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13岁,上海华山诊断为...

先天性肌营养不良 13岁,上海华山诊断为先天性肌营养不良

j***
状态:就诊前
2012-06-07

咨询标题:13岁,上海华山诊断为先天性肌营养不良

疾病:

先天性肌营养不良

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


患者男,2000年出生,两岁会走路时发现比别的孩子差,容易摔倒,蹲起需要双手撑着膝盖,2003在石家庄以岭医院诊断为进行性肌营养不良。2008年在上海华山医院经过肌电图,肌肉活检,诊断为先天性肌营养不良。现在的症状比前几年稍微加重,双手肘关节不能伸直,蹲在地上会往后倒,脚后跟腱萎缩,走路右脚用脚尖掂着走。

曾经治疗情况和效果:


08年在华山医院诊断为先天性肌营养不良,做过肌电图,肌肉活检。出院时,医生说没有药可治,开了华山医院研制的参芪生肌颗粒,跟辅酶Q10.现在跟08年比较,明显消瘦了许多,手肘关节弯曲伸不直,去年下半年开始右脚用脚尖掂着走,华山开的药基本没用。

想得到怎样的帮助:


我在网上看到,您给患类似病的人都开些西药,我能否找你看病?手肘关节跟脚后跟萎缩可否通过手术治疗?

检查资料:
发表于 2012-06-07
袁云 大夫
2012-06-08

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师


欢迎你来诊,请提前电话预约挂号,114
特需门诊预约拨打66551008或83572308。

“先天性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2012-06-08   
j***
状态:就诊前
2012-08-30

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2012-08-30
袁云 大夫
2012-08-30

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

总剂量一样就可以。

“先天性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2012-08-30   
2017-12-25

患者已提交新的病情,医生是利用休息时间进行回复,还请耐心等待。

发表于:2017-12-25   
j***
状态:就诊前
2017-12-25

咨询标题:男 11岁,先天性肌营养不良,万分感谢您能在百忙之中抽...

疾病:

先天性肌营养不良

病情描述:
尊敬的袁大夫,我儿子今年17岁,从小四五岁患病,08年在上海华山医院,12年北大医院,通过肌肉活检等技术,确诊为先天性肌营养不良症。之后几年,服用了您开的药,15年后,他一人在杭州上班,就没有吃药了,生活不规律。上月底,他胸闷咳嗽,熬了一段时间,在本月初,去杭州第二人民医院检查,做了心电图,CT等及其他一些化验,诊断心肌病,心脏衰竭,右室扩大。在杭州住院了几天,转回老家温州医科大学附属第二医院心血管病房,医生说可能是肌营养不良引起的。这段时间只用一些药片治疗,这几天,咳嗽有所好转,但是胃口差,肚子涨,用了利尿剂,排尿后稍微好些。这边的医生也没有什么有效的方案,我们不知道怎么办好?您能帮帮我们吗?给我们指引一下方向?北大医院有治疗肌营养不良症引起的心脏病科室吗?

希望提供的帮助:
万分感谢您能在百忙之中抽点时间帮帮我们!

检查资料:
发表于 2017-12-25
2017-12-26

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-12-26   
袁云 大夫
2017-12-26

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以过来看看,商量如何治疗

“先天性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-26   
j***
状态:就诊前
2017-12-26
嗯,好的,等这边排尿循环正常了,我再提前挂号
发表于:2017-12-26
j***
状态:就诊前
2017-12-27
袁大夫,明天我们要出院了,您下周哪天出诊?我好提前挂号
发表于:2017-12-27
袁云 大夫
2017-12-27

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

预约吧

“先天性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-27   
j***
状态:就诊前
2017-12-28
已预约下周四,1月4号,下午,第15号。
发表于:2017-12-28
袁云 大夫
2017-12-28

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“先天性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-12-28   
2018-01-02

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

j***
状态:就诊前
2018-02-05
袁大夫,上个月带孩子到您门诊看了,您给开了一水肌酸,辅酶Q10,艾地苯醌片,硫辛酸胶囊。我孩子说吃了硫辛酸胶囊烧心,很难受,吃了两天就没吃了。可不可以换一种其他的药?您给推荐一下。我孩子现在心衰,从您那出来后第二天到阜外医院,医生说这种病没必要住院治疗,也没办法做器官移植,现在家里呆着休养。我们打算过了春节再到您那复诊一下。
发表于:2018-02-05
袁云 大夫
2018-02-06

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

硫辛酸暂时不吃了,你找我们医院的丁文慧教授看过了吗?你也可以去安贞医院问一下,他们也做心脏移植。

“先天性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-02-06   
j***
状态:就诊前
2018-02-07
那天从您那出来后,没有丁教授门诊,第二天就去了阜外医院。阜外医院的黄洁医生说看了文献,我孩子的情况累及呼吸肌做不了移植了,怕在手术台上管子都拔不了。后来我们去海淀一家中医馆给一个看肌病的中医看了,抓了中药。现在在家,吃的药有治疗心脏方面的西药,您开的西药,还有中药。目前孩子的症状比上次去您那的时候要好些,咳嗽没了,吃饭胃口也好了,吵着要去上班赚钱。过了年,我们再去北京找您再复诊一下
发表于:2018-02-07
袁云 大夫
2018-02-07

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以

“先天性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-02-07   
袁云 大夫
2018-07-16

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:2018年7月23号和26号停诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-07-16   

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  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 250 感谢信 礼物: 1214 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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