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就诊指南

血友病性关节炎治疗新方法---血友病同位素滑膜切除术

发表者:边焱焱 5033人已读

每年的4月17日是世界血友病日,在此转载一位血友病患者就诊的真实记录,给广大的血友病患者提供力所能及的帮助

滑膜手术心得+攻略

10月14日北京协和医院骨科边焱焱
      在北京南站下火车,在火车站里倒地铁至4号线上的灵境胡同站,从西南出站口出来。向右走,过人行道,进入辟才胡同(逆行,婚纱影楼那边)。沿辟才胡同走 600米即到协和急诊大楼,进去后一直前行,进入门诊楼,再直行到头,挂号(5元)。血液内科在门诊楼3楼,坐电梯到达。
      到诊室门口按挂号条排队。等了很长时间终于到我了,进屋后医生先要我的验血单子和X光片。在几番寻问后,医生最后确定做哪个关节。因为我的膝关节病情比较轻所以医生一再没有同意我做膝关节,只能做一个肘关节了。然后医生就一边问我情况(体重、出血次数什么的),一边填一个表格。告诉我明天上午输400-600单位因子(医院有拜科奇,也可以输自己带的,但是自带的医院不给输),下午去协和东院16号楼零层核医学科做手术(东院在王府井)。最后给我同意书让我签字,至此第一天任务全部完成,按原线路打道回府。
同意书原文如下:

北京协和医院

血友病同位素滑膜切除术同意书

患者姓名  年龄  性别  病历号


      同位素滑膜切除术是国际上治疗血友病滑膜炎的首选方法之一,可有效控制关节出血,国外已应用数十年,国内则刚开始应用。
      根据病情,患者可接受同位素(P-32)滑膜切除术。但该治疗目前存在以下问题:
      一、术中和术后可能出现的并发症:
        1、麻痹药过敏
        2、周围组织和神经的损伤;
        3、穿刺部位及关节内出血、感染
        4、关节局部剧痛、放射性炎症,甚至局部组织坏死;
        5、影响未成年人的骨骼生长发育;
        6、有增加肿瘤发病率的可能;
        7、加重或促进关节病变的进展;
        8、其他尚意料不到的意外。
      以上并发症有时可能很严重,需采用手术、增加输注凝血因子等处理。
      二、关于疗效:此治疗通过控制滑膜炎而减少出血的发生,有效率50%左右。它对血友病本身无治疗作用,也不能阻断关节病变的进程。如出现疗效不佳或无效,仍会反复关节内出血,必要时可多次接受同样治疗。
      三、关于费用:此治疗目前为自费项目。
      家属在阅读以上内容并听取医师进一步解释后,如理解并同意手术,请签字。
谈话医师签字:  年 月 日
患者家属签字:
与患者的关系:  年 月 日
10月15日
      上午8点在家输600单位。输完直接去火车站去北京。到北京南站下火车,在火车站里直接上地铁到灵镜胡同地铁站西南口出来,出西南口后向右走入辟才胡同(过斑马线后沿辟才胡同逆行方向步行)走600米进入协和医院急诊楼,进楼后一直往前走穿过急诊楼……跟昨天的路线一样。
      下午到协和东院 16号楼0层做手术,做地铁到王府井站,从东北出口出来后,就能看到一个大楼,楼顶是像故宫那样的绿色琉璃瓦式的,那就是协和医科大学,也就是协和医院东院。走400多米到协和东院。进医院后租了轮椅找了半天终于到了16号楼0层核放射科。到那以后去找屋里的医生开单子然后去交费,交费回来后排了将近3个小时终于到我了。家属不让进去,所以我就自己进去了,躺在一个很窄的床上,大夫先用手摸我的肘关节,找到位置用绵签蘸紫药水在我胳膊上做上记号,然后消毒、扎针、抽积液、打药(三通针头,所以只打一针,不打麻药),然后拔针包扎,手术完成。全过程也就5分钟。打针只有微疼,跟输液的疼差不多,可以忍受。出诊室后我就戴上了自带的肘关节夹板(在家里医院的骨科买的)然后打车直奔火车站回家。
下面是药费单:
32P-磷胶体腔内治疗                                      1000.00/1次  1000.00
磷[32P]酸铬胶体5mci/支每次1支关节内注射     495.00/1支    495.00
关节穿刺                                                         20.00/1次      20.00
自粘性无菌敷料(6*7-美敷 6*7-3M)                    2.39/1次       2.39
一次性注射器(20ML)(07中洁瑞)                     1.10/1次       1.10
一次性注射器(5ML)(07中BD)                         0.57/1次       0.57
合计:1519.06
其中只有“32P-磷胶体腔内治疗”是“完全自费”,其他项目都是“完全公费”
10月19日
今天是做完手术的第4天。早晨醒来,我就把胳膊上的夹具和绷带都拆下来了,可算放松一下,但发现经过3天一动不动后,胳膊不能弯曲和伸直到术前的水平了。我术前右肘弯曲可以摸到右边肩膀,但现在只能摸到右边锁骨的位置,伸直也没有术前角度大。伸直或者弯曲到现在的极限位置就会疼,但不动和小范围活动就不疼。
10月26日
做手术的那个右肘关节感觉有点儿厉害了,像刚刚出血的感觉,输了200单位因子。
10月28日
早晨发现基本回到26日前水平,打电话问护士说有人恢复快有人恢复慢,出血后不影响效果。
11月27日
右胳膊见好,弯曲角度增大,但仍未达到术前水平。
11月30日
见好,能摸到肩膀了,还差一点点就恢复到术前水平了。
12月21日
最近半个月已经感到完全恢复到术前水平了,力量和弯曲程度都达到术前水平,高兴。现在的程度就是能用右手玩鼠标,能用两手洗衣服了。
1月14日
从10月26日因为右肘感觉不适输了200单位因子以来,至今都没有因为右肘而输因子,现在术后还未到6个月,已经初见成效。现在困扰我的就是膝关节的滑膜炎,正在试贴一种膏药,效果似乎有点儿,希望能贴好我这不严重的膝关节。准备以后有时间去做我的左肘关节~
1月22日
做过手术的右肘感觉出血,马上输200。出血原因是干活时太用力累着了,并非自发性出血。
2月10日
做过手术的右肘感觉出血。出血原因是昨天去驾校练习倒桩,方向盘没转向助力,转动费力。并非自发性出血。鉴于今天下午还要去练一次,所以练完再去输200因子。

(此文摘自中国血友之家)

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发表于:2011-03-06 15:01

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    游** 2012-10-02

    谢楼主

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