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婴儿结节硬化病重求助...

结节性硬化 婴儿痉挛 婴儿结节硬化病重求助

h***
状态:就诊前
2016-10-03

咨询标题:婴儿结节硬化病重求助

疾病:

结节性硬化

婴儿痉挛

患病时长:

一月内

病情描述:
孩子满月躯干和脸部出现多处白斑,目前孩子2个半月,一周前出现明显单侧躯体抽搐,到南京市儿童医院入院治疗,脑部CT以及核磁共振检查出脑部有多处钙化结节,心脏B超可见心室多处横纹肌瘤,但并未影响血流。医院卢孝鹏主任基本确诊为结节性硬化。目前服用奥卡西平,每日两次每次0.6ml,未出现不良反应,服药后第二天单侧抽搐好转,医生减药到0.4ml,今天又出现比较频繁鞠躬样痉挛。卢医生让我们节后去北京找您看看,恳请邹医生帮我们加个号,万分感谢!

希望提供的帮助:
婴儿病重恳求医生11号给加个号,万分感谢

所就诊医院科室:
南京市儿童医院 神经内科

用药情况:
服用说明:奥卡西平,9月28日开始服用,每日两次每次0.6ml,昨天减为0.4ml
检查资料:
发表于 2016-10-03
邹丽萍 大夫
2016-10-03

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

你好: 如果完成以下检查告我来北京时间段。为了评估病情和用药安全,也为了节约您们的经济成本, 在您首次就诊时需要完善以下检查: 1.血常规 2.血生化(丙氨酸氨基转移酶,天冬氨酸氨基转移酶,尿素,肌酐,尿酸,总胆固醇,甘油三酯,高密度脂蛋白胆固醇,低密度脂蛋白胆固醇) 3.心脏超声 4.肝肾超声 5.脑电图 6.头部MRI,头CT 7.发育评估(可在来诊后进行) 8.如有服用抗癫痫药,需要查血药浓度(奥卡西平:血钠;卡马西平:血钠,卡马西平血药浓度;丙戊酸钠/镁:丙戊酸,苯巴比妥血药浓度;

“结节性硬化;婴儿痉挛”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-10-03   
h***
状态:就诊前
2016-10-03
您好,在南京市儿童医院卢孝鹏主任的指导下所有检查已经全部完成,已订十月10日南京到北京的车票,能否请您帮忙在11日或者12日加个号,小孩才两个月奔波不易,恳求邹教授帮忙加号,万分感谢!
发表于:2016-10-03
邹丽萍 大夫
2016-10-03

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

传卢主任病历

“结节性硬化;婴儿痉挛”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-10-03   
h***
状态:就诊前
2016-10-03
孩子还在住院中,血钠结果这两天出,卢主任让我赶紧跟您预约加个号,详细病历记录卢主任会尽快整理出来,我再发给您。
发表于:2016-10-03
邹丽萍 大夫
2016-10-03

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

10月 12日 (星期3)到 301 医院门诊十层 A区 找我的学生 显示这条信息 加号时间太久,出门前再联系一下,怕还有会停诊。

“结节性硬化;婴儿痉挛”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-10-03   
h***
状态:就诊后
2016-10-12

患者报到

找邹丽萍大夫就诊的h***患者,成功报到

报到来源 : 门诊

疾病或症状 : 结节性硬化

患者当前诊疗情况 : 用药、定期复诊/门诊小手术/其他治疗
(备注:患者定期复查)

就诊日期 : 2016-10-12

复查周期 : 二周后复查

发表于:2016-10-13
h***
状态:就诊后
2016-10-15

感谢信(含经验分享)

疗效:很满意    态度:很满意

听到邹教授说她的梦想就是让患儿正常上学,霎那间我的眼眶就湿润了,特别让人感动,让我们重新燃起希望,谢谢邹教授,祝您幸福安康!

发表于:2016-10-15
h***
状态:就诊后
2016-10-23

使用付费咨询服务

患者h***购买了邹丽萍大夫网络咨询(100元/3条回复)

发表于:2016-10-23
h***
状态:就诊后
2016-10-23
邹教授您好。宝宝现在三个月。10.12在您那开了雷跟喜。刚才喂奶时突然又出现了右腿右手抬起,双目凝视三四下抽动。应该怎么办啊。真是愁死了。目前在吃雷。喜吃四分之一。而且白斑我就感觉在慢慢地增多。是不是病程进展快所以在增多?盼回复
发表于:2016-10-23
h***
状态:就诊后
2016-10-23
图片
发表于:2016-10-23
h***
状态:就诊后
2016-10-23
以上为您写的病例
发表于:2016-10-23
h***
状态:就诊后
2016-10-23
宝宝目前三个月多三天。体重16斤
发表于:2016-10-23
h***
状态:就诊后
2016-10-23

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助!

发表于:2016-10-23 14:16:20
h***
状态:就诊后
2016-10-23
抽了大约三四下我喊她眼珠子会动。
发表于:2016-10-23
h***
状态:就诊后
2016-10-23
对了基因报告也出来了。显示宝宝为tsc2自发突变。非父母遗传。
发表于:2016-10-23
h***
状态:就诊后
2016-10-23
图片
发表于:2016-10-23
邹丽萍 大夫
2016-10-23

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

虽然是自发突变,父母的下一个孩子还是要产前诊断。目前喜保宁的用量是多少

“结节性硬化;婴儿痉挛”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-10-23   
h***
状态:就诊后
2016-10-23
10.20日增加到喜四分之一。今天吃第三天。两点钟抽了四下到现在没再发作。这算小发作吗?若发作次数多了我应该怎么办直接加到八分之三还是二分之一吗?非常感谢邹教授周末百忙之中还回复我们。
发表于:2016-10-23
h***
状态:就诊后
2016-10-23
10.13吃的八分之一。吃了七天。今天是吃喜四分之一片的第三天
发表于:2016-10-23

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擅长儿童常见疾病,特别是疑难杂症的诊治等。

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邹丽萍 主任医师、教授、博士生导师 (清华大学、南开大学、解放军医学院), 享受国务院政府特殊津贴; 北京...

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