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运动神经元病无法自主...

运动神经元病,肺性脑病,高碳酸血症 运动神经元病无法自主...

h***
状态:就诊前
2018-07-08

咨询标题:运动神经元病无法自主呼吸怎么办?

疾病:

运动神经元病,肺性脑病,高碳酸血症

患病时长:

大于半年

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2018-07-08填写)

病情描述:
袁医生您好,我是魏**的朋友,她上周四上午挂您的号,由于上周三突发不能自主呼吸的情况,没有按时就诊。她现在在朝阳中西结合急诊抢救中心的急诊科观察室住院,目前是用无创呼吸机维持,这边医生让她切气管插有创呼吸机。她现在自己无法说话,让我帮忙咨询您一下,她现在的情况还有救吗?谢谢您!!
已用无创呼吸机维持11天

希望提供的帮助:
运动神经元病无法自主呼吸,请问还有救吗?

所就诊医院科室:
北京大学第一医院 神经内科

既往病史:
无(2018-07-08填写)

检查资料:

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发表于 2018-07-08
袁云 大夫
2018-07-09

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

要延长寿命,就需要上呼吸机。包括胃插管。

病情还在发展。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-07-09   
h***
状态:就诊前
2018-07-09
现在在用无创呼吸机,胃管也插上了,但是现在血氧量大多数时间都在90以下,这边的医生让这周三切气管上有创呼吸机,她现在的情况必须要上有创呼吸机吗??她还有靠无创呼吸机维持的希望吗?另外,袁医生,明天上午可以加个号找您看看她的病例和检查资料吗??她还是想找您给她看看她还有希望不???
发表于:2018-07-09
袁云 大夫
2018-07-09

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

小魏是一个坚强而理性的人。

让我替她做一个生死决断,责任之重无法担当。难,因为向命运低头,于心不忍;难,因为不顾一切,有无法承担之巨险。难,因为向命运抗争,代价巨大,希望渺茫。

为一丝生的希望,她和她父亲已经筋疲力尽、耗尽了钱财。她父亲为了她几乎崩溃,而雪崩还在继续。

气管插管可以延长寿命,但如何承担随之而来的巨大费用?危机关头她的伴侣拂袖而去,巨大的精神打击加速疾病发展,而且更是断了经济来源。还需要为她父亲着想。

袁云大夫本人回复

发表于:2018-07-09   
h***
状态:就诊前
2018-07-09
谢谢袁医生!魏叔叔他们其实也对最后的结果有点意识,但是还是抱着点希望,想找您再确认她现在的病情发展到现在的情况是已经到了什么程度,如果现在是不可逆转的情况,气管插管还能维持多久?魏叔叔和小魏都和我们这些朋友提起过,在您那里就诊,真的很感谢您???
发表于:2018-07-09
袁云 大夫
2018-07-10

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

最后一句连续用3个问号,不知道你是啥意思,你有何意见?

袁云大夫本人回复

发表于:2018-07-10   
h***
状态:就诊前
2018-07-10
想给您发三个表达感谢的表情,但是发出去之后不知道为什么变成问号了。哭T﹏T
发表于:2018-07-10
袁云 大夫
2018-07-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

袁云大夫本人回复

发表于:2018-07-11   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.3 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 260 感谢信 礼物: 1263 礼物

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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