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就诊指南

在北京儿童医院手术的日子

发表者:朱耀斌 1930人已读

本文记录了我带6个月的宝宝去北京儿童医院做心脏室间隔缺损修复手术的求医过程、遇到的医生和经历的冷暖。共分为两个章节。

宝贝睡在床上,睡着觉眼睛也睁了一条缝,呼吸中长舒了一口气,看起来很累,我过去亲了亲他可爱的脸蛋,还有医院里药水的味道。

明天再给他洗脸吧!我摸摸他的头,刘海长长了一些,乌黑顺滑,像一个小闺女。今天中午出院到家,除了下午五点被我吵醒起来吃了一顿奶,一直在睡,现在是晚上十点半了,不打算叫醒他吃药了,明天再吃吧。

在医院的这些天肯定都没睡好,他的病房有5个孩子,都很小,一会儿这个哭一会儿那个哭不分白天黑夜,他睡着时总是被吵醒。第五天没睡整觉了。本来从监护室出来就有些受到惊吓的样子,听到丁点声音就乍醒。

半个月之前来到北京。

来之前和现在心情有些差别,我抱着他来北京的高铁上,或者说在整个来北京之前的日子恐慌无比,害怕,非常害怕。

手术之前在家里照顾他的6个月害怕,怕有症状,怕肺炎,怕受凉风感冒,医生反复强调先心的宝宝很容易肺炎,因为心脏有缺口,血流穿过心脏流到肺里,肺的压力很大,而先心宝宝一旦肺炎必须要插呼吸机的。

每一天我都极为紧张慎重,不能让他出汗,出汗容易受凉,每次洗澡必须全屋升温到26度,所有人外出回来接触宝宝之前必须洗手洗脸换衣服,怕凉风带给他,怕细菌引起咳嗽引发肺炎。他稍微有点打喷嚏或者咳嗽都吓得哆嗦,每天量体温。

怕他有缺氧症状经常半夜起来对着灯光看他脸色有没有发青,每天都会在他熟睡时数呼吸频率,有时一两次,有时七八次。我可能时魔怔了。

他手术后在监护室呆了7天。

手机响了,是北京儿童医院师兄发来的微信,他讲今天开的药怎么吃,吃东西限量多少。23:20分。

我已经不是第一次半夜收到师兄的微信了,这一次眼泪却流下来,感动,最多的还是感动,感谢。

这是为什么我一定会带宝宝来北儿手术的原因。来之前我在青岛当地检查、问诊,托人找关系在青岛妇女儿童医院挂了专家号,见到医生只听到了几句话,“要手术,开胸,没有别的方式,对我们来说是常规手术像割痔疮一样简单”。然后,没了。问医生可否留一下联系方式,如果有什么问题好咨询一下,专家拒绝提供。

做完B超我没有回去找医生看结果,觉得没必要了。

知道宝宝的情况后在网上查了很多资料,也问诊过北京安贞和阜外的医生,老天善待我,在贴吧里认识了一位先心宝宝的家长,她推荐说北京儿童医院心外科的朱大夫非常专业,也很负责任,并把我拉进了朱大夫的家长微信群。以此结缘。我看到群里都在@师兄,以为大家都是朱大夫的校友,后来听师兄说那是家长给他起的名字,叫起来亲切就都这么叫了。

别的家长跟我说,师兄不是110,不会24小时随叫随到,但你一定联系地上他,他在手术间隙和每天晚上睡觉之前会回复你的问题。

事实确实如此,当天我加了师兄的微信,发了宝宝的B超检查单给他,他没有回我,我着急,就打了电话跟他说微信里有检查单请他帮忙看,那天是周六,他马上回复了我,说不要着急再观察观察,“你要抱着治愈的心态去等待自愈,先给孩子自愈的机会,两个月后复查看看。”师兄说现在有百分之一的比例会出现一个先心宝宝,其中80%的都会自愈。

不过老天这样设定了程序,让我的宝宝要经历一些考验。两个月之后本地复查的结果又是吓人,缺损没有变小反而增大了,缺损10mm左右了,他刚出生5天时查出来有室缺,那时是2mm。

师兄在微信里说需要手术了,沟通手术方式,说可以右侧腋下小切口。宝宝当时体重11斤,后面2个月体重基本没长。侧切不会动到骨头,只是腋下有大约3cm的疤痕,很多省级大医院都实现不了。我与师兄沟通过,决定去北京儿童医院确诊一下。北儿的仪器是比较准确的。3月份我带宝宝第一次去了北京。

那天周三,急诊8楼里非常热,人很多,都是从全国各地来的家长,席地而坐大包小包的行李,很多过来找师兄的。我7点去的,给师兄打电话他说稍等一下马上出来,旁边有刚来的家长也给他打电话,我说别打了一会儿就出来了。大约8点左右的时候师兄出来了,穿着白大褂带着听诊器。

家长们一窝蜂地围上去,有问诊的、复查的、住院的。我递上我的卡,师兄大概根本记不得我是谁,他挨个问了一遍情况后就进去了,10几分钟后出来手里拿着一摞单子,每个人的都有。去复查去住院去检查挨个分发下去,同时拿着听诊器给来的孩子挨个听诊,他大概是个天才。每个名字情况该怎么办都表述地很清楚。我家的检查结果是要手术了,师兄给的建议是3月份太冷病毒细菌太多,4月份再来吧,小孩长大一点抵抗力也强一些。

我听了师兄的建议带着宝宝回去住了一个月,那一个月是数着日子过得,每天晚上都会跟自己说“又顺利度过了一天,又平安度过了一天”。手术前节外生枝是很麻烦的事。4月份又重新回去北京。

顺利开单,等了一天床位后第二天住院。做了一系列检查,扎针、抽血、喝镇静、B超、胸片、小便检查,商定了大约手术日期。手术之前师兄找我们谈话,说了可能发生的各种情况,因为孩子小缺口比较大,而且是心脏手术,手术过程中心脏是停跳的,要进行体外循环,我肯定是哭着签完字的,我想出于医生的谨慎可能师兄说话会吓唬人,还是被吓哭了。

孩子手术前一天用开塞露灌肠,避免他在术中排便。晚上11点我哆哆嗦嗦把一管开塞露给他用了。手术前要禁食6个小时,我是早晨第一台,师兄说你的孩子最小这点规矩我懂。

我应该在半夜把小孩叫起来给他喂一顿奶的,可我没做到,前一天晚上紧张的要命,在椅子上坐了一晚上。隔壁床的小孩又有点严重把我快吓死,帮她叫医生换氧气叫了三四次,连吓加累都忘了要给小孩喂奶了,结果到要手术的时间禁食了10个小时了,最后手术车来推他的时候哭着爬起来要跑出来吃。

每一个当妈的都会自责为什么孩子跟着自己受罪,困苦于不能代替孩子。手术车进了手术室,我们被医生赶了出来,有家长之前告诉我手术时间是3个小时左右只要中间医生别出来叫你,就是好消息。

我和家人在手术门口等,刚好一个小时的时候有医生出来了,喊我们的名字,我吓得走路都不稳了,一秒钟内脑子里闪现了各种状况,好在是虚惊一场,叫的是和我儿子谐音的另外一个人。谢天谢地。

手术之前别的家长跟我说,你看到打扫卫生的出来了就说明手术结束了,主刀医生都会从9楼手术室直接出来,唯独师兄不会,他会从8楼的监护室出来,因为只有他会护送孩子进到监护室再出来。

后来师兄告诉我,他肯定不放心就那么摘下口罩去休息,有时候问题会发生在手术室到ICU的途中,那就是哪里没盯紧,而途中的责任容易甩锅,他一定要送到ICU的床上,看到所有仪器上的各种数字才放心。

我果然在8楼等到了师兄,大约是中午12点的时候,我们只讲了一句话,师兄说“你等我会儿”。然后就进去了,下午依然很多人找他,他在手术间隙白大褂里套着手术服出来回答问题、看单子,我没有去插话,就一直等他不那么忙的时候想详细问问。

大约晚上10点多,好多人都走了,我和当天手术的家长等到了师兄。他应该是做完了一天的手术,把ICU每个孩子巡查了一遍又把病房里的孩子确认了一遍情况才出来的。

并没有什么好消息,心率很快,大量的强心药在吃着。

我问师兄那他是睡着的吗,是不是不能吃东西。师兄把我训了一顿,说我关注的问题太幼稚,他说你知不知道和他的生命比起来少吃点东西并不算什么,如果有什么问题他就以后都不能再吃东西了。

当场又把我吓哭了,突然不知道该问什么了。

只记得师兄说缺口确实大了,为什么不长体重的原因,打开之后比预想的大。后来我就没继续问了,脑子有些懵。

第二天给监护室打电话,依然没有什么好消息,问有没有比第一天好一点,说差不多,依然吃大量强心药,说万一对强心药不敏感了就麻烦了。

我求接电话的人一定要把孩子治好,接电话的人说,我们肯定积极救治,朱大夫一早就在这盯着了。可想而知挂了电话的我哭成什么样,无助、紧张、焦虑、手足无措都不足以表达,心疼。

在8楼一直等着,期间有看到师兄,没有问什么,晚上11点的时候师兄下班之前看到我们,说多等一会儿吧。我和我姐大约12点的时候给师兄发了微信,他回复说可以回去了,先回去吧。我想就这样每天等着最好,有句话说得好,手术后的孩子没有消息就是好消息,医生不找你监护室不找你就是好事,你就一直乖乖等着就行。

可是第三天下午,师兄找我了,又签了一次病情知情书。

我没有想到会签,我看别的家长签过,都是情况不好的。肯定,我又腿软了,我说师兄你干嘛要找我啊,我害怕你。第四天,我又去找师兄,他还是一脸严肃,好在他说了一句听起来不那么害怕的话,他说术后肯定会出现心率高,只不过是时间问题。

在群里有家长说师兄不手术的时候大部分时间在ICU,他会盯着孩子们的体温,给他们冰毯降温、翻身。所以孩子在ICU的照顾我肯定是放心的。无论如何,手术后师兄和他的团队就是我最信任的人,孩子的命在他手上,听说他经常连吃饭的时间都没有,一个星期住在医院。我固然难受痛苦害怕,但我给孩子找了全国数得上的医生,从专业到用心,所以我有信心,相信医生相信孩子。

有好消息是第5天,下午3点以后我给监护室打电话,说了一句话“明显好转,但比一般情况还不行”,挂了电话我的眼泪就哗哗地止不住了,我在8楼抓住身边的每一个人说,“明显好转,明显好转”,这4个字是我活了30年听到的最好听的一句话,最好听的一句话。

晚上等到师兄,9点多,他说孩子呼吸机已经撤了,先观察,不会再让他睡觉了。我求老天呼吸机撤了就让他好转起来,不要再插上。师兄说有呼吸机撤了又插上的情况。

第7天一早接到监护室电话,孩子可以转到普通病房了。瞬间轻松了很多。我去洗了头洗了澡迎接孩子,一定要保持好卫生,预防细菌带给他。从住的地方去医院的路上,感觉北京的空气那么清新。

手术前我看到过刚从监护室出来的孩子,浑身插满了管子,消瘦。有心理准备。

尽管如此,第一眼看到我儿子时情绪还是非常激动,他目光有点发呆,不哭不笑,脖子上埋了一个针头,脚上一个针头,插着胃管、氧气管、心电图末端线3根贴在前胸。

我摘下口罩把脸贴近他,他只是伸出两只小手意思了一下,不清楚是不是认出我来了,咿咿呀呀发出很小的声音。我拿玩具放在他面前摇了一下,他眼神里有了点光,然后我唱一首之前每天都唱的童谣给他,他的眼睛放大了一下,有点迷茫地看着我,好像在问“我这是在哪里啊?你是妈妈吗?”

我量体温,37.8,赶快降温。

师兄之前在群里说过,体温升高会容易引起心衰,一定要不停的擦,擦脖子、腋下、大腿根的腹股沟、后背,不擦前胸和肚子,我接了常温的水,就用毛巾给他擦,大约10分钟擦一次,之前买的冰毯也给他铺上了,差不多5分钟给他调整一下躺姿势,因为头部要垫高,他有镇静的副作用就是不睡觉,没有力气翻身,但总是挪来挪去。

到晚上的时候师兄来查房,他看到我一直擦,说那样多麻烦,让我拿一个塑料袋子把湿毛巾装进去,垫在小孩的后背,大约10分钟左右换一次,果然轻松了很多。第一天夜里没睡,一直监测体温,20分钟量一次,还有半夜的药要吃。

隔壁床有个小孩一直哭闹,晚上大约快11点的时候师兄来看过几次。看到医生都在身边,我不那么紧张。到第二天早晨的时候我有点睡着了,6点多,师兄来查房,他一摸毛巾,又摸了摸小孩的后背,告诉我该换了。

出来前3天小孩都没怎么睡觉,他在监护室睡得太多了,我每天上午换出来回去睡两个小时,累肯定是累的,每个当娘的心里的爱会带来无穷的力量,会让你没有力气的时候也站得起来。

第三天夜里大约两点多,吃药时间到了,我从椅子上站起来,头很疼,一瞬间肚子也疼的难受,跑到卫生间好一顿吐,腹泻,肚子疼得直不起腰来,在卫生间听到小孩在哼唧了,把眼泪收回去,用凉水洗了洗脸,过去哄他。

他肯定还疼的。3天后复查,B超胸片心电图。复查后第二天早晨师兄来,说去拔针的地方等他,可以出院了。我有点高兴,说有点高兴是因为心里还是紧张的,因为一颗心吊着,后面恢复责任重大,还要万分谨慎小心。

之前谈话的时候师兄反复交代,不要以为出院了就万事大吉了,有的家长看到出院了,高兴地回家请客吃饭,很多人带来细菌孩子引起感染了,还有疏忽大意没限量给孩子吃多了的,还有回去途中感冒发烧又返回来的。术中靠医生,术后一定要靠家长的细心照顾才可以闯过关去。

师兄给我拔针那天,我第一次看到他笑了。他给开了药,连同一些感冒小中药,他说北儿的这些小中药便宜还有效。出院的时候本想好好谢谢师兄,无奈他忙得很,只是见缝插针说了一两句话。

又在北京住了20多天,临回来之前联系师兄又复查了一次,恢复地比较满意,师兄说可以回去了,只是缺口大,需要一段时间,前3个月都要好生照顾着,3个月之后再来复查一次。

我儿子的救命恩人,此生难忘,我给师兄深深地鞠了一躬。我幸运,遇到了师兄,没走弯路,这期间有遇到家长带着孩子来二次手术的,因为在当地有医生技术水平差导致耽误了孩子。我走的那天师兄又对我笑了一下。对于师兄我发自内心地说,我宁愿一辈子都不认识他,认识了,就想一辈子记住他。去出院处结算,花钱并不多,完全能承受,这世界上真的有那种不是骗子的医生,能把你的病治好的那种,不收红包,不摆谱。

手术之前的3个月我一直在跟师兄联系,中间有遇到过孩子突然呼吸快的情况,师兄告诉我吃什么药,他同时告诉我有的医生认为某种药有副作用,但是他认为应该吃,因为对孩子的心肌功能有好处。他说,不要去评论别的医生的方式,就像老师教学讲课,每个人都有自己的方式,这是对别人的尊重。

住院期间我亲眼看到师兄每天6点来查房,晚上11点了还在医院,我有问过师兄,你都不睡觉的吗?他说每天大约12点到家,洗漱完,微信里每位家长的留言都回复一下,然后静音睡觉。“所以为什么我回你们微信都经常是几个字,因为留言实在太多了,经常一百多条二百多条。”

每天早晨5:20准时起床。“那累不累呢?”“肯定累,一天下来都不想说话,但这是一种责任,生命之责任,如果你不加班、不学习,是会出乱子的,会闯祸的,会闹出人命的。”

师兄说心外科的医生都是这样的,当然,没有人强迫你必须加班,你从事了这样一份职业,就要担当起来。师兄现在有11个微信群,都是宝宝的家长们。他说好在和李志强主任搭档,搭档好多年了,大家都心领会神,只要理念正确,许多疑问症状都知道怎么解决。

最后,祝愿所有先心的宝宝都能自愈,不能自愈的,都能遇到师兄这样负责、技术高超的好医生,让孩子在治愈的过程中不走弯路、少些痛苦!

作者:娜子。泛90后,喜欢读书、写字、旅行、思考。没有什么特长。

本文是朱耀斌医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2020-05-08 07:45

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    h***b 2020-05-12

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