先天性心脏病的热点问题

每年数以万计的新生儿都要面临心脏发育出现缺陷的不幸。关于先天性心脏病的一些最新说法和治疗又是如何呢?让我们听一听儿童心脏学专家针对热门话题的回答。

先天性心脏病是危害儿童特别是婴幼儿健康与生命的残酷杀手。据统计，每1000个新生儿中约有6个患先天性心脏病。按人口出生率及先天性心脏病发病率，估计我国每年有15万患这种病的孩子出生。虽然被这些让人不愉快的数字震惊，但说起对先天性心脏病的了解

我们还是知之甚少。它有什么症状?分哪几种?该怎么治疗?知道这些问题的答案，才能保证我们的孩子得到早发现、早诊断、早治疗。

问：目前有哪几种先天性心脏病呢?

答：对于先天性心脏病的种类不能给出固定的数字。因为在生活中，就像找不到两片完全相同的雪花一样，我们也找不到两例完全相同的心脏缺陷症状。其中最普遍的就是一些单一性的缺损，比如心脏房间隔缺损，或者肺瓣膜狭窄。更加复杂和罕见的心脏缺陷包括左侧心脏发育不全综合病症（即心脏主要泵血部分的发育出现严重的不健全），和心脏异位综合病症（即心脏畸形）。还有一些病症是心脏结构发育正常，但是心跳不规律，这就意味着传导系统出现了问题，也就是传导心脏跳动时细微收缩的系统。有时候这种心律不齐问题是遗传性的，或者是因为宝宝在母体的时候妈妈患有狼疮而造成的。无论是哪种心脏缺陷都被认为是完全随机发生的。所以，如果听到有人说目前大约有40种不同类别的先天性心脏疾病，你也不必惊慌。

问：我怎样才能知道自己的孩子是否存在心脏缺陷?

答：通常宝宝出生后医生会为他做新生儿检查，并告诉你宝宝是否存在心脏缺陷。有时候，在产前常规的超音波检查中也能够查出胎儿有严重的心脏缺陷。也有很少数的宝宝的心脏缺陷没有在出生时就被发现。，但是如果孩子有这样的表现——发育较同年龄的小孩要差，容易患感冒、咳嗽，稍有活动就气喘、气短，玩一阵就要在地上蹲一会。脸上很容易出现青紫;有的平时不发紫，活动和哭闹后出现青紫——就应该马上到医院检查。医生会给宝宝安排超声波心动图的检查，从而做出确切的诊断。

问：我该怎么做才能防止宝宝出现先天性的心脏缺陷?

答：你在准备怀孕的时候要特别注意：如果你正在用药阶段，那么在你打算怀孕以前先去医院向医生咨询一下。因为某些药物，比如含锂的药物和抗痉挛药物，都能引起先天性的心脏缺陷。如果你患有糖尿病，那么在你怀孕之前和之间控制你的血糖是非常重要的。如果你的家族里面有心脏病史，那么告诉医生，看看是否有必要给胎儿做超声波心动图检查。另外，研究表明，怀孕之前和之间每天服用400微克的叶酸能够避免高达50%的先天性心脏病的发生(同样能够避免先天性脊柱裂的发生)。

问：如何治疗先天性心脏缺陷?

答：关于先天性心脏缺陷的治疗应该分别对待：一种是不需要治疗的，比如宝宝的心脏房室之间有个小洞，这是间隔缺陷，通常几个月后，随着心脏的发育这个小洞就会自然消失了。其他的一些心房、心室和瓣膜的小缺陷往往不会自然痊愈，但是并不影响宝宝的健康。另一种是需要治疗的，医生会告诉你宝宝需要何样的治疗方法。通常使用的两种治疗方法是：心脏插入导管和心脏外科手术。心脏插入导管的方法，就是由外科医生在接近腹股沟的地方把一个细细的导管插入血管，然后小心谨慎地把细长的导管沿着血管往前插，直至心脏。不同的装置可以通过导管输入到心脏内部进行修复工作，比如一个细小的、象气球一样的装置，可以扩张原本狭窄的瓣膜;一个倾斜的、小伞状的器件可以堵住小洞;或者一个盘管阻塞多余的血管。这种的好处在于避免给孩子做外科手术，而且通常孩子在治疗过后就可以回家。但是，对于更加复杂的先天性心脏病就需要做开胸手术了。最重要的步骤是要进行全身麻醉和使用心肺机(心脏手术时临时代替病人心肺的机器)。手术过后，孩子要在护理中心精密的看护下逐渐恢复。这两种治疗方法并没有看起来那么复杂、可怕，事实上，一个孩子的心脏病不能通过手术进行医治的情况非常少见。也许你还会想到电视里常见的可怕场面“心脏移植”，现实中把心脏移植作为唯一治疗手段的案例非常罕见。一般情况下，前两种方法就完全可以解决宝宝的心脏问题。所以爸爸妈妈也要学会放松。

问：治疗是否存在很大风险?

答：风险是由疾病的轻重程度决定的。比如说，在某些大的医院，医治心脏房间隔缺损的孩子100%都没有重大的并发症。然而，对于那些为了医治单一心室缺损而接受外科手术的孩子来说，只有85%的孩子能够在他们的童年时期存活下来，但谁都不知道他们是否能够一直长大，活到成年。有些孩子还可能需要附加的手术或者插入导管，可能运动范围也要受到限制。总之，心脏病有不同的种类，有些容易引起其他并发症，所以风险也就自然会更大一些。但是，如果在比较大的医院进行治疗，风险就会相对减少。因为在大医院医生每年都要做700个以上的外科手术，所以他们更有把握，而在小医院里外科手术还不足100个。由此可见，选择好的大医院也可以降低风险。

问：如果孩子患有先天性心脏病，我能做些什么呢?

答：准备一个记事本，把所有问题和解决方案都记录下来。另外，根据医生的初步诊断和检查结果，可以通过网络进行查询。最重要的是，要花费时间深思熟虑，做出最后的决定。如果你考虑给孩子做外科手术，尤其是针对那种复杂的心脏疾病，那么你事先一定要向医生问清楚他们每年会做多少这样的手术，与其他医院相比他们的手术结果是怎样一个状况。确信有把握的医生通常都会愿意为你提供再次选择的机会，并且等待你决定之后，再与你面谈孩子的现状和治疗方案。如果孩子在胎儿时被诊断为先天性心脏病，那么就马上去咨询儿童心脏病的专家，看看是否有治愈的可能，再做出是否要保留这个孩子的选择。实际上，一些患有严重先天性心脏病的孩子必须要承受多次开胸手术，而且还要冒很高的风险，也许孩子的神经系统会出现问题，也许孩子会死亡。所以，有些父母一开始会选择终止妊娠。不过，如此残酷的状况还是很少发生的，大多数先天性心脏疾病在宝宝出生以后都是可治愈的。

这是一个真实的故事，孩子弱小的心脏在抗争中求生存，庆幸地是这个坚强的孩子经受了一次又次的考验，健康的活下来了。

媛媛的家族里从来没有患有先天性心脏病的记录，但是，她如今已经2岁的儿子，在出生以后被发现患有左侧心脏发育不全综合症，这是一种非常严重的心脏缺损。因为左侧心脏的功能是使从肺部得到充分氧气的血液流遍全身，然而小宝宝左侧心脏的发育极为不健全，结果导致右侧心脏必须承担双份的工作量。

在宝宝出生的第二天，媛媛和她的丈夫被告知小宝宝的生命受到威胁，因为他身体里的氧气含量非常低，医生建议转院，到更大的医院接受治疗。当时，这对年轻的父母面对的只有两种选择：一是同意让宝宝接受3次重大的心脏外科手术;一是决定让宝宝就这样死去。他们最后的决定是“请救救我们的孩子”。

在宝宝才8天大的时候，他承受了第一次心脏外科手术。医生重新改造了他的大动脉和肺动脉，并且插入一个分流装置，通过这个装置宝宝的血液可以被顺利地传送到肺部。医生对这个手术很有把握，因为大约80%的婴儿做完这样的手术之后都够存活。2个月后，宝宝接受了第二次外科手术治疗：医生把分流装置取出，在上方腔静脉(职责是把身体上部分的血液传送到心脏)和肺动脉(任务是把血液从心脏传送到肺部)之间搭建一个径直连接。手术后宝宝出现了并发症，在医院接受了2个月的救治，最终他还是度过了难关。几年之后，宝宝还必须再承受一次外科手术。

如今，虽然宝宝的血液含氧量是正常饱和度的75%到85%，但是，所有身体发育和能力的发育都达到了正常水平，其他同龄孩子能做的任何事他都也能做到。媛媛对我们说：“这段时期，看到手术治疗有这么好的效果我们非常高兴。我相信每一个医护人员，也相信我们这个坚强的家庭，宝宝的最后一次手术一定也是成功的。”