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慢性乙肝定期随访管理背景

方清医生病友会及慢性乙肝健康随访群生态管理模式初步实践

发表者:方清 2697人已读

尊敬的杨秘书长还有尊敬的大会主席,还有各位专家、同道,能够坚持到现在还坐在会场的朋友,非常感谢你们!宜昌市中心人民医院肝病科方清

今天,我来这里,主要演讲的题目是《乙肝病友群生态的管理模式》,也同时对方清医生病友群进行一个简介。

在听了今天全天的一个会议后,我们可以发现,在慢性病的管理方面,不管是医生、专家还是保险公司,还是各类的人,我们共同的心愿是能够帮助我们的病人更好的获得健康的生活,减少疾病的损伤。我想我今天汇报的最重要内容是,把最重要的参与者、我们的工作服务对象,即病友们带到了大会现场。

请帮我放一段视频。

(播放视频,及视频播放期间的讲话)【我们会把视频资料择机备份优酷视频,设置密码,供有兴趣的朋友观赏】

这是我的病友群志愿者们自制的视频。因为现在已经进入互联网时代,互联网的精神就是人人平等的参与、沟通,对话,不断削减彼此掌握信息和知识的差距。能够让我的病友们出席今天这样一个顶级专家云集的纯学术讨论的殿堂上,我想这也是我自己,作为一个基层医生20年来的最大心愿。

我站到这里是为什么而来?又为什么会是我站在这里?

这个可能和一个人的成长经历关系是很大的,因为我是首先把自己定位为一名家庭医生,其次才是肝病专科医生的医生,我从小就是在父亲的疾病随时可能死去的被恐惧的噩梦连连的环境下成长,到在父亲的期待下选择了医学,所以说从本科毕业到硕士研究生毕业直到博士毕业,三次完成学业回家,三次回到宜昌中心医院工作,首要考虑的就想当好一位家庭医生,其次才是其他。【情绪难于控制,立马切换介绍视频中出现的本群著名战友的简介】

这位是我群里著名的快乐大姐PMP-A006,来自江苏。

这位是PMP-A144朋友,来自广东。她们现在都是我的病友会里面的健康教育培训教师组志愿者,她们本身的职业都是教师。

这位是我群里面的PMP-A32,李大叔。他的职业是导游,现在全国的病友到宜昌面诊,主要是他负责接待。

这位大姐是PMP-A30,她是非常孝顺的女儿,但是她一直未婚,因为对乙肝的恐惧【因为她的姐姐的孩子在1岁时被发现慢性乙肝感染,于是她担心遭受相同厄运】她不能承受,故主动放弃了她的爱人,害怕对不起她爱人,结果她后来一直不敢结婚去面对孩子再感染乙肝的后果。

这位是PMP-A183,他是一个来至浙江的小伙子。可能因为乙肝问题休学,最后没能上大学,现在在寺庙外面卖佛家的一些东西。

这位是群里面最传奇的一个位病友,PMP-A008,六年时间里面,为了要孩子接受治疗,结果先后五次住院,把所有抗病毒药物全部耐受,直到36岁的时候绝望的找到我,当然她已经陷入抑郁症的边缘。她的就诊要求只有一个,而且在头3个月均只有一个,“我要生孩子”。现在四年过去了,她非常的健康,已经成了一个很幸福的母亲,我们的网站留下了她走出乙肝困境时的130篇文章。

这位是来自南非的一位朋友PMP-A280。

(5分钟的视频结束)

纵观20年来我遇到的绝大多数慢性乙肝感染者,他们都是在人生重大的节点事件,比如说升学、求职、婚检等等各类的常规体检的时候被偶然发现,从而改变了他们的一生,这种负面的影响是终生性、长期性的,而且对于周围人的负面影响也是很大的,甚至累级到我作为一名肝病医生,因为我娶了一个传染科工作过的护士,直到今天我把别人都给反乙肝歧视反到位了,在我家里还没反到位,我都还要受到歧视。【已经向老婆检讨,让我勤洗手和乙肝无关,她早就不担心乙肝传染性,但是对我的个人卫生不佳所可能遇到的潜在职业暴露疾病风险还是很担心的,这里再次向我的爱人说声对不起。讲完这句话我其实就知道错了,且跑题了】

我们进入正题。什么叫做乙肝病友群生态?“群”实际上意味着群聚,群聚就是一个小的社会生活环境。因为只有在一个好的环境里边,各家各户才能够真诚交流,互相学习、互相促进、互相影响,这就是一个群的内涵。什么叫生态系统?打个比方,大家知道在这个地球上面,有海洋生态系统、有沙漠生态系统也有森林生态系统,也有沼泽地。哪些地方适合人类居住,什么生态系统叫好,什么生态系统叫不好,这关键取决于人,取决于你,愿不愿意在那个生态系统里居住。对于大自然而讲,戈壁有戈壁的好,海洋有海洋的好,但是对于人来讲,我们希望居住在陆地、森林,有山、有水的地方。不同的生态系统自然有不同生态系统的内在运行的符合大自然法则的规律,群生态的研究就是要探索符合乙肝病友们都愿意群聚健康生活的符合社会规律的群管理语言系统(红体字演讲时漏掉了没说,现在补上)。

回首这20年我走过的慢性乙肝健康教育和随访管理历程:

应该在1998年的时候,我就已经下定决心立足肝病的门诊,做好病人的健康教育和病程管理。

当时,我们不能够在那个时候有把握的采取有效的药物来减少病患疾病上的肝癌和肝硬化风险,我们也要去减少他们心理上的创伤,以及不能因为医疗导致他们的伤害加重。98年之前我们还没有核苷酸类似物抗病毒药物,我那时候拿起的武器是骆抗先教授的《乙型病毒性肝炎:基础与临床》第一版,一本大红的书。我借助那本书,从流行病学的观点、预后的观点告诉那些病人,我们并不是一定会发生肝炎肝硬化、肝癌三部曲,它是一个低概率事件。慢性乙肝对成人之间的传染性也是低概率事件,不需要过度担心。保持良好健康生活方式和良好心态,以及在医生随访下尽可能避免肝炎发作诱因和及时对症控制炎症发作,是可以将风险控制在最低水平的。

在1998年贺普丁在香港上市之后,我们知道乙肝似乎有一线希望了,于是我到2001年,就投奔了华西赵连三教授,我们做了一个课题,叫做《乙肝感染者肝移植后乙肝病毒再感染的机制研究》,这项研究中间,我们在外科伙伴的合作下,随访了一百例华西医院进行肝移植的有乙肝背景的病人,他们都在治疗前两周到一个月,开始使用核苷酸类似物贺普丁控制病毒复制,且治疗贯穿随访全程。我做的工作就是对他们随访和获得血清标本,我们的主要目标是要监控他们的血清和外周血单个核淋巴细胞样本里面还有没有乙肝病毒DNA的存在,最后我们的结果发现,乙肝病毒DNA在外周血单个核淋巴细胞样本里面可能普遍持续存在,虽然这些病友血清样本里一直检测不到HBVDNA和表面抗原,除非是发生再感染事件的病友标本。

在08年到2011年,很有幸赶上杨东亮教授做的一项重要工作,他带领他的课题组,从1998年把所有的门诊病人一直由研究生记录门诊病例,直到我读博士的时候赶上5500例门诊乙肝病人电子病历资料的总结。杨教授团队专门研发创建了门诊病人随访电子病历数据库,我负责收据库建设的收尾和数据库使用的开头临床总结工作。我们发现我们大量心血栽在病人的随访医嘱依从性的问题上。因为经我统计,杨教授的5500例乙肝门诊病人中间,78%的病人在他手里看病持续时间不超过三个月,也就是一过性病人。我们收集78%的病人资料,最后对乙肝的自然史和治疗效果的评价都是无意义的,只有11.2%的病人随访时间超出三年。【杨教授在门诊期间是严谨遵照乙肝防治规范和后来的乙肝最新指南,给每位病友详细介绍了治疗方案和复诊时间,并且力所能及的不断优化方便病友保持门诊随访的各种手段】

到2012年我回到宜昌市中心医院,也做了医院有关的乙肝流行病学的调查,发现对照中国社会乙肝的自然流行病的发病率,【估算理论上宜昌区域的门诊随访、肝癌发病率】以及宜昌中心医院的门诊乙肝病人就诊频次、肝炎肝硬化和肝癌病人的住院频次。我们发现,门诊承担的规范随访的工作量比例只占到理论乙肝病人规范随访需求量的1%。其次肝癌晚期病人年发病率宜昌市可能在1200人,结果我中心医院每年住院达到600人次,没有一例小肝癌通过门诊随访被及时发现,这是一个非常可怕的事实。

因为我开始回去,也没病人找我看病,那怎么办?

我就利用互联网,在我们院长支持下,我说您给我一年自由工作和思考的时间【非常感谢杨俊院长和科室周晓玲主任的支持的厚爱,真的满足了我的请求】。首先我利用互联网,【尤其是好大夫在线方清大夫个人网站】,来结合我掌握的有关乙肝背景信息,进行宗旨为促进乙肝健康教育和定期随访管理重要性的宣传,然后我们就慢慢的拥有了我们这样的一个群。

这个网站功能非常好,既可以咨询又可以发表文章,还可以进行发调查表等等。我们这个网站开通时间大概是在2012年3月20日,截止昨天大概总访问量1700万,发表文章有2165篇,其中600篇是我写的,剩余都是病友们写的。大家看看这一面(PPT),病友写的文章中间,实际上是我们进行的一系列的认知干预和主题干预话题的结晶,得到了病友们的广泛支持和参与。

随着我们把网络和门诊的的健康教育作为健康教育和随访管理探索的第一步,2013年起门诊的病人数量也是逐步滚动增多起来了,截止到目前,四年来网络咨询六千人,门诊六千人,稳定随访人群超过一千人,纳入我们PMP随访计划的朋友目标是本地300位、外地300位。目前符合要求的PMP志愿者已经达到158人。

我们群需要实现的群生态管理的最基本的目标是:要实现围绕一个肝病专科医生,按照指南精神,对慢性乙肝进行规范防治,将规范防治的理论效果能够转化到参与病人的实际健康收益上。所以我们的防治目标,首先就是规范化的随访管理,这是治疗的基础,其次是落实对肝癌高危风险人群进行原发性肝癌的规范化筛查,其他还包括乙肝母婴的规范阻断。

我们的群生态管理的理念是:将以“病”为中心的对症治疗模式,调整到以“健康”为中心,就是以“人”为中心,以病人的终点事件和生活质量为考察指标。这些评价效果的指标,我们也是采取了一些特殊的考量,有了这些阶段性结果,我们才会有更有说服力的健康教育具体内容和案例。促进健康教育和随访管理本身,这是我最开头的设想。

在实际的进展过程中间,我们慢慢发展出来“医疗流程圈”、“分层分级管理”、“病友会规则”等等配套工作的工具语言。

在这里因为时间受限,我只想介绍我们病友如何入门。

入门我把它称为“0136”计划。“0”指医患双方能够互相通过沟通达成医患关系的唯一性和构成长期互相跟随的意愿共识的时间点。病人有意愿、医生有决心,这是第一步。

病友是不是会做到说话算数呢?不要紧,一个月、三个月、六个月,我事先和他说好,我们就按这个时间,到我门诊来复诊,如果1个月时间点,病友来了,我就认病友说话算数。

所以我们在1、3、6等3个月时间节点,分别间距一个月、两个月、三个月展开三次复诊来核实。在这个过程中间,逐步评价和反馈病人复诊时间准不准,围绕这个复诊时间准确否,同时展开药物治疗依从性、经济承受能力如何、心理状态如何,病史汇报逐渐详细化,到最后家庭支持如何,群组活动参与如何的干预。

对于经过了“0136”培训计划的人,我们会确定4月、10月,作为每半年的固定随访时间月。

最后我们发现慢慢随着病人群的人数增加,需要充分发挥病人自治的能力,就把病友分成初级、中级和高级义工,协助我的工作。在他们帮助之下,我们逐步完善了我们的医疗流程圈,即包括第一部分为通过好大夫在线咨询、线下门诊的病友入门,第二部分即包括随访,随访是在医疗圈外进行,第三部分是包括由病友分组进行病友会互动和互助管理,形成了包括我本人在内,外加10位病友志愿者的执委会,共同进行我们病友医疗流程圈的全程管理,核心是确保病友随访管理的各医嘱的有效落实。

在这个上面我们还特别强调一件事情,即整个医疗过程到目前为止已经发生了一个全新变革【医患关系角色定位和责任义务划分的新格局,这是一个逐步演进的过程】。

最早大家可以看到,在门诊医疗决策过程中间,那是由医生和病人两两进行的,这是一个很糟糕的情况,因为医学本身是一个概率性的事情,我们究竟会对病人说你这个病很危险,还是说你这个病没事呢?因为这都有可能发生,只是概率大小。但是病人往往不怕一万就怕万一。

我们接下来引入病友会,在病友会的框架内,病友会志愿者对病人进行心理上的辅导和健康教育,积极展开自发的患患沟通交流,同时衍生出来三号位(PPT),这是从病友中最棒的志愿者中间出现的,因为有病人愿意到我门诊做志愿者,来协助我的门诊工作。有些时候,门诊志愿者的工作就可以大大削减医生说话消耗的精力。

最后我们的目标要做成病友必须带他的家人出现,就叫做家人医生助理,同时这个医生家人助理也是他家庭的医疗责任人。如果这个病人疾病预后风险很高,我不会对病人直接说,我会和他的家属助理或者家庭医疗责任人说,因为病人需要的是安慰【而不是面对实情的恐惧】。

总之,我们这个群生态做到现在,主要技术路线就是以克服医患合作的各具体障碍为切入点,采取线上线下健康教育和随访管理新办法相结合的方法,以经过反复筛选出的、小规模的随访管理病友群为对象,通过医患共同参与,不断完善、细化分割现有医疗流程圈及流程模块,构建以病友会文化背景的医生、医生助手、病患家属助手、病患4方合作的模式,同时引入参与医疗运行其他环节的合作者共同参与的,以病人长远健康收益为核心,参与各方共赢,分阶段分步骤实施的类似生态自我循环和平衡的慢病管理模式。

医学哲学思想经历了4级小跃进:分别是传统生物医学模式——循证个案——循证群体——循证医疗流程圈群生态健康。

我们一路走来,非常感谢爱肝一生项目,2013年5月他们就从互联网上发现了我们的工作,正是由于他们的支持,很多病友进驻了爱肝一生的APP,同时医患都得到一定的经济补助,正是这样,我们才有条件给门诊的志愿者以及群管理义工,发一点津贴,如果没有爱肝一生项目的支持,我想我和我的群走不到今天。

展望:

我们现在的工作,应该说从一个病友群到一个医生个体来讲,都已经遇到了发展路上的方方面面的瓶颈了!我们已经做到力所能及。

我们短期内要解决的问题是:

1、医疗决策和管理流程圈群的自我修正完善,就是医生、医生助手包括健康培训志愿者教师队伍,有一个逐步发展完善的过程。

2、医疗流程圈群生态管理模式的理论需要得到有识之士,因为这超出我一个医生的范畴,需要有人一块儿协助。

3、我们现在知道,医疗流程圈,它不仅涵盖的是我们医院内部系统的门诊,甚至应该还要包括外部的环境,因为从一个慢病管理的发展条件看,需要包括从健康教育、疾病预防到疾病控制和评价、甚至经费支持等等方方面面的条件。我们希望我们能够围绕组建一个比较理想的小规模病人群,实现大家资源的整合,方便大家一起来看看,慢性乙肝或者慢性病的健康教育和定期随访依从性的问题究竟在中国的具体环境下在中国的慢性病人这里得到怎么样的解决。

谢谢大家!

【后记】

本文是根据《2016年中国肝病管理暨肝纤维化论坛和中国研究型医院学会肝病专业委员会成立大会》的方清医生大会演讲《乙肝病友群生态管理模式探索暨方清医生病友群简介》的现场直播稿的内容进行的必要整理。

因为时间有限,我们事先讲稿不能压缩到规定时间,故我采取了围绕既定PPT,进行即兴演讲方式进行。最终演讲还是超时8分钟,再次感谢大会主持人中国肝炎防治基金会杨希忠秘书长和专题主席徐小平教授的厚爱,没有按照大会既定规则中途终止我的发言。

也非常感谢从2015年12月27日广州行以来,所有关心我们群组工作总结和参与我们群组工作总结汇报的人,尤其是杨东亮教授团队、彭林教授团队;爱肝一生史彤毅先生、褚俊杰女士、肝博士吴心芬女士、王洪涛先生和谢福先生、武汉康乐药业公司李安心先生、张大志先生等单位个人、宜昌市疾控中心健康教育办有关专家、武汉东西湖疾控中心陶子阳教授等等朋友们的支持和参与。感谢PMP健康捍卫者联盟志愿者团队的视频制作小组和所有敢于公开亮相于视频和没有被公开展示的视频里的战友和家人代表的精良工作。感谢陪同我一起到北京自愿自费参会的战友PMP-A84、PMP-A777、PMP-A218、PMP-A004和PMP-A96等朋友们。

需要感谢的人太多,不再列举。最后感谢我爱的人和爱我的人全体,尤其是我的所有家人和我自己,我们一直在坚持,我们会一直坚持下去。

2016年6月1日 于宜昌市中心医院门诊

网站有关文章推荐阅读:

(一)病友群生态管理的PMP文化内涵:

1.    我们为什么都是“PMP”?

2    PMP和PIP的内涵

3、“PMP”的内核精神再上新阶梯

4、什么是PMP的情绪体操和身体体操

(二)病友群生态管理实践的具体策略

5  方清医生780位病友定期随访管理计划

6  PMP方友汇健康管理随访医生四项基本权利

7    乙肝定期随访管理的双方角色定位

8  乙肝病友如何写好网站的首次病史汇报

9   定期随访管理入门“0136计划“

10 PMP群组4月10月定期随访检查项目

11 PMP病友围绕医疗决策前、中、后三环节有关医嘱简

网站导读

(三)病友群生态管理实践的病友经验分享

网站五年 我的快乐之旅PMP-A006

致网站和门诊咨询新朋友的一封信PMP-A30

我为什么选择了方医生 PMP-A54

写在方清大夫个人网站五周年之际PMP-A32

一日为医,终生为友,一群方友,相携相伴不分手.PMP-A84

感谢 感动 感恩PMP-A162

迈出乙肝阴影第一步,需要爱的交流与沟通PMP-A48

我认识的乙肝博士方清医生 PMP-A0080

我们的乙肝故事PMP-T207

我的两个转变和3句欣赏的话 PMP-T130

缘分、时机:我与方医生的三次广州见面PMP-A144.

宜昌的约,是永恒之约PMP-A0084

宜昌,因一人爱上一座城!PMP-T272

《宜昌印象散记》PMP-A139

从新疆访宜昌PMP大本营之感受PMP-A184

宜昌之行,爱的体验PMP-A006

相遇是上辈子修来的缘分PMP-T335

.................................................................

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发表于:2016-06-02 00:05

患者评价
7
有帮助
形象生动(3) 有我关心的内容(3) 讲解透彻(2) 内容实用(2) 消除了我的困惑(2) 简短易懂(1)
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    l***n 2019-03-13

    又一次看到了希望,使我更加努力学习珍惜这个得来不易的机会,坚定不移的信心满满的走下去不掉队!

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    h***c 2019-03-13

    感谢?方清医生,非常震撼,对我们这些患病人群来说,您是一缕阳光照进我们这片灰暗的地方,跟随着你做一个优秀的病人,遵守规则一起奔向健康!大爱无边!PMP-T486

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    美***6 2018-10-26

    再次拜读了方医生的演讲,相信我们群会发展的越来越好。399

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    h***7 2018-10-26

    学习过,再学习,感觉自己在慢慢提高PMP-555

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    h***8 2018-10-26

    学习了 pX0549

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    h***q 2018-08-22

    px0525学习了。感谢

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    1***00 2017-08-30

    0238

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    老***2 2017-08-19

    己学习

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    1***86 2017-08-19

    庆幸是其中一员357

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    h***q 2017-06-20

    已学习px0329

  • 默认头像
    老***7 2017-06-13

    感动,PX0203已学习。

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    游** 2017-06-13

    增强我们战胜病魔信心0322

  • 默认头像
    h***n 2017-06-07

    学习了 PX0330

  • 默认头像
    游** 2017-06-06

    0227已学习

  • 默认头像
    h***c 2017-06-06

    px0331

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    游** 2017-05-23

    px0215.以前看了,忘记写评价了

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    h***n 2017-05-18

    跟着学习,调整自己的心态!PX0253

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    y***2 2017-05-15

    以经过反复筛选出的、小规模的随访管理病友群为对象,通过医患共同参与,不断完善、细化分割现有医疗流程圈及流程模块,构建以病友会文化背景的医生、医生助手、病患家属助手、病患4方合作的模式,同时引入参与医疗运行其他环节的合作者共同参与的,以病人长远健康收益为核心,参与各方共赢,分阶段分步骤实施的类似生态自我循环和平衡的慢病管理模式。真的希望更多的乙肝病友能够体会到这种新型的慢病管理模式所带来的益处。162

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    游** 2017-05-14

    方医生理念清晰:跟着学习:调整心态!海南琼海317

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    游** 2017-05-14

    T307: 虽然没看到视频,看到中间对病友的介绍的时候,还是哭了。在这个生态圈里存在各种形形色色的个体。非常感谢方医生的带领和其他志愿者的帮助,让我们这个随访管理群走向系统化,制度化和更专业化。也让我们这些在这个生态圈的每一个普通存在个体共同努力,方能使这个生态圈走向更平衡,更充满生机,并永存不朽。从而再造福每一个存在个体。

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