袁云大夫的个人网站 yuanyun1.haodf.com
医生头像

袁云   主任医师 教授

收藏本站

本站已经通过实名认证,所有内容由袁云大夫本人发表

当前位置: 好大夫在线 > 北大医院 > 袁云 >

进行性肌萎缩

进行肌萎缩 进行性肌萎缩

h***
状态:就诊前
2018-03-11

咨询标题:进行性肌萎缩

疾病:

进行肌萎缩

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2017-08-01填写)

病情描述:
袁医生,我现在的情况是小腿肌肉萎缩,走路感觉没有劲,上楼要扶楼梯,父母亲是近亲结婚(姑表亲),肌肉活检无异常,基因检测显示GNT杂合突变。平时走路累了休息一会儿就好很多,上楼梯腿抬不起来,需要接住腰部力量向上提拉,时间久了感觉腰部都没有力量,正常走路时腰部向前倾,小腿要踢腿走路。我回想了下,2012年至今小腿一直很细,之前能跑步,弹跳,打篮球,2015年就慢慢肌肉力量减弱,2016年去医院检查才发现的。现在可以走路就是很慢,行走怪异,身体晃着走。袁医生,我这情况能治疗改善吗?很痛苦

希望提供的帮助:
我这情况应该在2012年就有

所就诊医院科室:
复旦大学附属华山医院 神经内科

用药情况:
药物名称:参芪生肌颗粒
服用说明:3次/日
药物名称:辅酶Q10,参芪生肌颗粒
服用说明:一天3次

既往病史:
无(2017-08-01填写)

检查资料:
发表于 2018-03-11
2018-03-13

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-03-13   
袁云 大夫
2018-03-13

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

按照GNE肌病治疗。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-13   
h***
状态:就诊前
2018-03-13
吃什么药呢?就吃辅酶Q10吗?告诉我下
发表于:2018-03-13
h***
状态:就诊前
2018-03-13
你的学术文章说唾液酸能控制,哪里能买到呢,我想试试
发表于:2018-03-13
袁云 大夫
2018-03-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

网上购买,医院无药

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-14   
h***
状态:就诊前
2018-03-14
是不是这种
发表于:2018-03-14
袁云 大夫
2018-03-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-18   
h***
状态:就诊前
2018-03-20
好吧,那我就先吃辅酶Q10维持着,等天气暖和一点需不需要去你那里让你看看情况。
发表于:2018-03-20
袁云 大夫
2018-03-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-20   
2018-03-20

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

h***
状态:就诊前
2018-04-10
袁大夫,我挂了你的特需号(排队中),我准备5月14或者14号以后去你那里看看,自己感觉运动后手臂和大腿远端肌肉酸疼,之前没有感觉到,不过需要休息两天才恢复过来,辅酶吃了2年了,虽然维持但没有什么效果,难受!!下个月如果能挂上号,我带上所有检查资料去当面细说
发表于:2018-04-10
袁云 大夫
2018-04-10

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以

袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-10   
h***
状态:就诊前
2018-05-03
袁大夫,下周一(7号)你在门诊吧?我去找你看看,提前问下准备准备,我是安徽的比较远,提前问下。
发表于:2018-05-03
袁云 大夫
2018-05-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

在,看病后再说检查事宜

袁云大夫本人回复

发表于:2018-05-05   
h***
状态:就诊前
2018-05-23

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2018-05-23
h***
状态:就诊前
2018-05-24
袁大夫,网上买的唾液酸,你有没有图片,或者有的患者买过,能给我看下吗?不知道哪个才是的呀,着急呀!
发表于:2018-05-24
h***
状态:就诊前
2018-05-24
或者有这类患者,让我加个群,私下沟通,多了解也行!
发表于:2018-05-24
袁云 大夫
2018-05-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

有一个群,你找一下丁美萍女士,她成立了一个丁美萍工作室,你找找她。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-05-24   
h***
状态:就诊前
2018-06-04
袁大夫,我上次5月8号在北大做了活检,这个月准备再去一次,听你说下治疗方案,我还要不要做其他检查了,你的加号还有排队中,我这边还在上班,要检查我就提前请假几天。
发表于:2018-06-04

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1216 礼物
  • 贡献值: 170001

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

查看完整简介 >>

神经内科可通话专家

王永刚主任医师
仁济医院
神经内科
查看51条服务评价 >>
李华主任医师
南京总医院
神经内科
查看19条服务评价 >>
朱国行主任医师
上海华山医院
神经内科
查看20条服务评价 >>
王国平主任医师
安徽省立医院
神经内科
查看31条服务评价 >>
黎钢主任医师
武汉协和医院
神经内科
查看16条服务评价 >>
王坚主任医师
上海华山医院
神经内科
查看1条服务评价 >>
董钊副主任医师
301医院
神经内科
查看24条服务评价 >>

好大夫在线电话咨询服务

袁云大夫的最近咨询

立刻咨询