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2岁男孩,急性淋巴细胞...

急性淋巴细胞白血病L1型 2岁男孩,急性淋巴细胞白血病L1型...

r***
状态:就诊前
2010-07-17

咨询标题:2岁男孩,急性淋巴细胞白血病L1型,高危

疾病:

急性淋巴细胞白血病L1型

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


孩子为男孩,2岁2个月。2010年6月17日起发高烧,孩子一直喊腿疼,门诊输喜炎平四天,症状未减轻。6月21日住院,6月23日骨穿结果确认为急性淋巴细胞白血病L1型,大夫说发现的非常早。(就诊医院:大连医科大学附属二院,院方使用的方案为上海 顾龙君的方案)

曾经治疗情况和效果:


孩子2010年2月曾患传单综合症(重症),期间曾因血红蛋白低至66进行了骨穿检查,后确定为感染性贫血导致,后经治疗血红蛋白恢复正常,期间使用过更昔洛韦、丙球蛋白十支、红霉素等药物,口服过泼尼松,3月初出院,出院后定期复查,状况较好。(治疗医院:大连医科大学附属二院)

本次治疗:
至7月17日止治疗情况:
6月24日起口服泼尼松,6月30日检查,大夫说服药的效果非常好。6月30日起正式开始输化疗药,期间每周鞘注一次(已经进行4次、使用地塞米松、阿糖、甲氨碟呤用量不详)7月12日进行了骨穿检查,原始淋巴细胞为12%(6月22月检查结果为81%),因此为评定为高危(呈M2),13日加化疗药环磷酰胺,7月12日开始发烧,发烧3天,偶尔咳嗽(有痰)。目前仍在治疗当中。

至7月17日用药情况:
1、化疗药:
1)柔红霉素: 15mg/次 3次 6月30日-7月2日
2)长春新碱: 0.9mg/次 3次 6月30日、7月7日、7月14日
3)左旋门冬酰胺: 0.5万u/次 8次+ 7月3日起隔天一次(未结束)
4)环磷酰胺: 不详 1次 7月13日

2、其他输液:
1)还原型谷光甘肽钠:0.6g
2)果糖二磷酸钠: 2g
3)肌苷: 0.1g
4)丙种球蛋白: 2支
5)头孢曲松及红霉素:7月12日至今

3、口服药:
1)泼尼松:6月24日-6月29日 早中晚 3:2:2
6月30日-今 早中晚 2:2:1
2)碱片 :6月24日-7月9日 每日1次每次1片
3)新诺明:7月12日-今 每日2次每次0.5片
4)氟康唑:7月12日-今 每日1次每次2粒
5)赛庚啶:7月7日-7月12日 每日2次每次半片
6)新癀片:发烧时吃
7)钙片:每天 配鱼肝油每周二次

其他检查数据:gaoyixing 是我的朋友 她所发的图片中的数据就是我们的数据 就是这个http://www.haodf.com/wenda/zhenghuyong_31558677.htm

想得到怎样的帮助:


我想知道:
1、在这个阶段,急淋L1高危孩子的治愈率是多少?
2、必须要进行骨髓移植吗?还是继续进行化疗?二种治疗方法哪个更可行?
3、大夫说,有可能是孩子对柔红霉素不耐受,还有二种同类的化疗药可以选择,米托蒽醌和阿霉素,用哪个比较好?
4、必须要转到北京来治疗吗?
5、如果继续在当地治疗,您可以帮忙提供治疗方案或者提供用药的方案建议吗?

检查资料:
发表于 2010-07-17
郑胡镛 大夫
2010-07-18

北京儿童医院 - 血液肿瘤中心 - 郑胡镛  主任医师

一般治疗后根据33天的骨穿结果及前期的检查和治疗反应来进行再次评估。如果您们用的是上海方案,建议带上孩子的资料到上海请顾教授会诊。

“急性淋巴细胞白血病L1型...”问题由郑胡镛大夫本人回复

发表于:2010-07-18   
r***
状态:就诊前
2010-07-22
郑教授,不知道要怎么感谢您才好,要不是您那天帮我加了号,我都不知道要等多久才能挂上您的号,那天从早上到下午2点您都没吃上饭,没喝上一口水,真是给您添麻烦了。

我从大连带过去的骨髓片,在贵院的结果出来了,好几个值都要比在大连检查的低,还麻烦您给看看,这种情况能不能表示情况比大连的报告乐观一点呢?
发表于:2010-07-22
r***
状态:就诊前
2010-07-24
郑教授,孩子30天的骨穿结果出来了,癌细胞已经被控制住了,昨天跟我的主治大夫沟通了一下,孩子的主治大夫说这次要采用北京的方案开始给孩子进行第二个疗程,因为骨髓还没有完全恢复,所以第二个疗程将从7月26日开始执行,请问这个疗程我们做家长的需要注意哪些问题呢?
发表于:2010-07-24
郑胡镛 大夫
2010-07-27

北京儿童医院 - 血液肿瘤中心 - 郑胡镛  主任医师

最重要的是预防感染,用肥皂洗手,这比戴口罩还重要。还有注意饮食,不要大补,而要注意干净卫生、容易消化。

“急性淋巴细胞白血病L1型...”问题由郑胡镛大夫本人回复

发表于:2010-07-27   
r***
状态:就诊前
2010-08-03
郑大夫您好!

1、孩子现在已经开始打第二个疗了,7月28日上的CAM,我们的主治大夫说从现在开始治疗的方案使用北京的方案,请问第一个CAM 中 阿糖要用多少剂量 宝宝2岁L1按北京方案算中危 大夫说孩子体表面积是1平方米 现在用的药量是3.6g 分六次 每天二次打了三天,请问中危使用这个量够吗?如果不够现在可以加打吗? 另外,二个CAM中间间隔多少天比较好?是看血象的恢复情况还是有天数限制的?
2、我们的主治大夫跟我们说,孩子在打疗的过程中必须要经历一次重的感染,甚至要达到抢救的程度,要么是重症肺炎、要么是败血症,必须要经历一个与死神搏斗的过程,说如果没有这样的过程,说明治疗的效果也不好,请问真的是这样的吗?即使我们处处注意防止感染也会这样吗?
3、确诊时原始淋巴细胞及幼稚淋巴细胞为81%,第一次化疗第19天的骨穿结果原始淋巴细胞+幼稚淋巴细胞还有12%(北京儿童医院检查骨髓片结果幼稚淋巴细胞8.5%),所以主治大夫一直在考虑今后的疗程中是否将柔红霉素换成米托或者阿霉素,您觉得需要更换吗?
发表于:2010-08-03
郑胡镛 大夫
2010-08-04

北京儿童医院 - 血液肿瘤中心 - 郑胡镛  主任医师

网上咨询只能提供一些用药原则,至于孩子的具体用药,还是请您们医院通过医务处进行会诊比较好,以免造成不必要的纠纷。

化疗过程中并发感染是不可避免的,但并非每个孩子都会出现重症感染。如果预防及支持很好,就可以避免重症感染。

 

“急性淋巴细胞白血病L1型...”问题由郑胡镛大夫本人回复

发表于:2010-08-04   
r***
状态:就诊前
2010-09-23
郑大夫您好:

祝中秋、国庆双节快乐!
孩子已经顺利的打完了三个疗程,今天开始上第四个疗程的第一轮大剂量了,20号做了骨穿检查,显示原始+幼稚淋巴细胞是4%。
第二疗程(CAM)后,骨穿结果显示原始+稚疗为2.4%;第三疗程(CAM)的第13天血象降到打疗以来的最低点:白细胞:70 粒细胞:0 血红蛋白:59 血小板:7,但第三疗程结束后的骨穿结果显示原始+幼稚还有 4% 。这个可不可以理解为缓解的不好呢?
我们的主治大夫说,这个疗程(MTX)对骨髓不会有作用,只对外周起作用,对骨髓算是一个休整,所以准备在二轮之后再进行一次骨穿,如果原始+幼稚的值超过10%就让我们考虑骨髓移植。
我只是想知道,第三个疗程原始+幼稚的4%是否算缓解的不好。您治疗过的孩子里有出现过这种情况的吗?后期的治疗情况如何呢?今天听到我们主治大夫说的话,我心里又没底了,非常难受,所以请郑大夫解答一下好吗?真是给您添麻烦了。
过节的时候,看着别人家一家团聚高高兴兴的过节,我心里真的很难受,觉得特别对不起孩子。孩子虽然才二岁多点,但是特别配合治疗,打针从来都不哭,吃药的时候也是把药放在嘴里嚼一嚼喝点水就咽下去了,从来都不费事,他这样的配合,为什么还要受这么多罪。希望郑大夫能够理解,谢谢了!
发表于:2010-09-23
郑胡镛 大夫
2010-09-25

北京儿童医院 - 血液肿瘤中心 - 郑胡镛  主任医师

我们遇到过强化疗后骨髓反弹的情况,就是幼稚细胞偏高,但是否是正常的幼稚细胞反弹、还是白血病细胞没有缓解,就得结合孩子的具体情况和经验来分析。不过,一定要特别慎重考虑骨髓移植。

我们的白血病孩子都是特别懂事、特别聪明的,要有信心,祝孩子和全家国庆节开心!

“急性淋巴细胞白血病L1型...”问题由郑胡镛大夫本人回复

发表于:2010-09-25   
r***
状态:就诊前
2010-12-30
郑教授您好,真不好意思又来麻烦您!

近期孩子治疗的情况不错,12月初进行的骨穿结果显示已经达到完全缓解,幼稚及原始淋巴细胞为0。
我们12月6日起上了第六个疗程,这个疗程打的是CAM,孩子体重16公斤,第1天用环磷酰胺1次(0.5g环磷酰胺+0.4g美司钠);阿糖:皮下注射7天每天2次共14针(每次50mg);6MP:口服7天(浙北制药厂,每天一次,每次3/5片)。12月13日(第8天-开始服用大扶康及新诺明)晚间尿呈茶色,急查尿常规检测后显示正常,之后的尿颜色就正常了。12月17日(第12天)晚间尿呈橙红色,经检验有潜血,之后第三次起尿的颜色就呈非常淡的黄色,不浑浊,大夫说属于一过性的(当日血常规:WBC 0.58 RBC 2.17 HGB 83 PLT 47),第二日检查晨尿常规无异常,肾功正常,大夫查房时叩肾部检查,无疼痛,12月19日进行了泌尿系统彩超检查也未发现异常。之后尿一直没有问题; 今天12月30日(第25天)晚10点尿又呈橙红色,之前的尿颜色都非常正常,今天检查了血常规:WBC 2.46 RBC 2.27 HGB 67.2 PLT 257.4 单核细胞百分比 0.04。我想问下郑教授这种情况会是什么原因呢?第一次发现潜血的时候,大夫就一直在考虑原因,但因为都是一过性的所以没得出什么结论,怀疑过药物所致的出血性膀胱炎,肾损伤及大扶康或新诺明的副作用。但是这次所有的药已经停药有9天了,为什么还会出现血尿呢?
这几次出现潜血时,孩子未出现腹痛,尿尿的时候也没有喊疼,打疗第8天起服用大扶康每天1次,每次100mg共服用7天 ,新诺明服用3天每天2次每次半片,打疗期间,因孩子嘴角溃疡,外用过五天冰硼散。孩子有包茎,但近期未发炎。另外,近期孩子比较调皮,经常蹦跳。

发表于:2010-12-30
r***
状态:就诊前
2010-12-31
继续昨天的情况,今天早带了孩子的晨尿(颜色正常)至医院进行了尿常规跟尿红细胞形态检查(报告见附件)。大夫说又是一过性的,检查的尿又没问题了。后来大夫说怀疑是胡桃夹综合症,说下次住院的时候做肾脏彩超,对肾进行评估。

我想问下郑教授见过这样的情况吗?如果是胡桃夹综合症 对今后打疗会有影响吗?
发表于:2010-12-31
r***
状态:就诊前
2011-01-01
亲爱的郑教授!新年快乐!

希望新的一年里,希望孩子们远离白血病,治疗中的孩子们能够平平安安!
祝您在新的一年里平安、幸福!
发表于:2011-01-01
郑胡镛 大夫
2011-01-03

北京儿童医院 - 血液肿瘤中心 - 郑胡镛  主任医师

祝全家新年快乐!
祝孩子健康成长!

“急性淋巴细胞白血病L1型...”问题由郑胡镛大夫本人回复

发表于:2011-01-03   
r***
状态:就诊前
2011-01-05

送礼物

真情寄语:
送一朵美丽的鲜花给您,感谢您的无私帮助。

发表于:2011-01-05 00:39:34
r***
状态:就诊前
2011-01-11
郑教授,不好意思,又来麻烦您了。

孩子12月6日上完第六疗程CAM后,进入中间维持,12月24日回家休疗了,但自1月2日起,孩子有点腹泻,不发烧,无腹痛,精神状态很好,验过便,没有感染,大夫说有可能是胃肠感冒或消化不良,我们开始调整孩子饮食,吃白粥跟山药粥,拒绝一切油腻的东西,口服药吃了思密达和妈咪爱,至7日期间排便比较规律,每天早晨一次,每次前头成型,后面还是稀。6日回医院复诊血常规,血象正常,开始服6MP,每天一次每次半片,8日又开始腹泻,2次稀糊状,黄色。9日便一次,稀糊状,医院检验便常规无异常,当日除初次呕吐为哭闹后又呕吐二次,精神状态不好,仍然坚持服用思密达、妈咪爱。10日入院,目前精神状态不好,不爱吃饭,无发烧,偶尔吃东西后说肚子疼,尿呈酸性,10日-11日中午未排便,血象检查报告:低钠。11日上午呕吐一次。10日起停思密达,口服洁维乐(洁维乐磷酸铝凝胶)及双歧杆菌胶囊。

仅仅几天,孩子就瘦了很多,而且现在很虚弱,精神状态不好。我真的非常难过,也很害怕,不知道怎么办才好。主治大夫说如果是胃肠感冒就好办,如果是药物导致的肠胃功能的损伤就很麻烦。

我想知道,孩子这种情况,我们需要怎么办?会有危险吗?在您治疗过的孩子中有没有出现这种情况的,有什么特效药吗? 谢谢您了郑教授!
发表于:2011-01-11
郑胡镛 大夫
2011-01-11

北京儿童医院 - 血液肿瘤中心 - 郑胡镛  主任医师

由6mp引起的腹泻还是很少见的,建议先调整胃肠功能1周,必要时补液,然后再用化疗药。

“急性淋巴细胞白血病L1型...”问题由郑胡镛大夫本人回复

发表于:2011-01-11   
r***
状态:就诊前
2011-02-25
郑大夫您好,又来麻烦您了!


孩子自12月24日打完前六个疗程后开始进入中间维持,从1月6日起开始口服6MP,之后腹泻一次停药4天,咳嗽发烧一次停药5天,低烧一次停药6天,吃第21次6MP及第3次甲氨蝶呤后本应推一次长春新碱,结果又开始发烧,耽误了12天后才推上。期间做过一次骨穿,显示原始+幼稚淋巴细胞为0 。

这12天期间,血常规检查嗜酸细胞绝对值高达40% ,口服开瑞坦;高烧四天(最高40.2度),第4天上地塞米松及丙球2支后退烧,期间使用美罗培南5天(最后一天为退烧后巩固)、更昔洛韦4天。发烧原因不明,大夫说主要原因肯定是感染,因为期间血细胞1.9 粒细胞33.24 ,做过血培养(诊断败血症)、支原体、EB、真菌的相关检查都没有问题。血沉从35 升到过65,胸透显示肺炎,但大夫用听诊器听正常,孩子无咳嗽症状。停药12天、退烧4天后推了长春新碱。

我们吃的6MP是国产浙北制药厂的,孩子体重15KG,6MP每次服用半片,甲氨蝶呤每7天服用一次,一次6片。我们的主治大夫说是6MP的量用的有点大了。

我想知道这个疗耽误了这么多天会不会对治疗有大的影响?孩子的主治大夫说孩子目前的反应比较重,要考虑中间维持后的治疗要如何进行。请郑大夫给予帮助,谢谢您!
发表于:2011-02-25
郑胡镛 大夫
2011-02-27

北京儿童医院 - 血液肿瘤中心 - 郑胡镛  主任医师

孩子发烧感染,不得不停药停化疗,这是以保护生命为主,一般来说只要停药时间不超过2周,对治疗效果就影响不大。我们也有因为严重感染而停药1-2月的,但我们有的孩子在早期强化因严重感染停药3月以上,就有复发了。 6MP是需要根据血象来调整的,最高用量每平米75mg。请参见网页上的科普文章“体表面积、常用药量计算及用法”。

“急性淋巴细胞白血病L1型...”问题由郑胡镛大夫本人回复

发表于:2011-02-27   
r***
状态:就诊前
2012-01-04
郑大夫您好!又来麻烦您了

孩子自2010年6月发病以来,已经进行了一年半的治疗,但近期,我们所在的医院因为对主治教授进行了调整,对孩子的治疗方案进行了调整,原来的主治教授也是尽心尽力的在为孩子进行治疗,但更换了主治教授跟治疗方案以后(换的是中国医科大学目前在使用的方案),我的心又开始提起来了,主要是关于后期大疗程的问题,我想咨询一下。
孩子是男孩儿,今年3岁半,2010年6月发病时2周岁整,第1疗程第13天骨穿结果被定为高危,后通过去北京挂您的诊咨询后,说算是中高危,孩子目前治疗1年半,自孩子主要经过了以下的疗程:

1、VDLP+环磷酰氨1次(因第13天骨穿结果幼稚淋巴细胞数量仍为8个)
2、CAM
3、CAM
4、HDMTX 3次
5、VDLD
6、CAM
7、中间维持2个月
8、COAD
9、HDMTX 1次
10、维持2个月
11、VDLD(其中以米托蒽醌代替柔红霉素)
12、HDMTX 2次

自2010年12月起骨穿结果均为完全缓解。

原来的主治教授计划在最后一年再打一次大疗后停药,但现在新的主治教授计划从现在开始每三个月打一次疗,后来又说做一次微小残留(我们发病初期没有做过微小残留),看看情况再定,如果目前的治疗效果很好了,就每半年打一疗,如果按照半年打一次的话,是三次,分别要打 COAD 和 2次VDLD 。

之前孩子治疗时每种药基本都打的是最大剂量,孩子反应也比较重,目前我有2个问题想问:

1、整个治疗期间,所有使用的化疗药要不要算累计量,也就是三年累计的使用量?
2、以目前孩子已经打过的化疗疗程,按照北京的方案,我们还需要加打接下来的疗程吗?
3、之前从来没有做过微小残留,现在做出来的结果有参考价值吗?
发表于:2012-01-04
郑胡镛 大夫
2012-01-11

北京儿童医院 - 血液肿瘤中心 - 郑胡镛  主任医师

从孩子面前已完成的治疗,已经比我们的中危方案还强了。关键是孩子初期的分型是否合理,如果是中危,则不建议后期再用强化疗化疗药中,蒽环类药物是有累计剂量的,一般不能超过每平米240mg。其他药物虽然没有严格的总量规定,但原则也是不能过度用药的。
点击此处参考我的文章 《微小残留白血病(MRD)的检测和意义》

“急性淋巴细胞白血病L1型...”问题由郑胡镛大夫本人回复

发表于:2012-01-11   

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