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是否能治好这样的先天...

先天性天疱疮,全身都长泡,泡里有浓,反复 是否能治好这样...

h***
状态:就诊前
2017-09-13

咨询标题:是否能治好这样的先天性疾病,以前有没有治过类似的...

疾病:

先天性天疱疮,全身都长泡,泡里有浓,反复

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2017-09-12填写)

病情描述:
都说是遗传,但家族没有这种病,就是反复的长

希望提供的帮助:
如何控制水泡不复发,如何控制营养流失

所就诊医院科室:
青海省西宁市儿童医院 小儿皮肤科

既往病史:
无(2017-09-12填写)

好大夫在线友情提示:

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发表于 2017-09-13
林志淼 大夫
2017-09-14

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师


请您上传皮疹照片我看看,这样可以更好判断。建议上传多张清晰不同角度的皮疹照片。

“先天性天疱疮,全身都长...”问题由林志淼大夫本人回复

发表于:2017-09-14   
林志淼 大夫
2017-09-20

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:北京大学第一医院皮肤科现在仍招募轻-中度银屑病患者,参加他扎罗汀倍他米松乳膏(乐夫松)四期临床观察入组,所有患者均免费使用治疗药物(4-12支药物,无对照安慰剂用药),共需要来院2次(2次免费抽血化验及一定的交通费补助),有意者请与我联系,每周四上午空腹来进行筛查。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-09-20   
林志淼 大夫
2017-10-04

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:值此中秋佳节,月圆之夜,我在好大夫在线上恭祝大家中秋快乐,阖家幸福,美满团圆。此时,不管您身在何处,与家人团聚或者坚守岗位,但愿您的心中都有一轮皎洁的明月。也许病痛会如乌云暂时遮盖这幸福的月光,等待云开月明过程也会充满煎熬和不安,但是只要勇敢抬头,仰望星空,您就能看到平日被月光掩盖的满天繁星,那也是另一种常人无法领略到的璀璨和美丽。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-10-04   
h***
状态:就诊前
2017-10-04
感谢大夫,希望多多关注我的病情,多提宝贵意见!
发表于:2017-10-04
h***
状态:就诊前
2017-10-04
 这种病是不是没办法治疗,目前没有治疗方法吗?感谢大夫
发表于:2017-10-04
林志淼 大夫
2017-10-04

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

可以的话,建议您先上传照片,好判断是什么疾病。

“先天性天疱疮,全身都长...”问题由林志淼大夫本人回复

发表于:2017-10-04   
h***
状态:就诊前
2017-10-04
已经确诊了是营养不良性大泡表皮松解症
发表于:2017-10-04
林志淼 大夫
2017-10-04

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

如果是这样,这个病目前确实没有非常好的根治办法,骨髓移植可能有一定效果,但是花费和风险都是巨大的。

“先天性天疱疮,全身都长...”问题由林志淼大夫本人回复

发表于:2017-10-04   
林志淼 大夫
2017-10-22

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
分享:点击此处参考文章《成年鱼鳞病要警惕恶性肿瘤》

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发表于:2017-10-22   
林志淼 大夫
2017-10-22

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
分享:点击此处参考文章《哪些NF1突变位点会导致轻型神经纤维瘤病?》

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发表于:2017-10-22   
林志淼 大夫
2018-01-11

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:明天上午我在成都龙之梦大酒店,如需面诊请打客服电话4008900120进行预约,谢谢!

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-01-11   
林志淼 大夫
2018-02-13

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:通知:各位患者朋友或者家属大家好,北京大学第一医院(北大医院)自制药已经有货,包括:VE霜(维生素E乳膏,功效:抗氧化、保湿、美白)、消炎止痒液(功效:快速、强效止痒,且带有喷头可直接喷在瘙痒处,对顽固性瘙痒、慢性皮炎、神经性皮炎、结节性痒疹效果好。注意避免直接在破损伤口处使用)、复方氯霉素洗剂(功效:强效杀菌,促进毛囊口角栓溶解,适用于前胸、后背及头皮毛囊炎。注意避免直接涂抹在脸部及皮肤薄嫩部位)。明天一天医院仍有正常门诊,可以挂开药号直接在分诊台开药。谢谢! 提前给各位朋友拜年,祝大家新的一年身体健康、阖家幸福、心想事成。 友情提醒:过年期间注意不要熬夜、不要过度油腻或者辛辣饮食,尽量不饮酒或者少饮酒,可以明显减少皮肤疾病的复发哦!

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发表于:2018-02-13   
林志淼 大夫
2018-02-15

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:丁酉一年即将辞去,戊戌新年马上到来。首先感谢过去一年好大夫在线上所有患友对我的信任,您的信任让当下降至冰点的医患关系在您我之间变成暖暖的友谊,让我能更多去换位思考,去果断为您提供建议和帮助,也让我更多去注重自身技术水平的提高;再者感谢患友的耐心等待,尽管过去一年我在好大夫在线的24小时内回复率达到100%,但是我明白患友等待回复中的每一分钟都是煎熬,新的一年我将在保证日常医疗工作的基础上,为每一位线上患者提供最快速的回复;最后感谢患友的理解,医学仍有许多无法彻底解决的问题,无法根治并不代表束手无策,您对当前医学局限型的充分理解能帮助我们在共同对付疾病的时候,能更有效地做出最正确的决策,新的一年,我承诺继续带领我们实验室的研究小团队在罕见遗传病领域更加深入研究,为患友们的诊断、治疗带来新的进步和希望。 最后衷心祝愿所有患友们狗年大吉,身体健康,心想事成。新的一年,我们一起加油,携手战胜病魔!

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-02-15   
林志淼 大夫
2018-03-28

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:我将于本周末在上海出差,如需面诊请打客服电话4008900120咨询预约。地点:上海小南国花园酒店,时间:4.1上午。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-03-28   
林志淼 大夫
2018-07-09

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
分享:点击此处参考文章《司美替尼(Selumetinib)治疗神经纤维瘤病》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-07-09   
林志淼 大夫
2018-07-16

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
分享:点击此处参考文章《宝宝反复发烧,有可能是外胚叶发育不良导致的》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2018-07-16   

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擅长:

遗传性皮肤病的治疗,遗传性皮肤的基因诊断,产前诊断;遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、掌跖角化症、着色...

简介:

2010年获北京大学医学博士,现为北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授。主要研究方向为遗传性皮肤病及...

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