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小脑发育不好 基因检测...

近期持续性癫痫 本地医院出院后癫痫好转 四周岁开始发病 小...

h***
状态:就诊前
2018-03-14

咨询标题:小脑发育不好 基因检测怀疑神经元蜡样脂质褐素沉积病...

疾病:

近期持续性癫痫 本地医院出院后癫痫好转

四周岁开始发病 小脑发育不好 小

小脑发育不良

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2018-01-16填写)

病情描述:
双方父母家族无人出现此情况 患者父亲脾气容易急躁 母亲做事和行动较常人缓慢
病情逐渐加重 行走认知持续降低

希望提供的帮助:
能否确诊什么病 还有治疗希望吗

所就诊医院科室:
山东大学齐鲁儿童医院 小儿神经内科
山东省立医院 小儿神经内科

用药情况:
药物名称:抗癫痫药物
服用说明:一天一粒

既往病史:
无(2018-01-16填写)

检查资料:
发表于 2018-03-14
2018-03-14

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-03-14   
袁云 大夫
2018-03-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以通过皮肤活检的电镜检查进一步确定诊断

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-14   
h***
状态:就诊前
2018-03-14
袁主任 孩子这种状况还有治愈的希望吗  山东的医院可以做皮肤活检的电镜检查吗
发表于:2018-03-14
h***
状态:就诊前
2018-03-14
在北京做检查时间太久了
发表于:2018-03-14
袁云 大夫
2018-03-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

先诊断,后治疗,

这个工作全国可能只有我们医院能够做,

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-14   
h***
状态:就诊前
2018-03-14
好的 谢谢您 我在本地医院确诊了就去挂你的号
发表于:2018-03-14
袁云 大夫
2018-03-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-14   
h***
状态:就诊前
2018-03-14
袁主任 刚才我好像误解了 您的意思是诊断工作还是治疗工作在贵院能做
发表于:2018-03-14
袁云 大夫
2018-03-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

诊断

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-18   
h***
状态:就诊前
2018-03-19
袁主任 如果确诊还有治愈的希望吗  小孩能存活多久啊
发表于:2018-03-19
袁云 大夫
2018-03-19

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

还不知道是不是这个病,怎么判断预后?

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-19   
h***
状态:就诊前
2018-03-19
谢谢袁主任
发表于:2018-03-19
袁云 大夫
2018-03-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-20   
2018-03-21

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

h***
状态:就诊前
2018-03-24
前几天去北京大学第一医院和北京儿童医院了 通过片子和基因检测结果都确诊为是神经元蜡样脂质褐素沉积病 并没有让做皮肤活检  而且都说这病没法治疗 请问袁主任我们还需要做点什么吗
发表于:2018-03-24
袁云 大夫
2018-03-26

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

进行皮肤活检,进一步确定诊断,而后给予治疗。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-26   
h***
状态:就诊前
2018-03-26
袁主任 他们都确定是这病了 而且没法治疗 让我们在家把孩子照顾好 吃抗癫痫药物 你的号太难挂了 我们是无助加绝望  你的话让我们又看到了希望
发表于:2018-03-26
袁云 大夫
2018-03-26

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

没办法需要想办法,总不能被动等待死亡的来临,这种绝望的心态更可怕。你问的大夫可能不是做这方面工作的。我出门诊时,你可以找我的助手,我每次门诊都加几个号给急需的患者。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-03-26   
h***
状态:就诊后
2018-04-01

使用预约转诊服务

h***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:h***(保密) 身份证: **********(保密)
就诊时间:2018-04-02 08:00:00
就诊疾病: 收起>>
病情描述:
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2018-04-01

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 252 感谢信 礼物: 1228 礼物
  • 贡献值: 171311

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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