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袁云   主任医师 教授

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线粒体脑肌病面部凹陷...

线粒体脑肌病 线粒体脑肌病面部凹陷怎么办

h***
状态:就诊前
2018-04-18

咨询标题:线粒体脑肌病面部凹陷怎么办

疾病:

线粒体脑肌病

患病时长:

大于半年

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2018-04-18填写)

病情描述:
袁云医生,我是17年初在您这里确诊线粒体脑肌病的患者,于15年7月中乳酸中毒被发现患有这个疾病,并且一年多辗转各个城市确诊这个疾病,当时症状是乳酸中毒,四肢无力,肌阵挛性癫痫伴破碎红纤维(诊断这么写着);现在乳酸降到正常值,手也不太抖了,走路慢慢走地更稳更远但是仍然容易疲惫无力,上下楼梯仍然容易疲惫,有时候情绪也会影响到精神状态,还是会特别怕冷。
我身高165体重却只是75斤增长困难,面部太消瘦,颧骨太阳穴凹陷,之前很难一个人出门,而即使现在身体好多了可以自己出门了,我却因为害怕不想出门,内心更加封闭,严重影响了生活。
医生我母亲一直有个疑惑她搜查很多资料发现这个疾病的基因检测报告多是3243点位置突变,而我的确实8363位置突变,而且我身材并不矮小,请问真的是这个病吗?
这是301医院做过的基因检测报告和肌活检

希望提供的帮助:
咨询现在是否有治疗方法,推荐激素疗法吗?请问可以整容自体脂肪填充吗?请问真的是这个病吗?

所就诊医院科室:
北京大学第一医院、上海华山医院等 神经内科

用药情况:
药物名称:艾地苯醌、辅酶Q10、维c、b1、b2、1/8氯硝西半、中药辅之
服用说明:艾地苯醌一天三次一次一片、 辅酶Q10一天三次一次一片一片100mg、 维c一天一次、 维生素b1一天三次一次一片、 维生素b2一天三次一次两片、 睡前1/8的氯硝西半 中药饭后一小时服用; 服用一年多,没有不适

既往病史:
【手术/放化疗】急性阑尾手术(2018-04-18填写)

检查资料:
发表于 2018-04-18
2018-04-18

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-04-18   
袁云 大夫
2018-04-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我们有一套治疗方案,包括药物、饮食和康复。我给你看过,已经告诉你如何治疗了吧。这个病不一定都身材矮小。基因和肌肉活检做了,一般诊断不会错。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-18   
h***
状态:就诊前
2018-04-18
治疗方案是什么?我不知道啊
发表于:2018-04-18
h***
状态:就诊前
2018-04-18
那医生我可以整容吗?看新闻这个病可以干细胞移植,国内已经可以治疗了吗
发表于:2018-04-18
袁云 大夫
2018-04-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你到我这里看病没有拿到吗?找大夫看看,是否需要整容。一般不需要,别瞎折腾。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-18   
h***
状态:就诊前
2018-04-18
住院以后诊断有药物的,但是没有饮食和康复方面的。我是面部瘦以后,颧骨太阳穴凹陷,但是怎么努力都吃不胖出门总是被人问是不是家里人不给吃饭啊什么的,就会很难过,如果对这个病没有影响的话我是想做自体脂肪填充的,所以我想问下整容是否有影响,我可以弄吗
发表于:2018-04-18
袁云 大夫
2018-04-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你问整形外科大夫

袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-20   
h***
状态:就诊前
2018-04-20
好的,谢谢医生
发表于:2018-04-20
2018-04-20

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊系统已经自动结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

袁云 大夫
2018-04-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

不客气

袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-20   
h***
状态:就诊前
2018-04-21
对啦云大夫能不能和我简单说下 饮食和康复的治疗方案啊,当时我转住院确实没有拿到
发表于:2018-04-21
袁云 大夫
2018-04-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

维持能量代谢平衡,不要在空腹饥饿状态下活动。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-21   
袁云 大夫
2018-07-16

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:2018年7月23号和26号停诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-07-16   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1217 礼物
  • 贡献值: 170076

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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