神差,被安排到重症监护室。就一个呕吐华西就会诊13天没有解决问题,我们是住院的照胃镜等5天才排上,请消化内科会诊又等了5天,这期间病人全靠静脉注射营养液。入院第2天开始静脉输丙球蛋白,入院第三天安排肌肉活检。病情到现在还没有确诊是什么病,医生说考虑是多发性肌炎?脂质沉积肌病?坏死性肌病?,目前病情还没有确诊,药全部上了,维生素B2 一天12片,激素药等都上。川医就这水平,真是投错了医,川医乱用药,病情加重,年轻的妈妈就这样永远脱离不了呼吸机的折磨。
发表于:2018-01-14
袁云 大夫
2018-01-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

基因结果是什么?肌炎极少有8年的病情,注意是否为遗传性的肌肉病。尽快查遗传性肌肉病的基因。

抱怨没有意义,大夫心尽到了就可以了,你为何一个病拖八年才看?

大夫看病是需要了解详细的病情,到目前为止你都没有提供一个完整的病历。只是在这里着急和发牢骚。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-15   
h***
状态:就诊前
2018-01-15
谢谢袁老师关注提醒,8年前生小孩做剖腹产手术后,病程开始,回想起来是逐渐加重,8年都在治疗,看中医,吃中药。看西医,吃西药。病历只有第一次住院2017年10月26号的,第二次住院是2017年12月26号至今病例在医生那里。这两个月不知道为什么病情发展的如此快。                                        基因检测是2018年1月11号送的,报告要等一个半月。基因的问题还没有办法弄清楚。                                                                 病人昨日昏迷,插管抢救回来了,病人昨日苏醒,意识清楚,今天听住院医生查房时说是碳中毒,血气恢复好。医生说,预后不好,需要承担昂贵的医药费。7日后取昨日抢救插的管,然后手术气管切开,继续呼吸机帮助呼吸。
发表于:2018-01-15
袁云 大夫
2018-01-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你可以购买简易呼吸机,大约1-2万人民币,准备回家用。等待基因结果出来,明确诊断,确定下一步如何治疗。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-16   
h***
状态:就诊前
2018-01-18
你好,袁老师,目前的治疗是按脂质沉积病冶疗,早上口服泼尼松片10片(5mg/片),维生素B2(4mg/片每日3次)。1月11号开始服药,效果不好,昨天把血和尿外送检查看是否缺肉碱,报告3-5日才回来。昨天试着脱离呼吸机,脱机4小时氧保维持在98-100之间,但是血压高168左右,心跳快比较累,所以又把呼吸机戴上了。呼吸机戴上后血压恢复正常。还有两天时间,不知道能不能脱离呼吸机。
发表于:2018-01-18
袁云 大夫
2018-01-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

不能脱离呼吸机

袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-18   
2018-01-18

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊系统已经自动结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

h***
状态:就诊前
2018-01-22
你好,袁老师,今天报告回来,说是缺乏左卡尼丁,医院没有这个药,叫我们自己买,去了很多药房都没有买到。请问袁老师那里能买到这个药呢?
发表于:2018-01-22
h***
状态:就诊前
2018-01-22
图片
发表于:2018-01-22
袁云 大夫
2018-01-22

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我们这里有

袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-22   
h***
状态:就诊前
2018-01-22

开药申请单

开药需求:

由于隐私保护,您无法查看该信息

发表于 2018-01-22

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1215 礼物
  • 贡献值: 169946

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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