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媒体报道

跨越1300多公里,他终于找到了能治好儿子的大夫! (原创)

发表者:陈良嗣 人已读

转载自微信公众号:好大夫在线(2019年1月10日)

2018年10月26日,昆明的杨明(化名)正在妇产医院的产房外面等待妻子生产。广东省人民医院耳鼻喉-头颈外科陈良嗣

妻子剖宫产生下了一个儿子,但一家人来不及高兴,就把孩子转到了当地最好的儿童医院。

原来在妻子做32周胎检的时候,B超发现孩子脖子长了个包,有2.5×2厘米大。


| 罕见病,尽快转院吧!


原以为到了省里最好的儿童医院,孩子的病能治好。

但没想到,做了B超和磁共振,医生诊断孩子得了先天性梨状窝瘘合并颈部巨大囊肿。由于先天性梨状窝瘘发病率很低,加上孩子刚出生才几天,当地儿童医院没有诊治经验,做不了手术。


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/先天性梨状窝瘘是一种罕见病。在胚胎发育早期,受各种因素影响,可能会导致鳃裂畸形。先天性梨状窝瘘是鳃裂畸形其中一种,占所有鳃裂畸形的3%-10%。80%以上在儿童期发病,也有部分患者在青少年或成人时期发病,90%的患者发生在左颈。/


儿童医院做不了手术,但孩子脖子上的囊肿却每天都在变大,甚至压迫了喉和气管导致呼吸困难。为了改善孩子的呼吸,儿童医院医生给孩子做了穿刺引流,暂时解决了呼吸困难的问题,但这不是根本的办法。

医生告诉杨明:尽快给孩子转到能做手术的医院去吧。

| 谁能治这个罕见病?


“哪个医院能治先天性梨状窝瘘?”“谁是治先天性梨状窝瘘的专家?”

当地医院没办法,杨明开始在网上找医院找专家,输入了问题就看到了“好大夫在线网站”。在网站的“先天性梨状窝瘘”页面,排在第一的好评医生,就是广东省人民医院耳鼻咽喉头颈外科的陈良嗣主任。

"陈良嗣:广东省人民医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师,主攻并擅长耳鼻咽喉头颈肿瘤诊治,并以头颈部先天性疾病诊治享誉国内外,从医20余载、经验丰富、技艺精湛。"

杨明看到在陈主任的网站上不仅有很多先天性梨状窝瘘的科普文章,还有很多和自家宝宝情况一样的案例:

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/其他患者家长写给陈主任的感谢信/


看到家长们跟主任的咨询对话,还有感谢信,杨明更加确认了陈主任就是可以治自家宝宝的医生。

怎么才能联系上远在广州的陈主任啊?孩子这么小,大老远去路上会不会有危险?这位陈医生能不能看这么小的孩子的病呢?医院不会又不能处理吧?会不会把孩子折腾到广州,结果白跑一趟?


| 一通电话,联系上了陈良嗣主任!


还好陈良嗣主任开通了电话咨询服务,杨明决定试试,给陈主任打个电话。认真填写好了孩子的病情信息,杨明约好了和陈主任的通话时间。

电话准时打了进来,杨明有些激动:“您是陈医生吗?”“嗯,我是陈医生。”

杨明问了一连串的问题:“宝宝的病怎么治?”“我们这里治不了能去您那里治吗?”“孩子这么小,医院能治吗?有新生儿科吗?”“我们去广州,孩子在路上会不会有危险?要提前做哪些准备?”……

因为杨明要带孩子去广州找陈主任手术,陈主任不仅一一回答了杨明的问题,还叮嘱杨明来医院前的注意事项:来之前给要给孩子再做穿刺引流,避免在路上出现呼吸困难的问题;这段时间不要让孩子感冒;多拍点孩子的照片,对比看看病情变化;带好出院小结和住院期间的检查资料……


| 到广州,给孩子做上了手术!


2018年11月13日上午,杨明带着出生18天的孩子来到了陈良嗣主任的门诊,接着陈主任给孩子安排了住院。

入院后,陈主任很快给孩子做了微创手术,手术分两步:

第一步,在颈部开一个小口引流囊液,缓解了日渐增大的囊肿对喉和气管的压迫;


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/引流囊液/


第二步,经口内镜烧灼手术。由于孩子太小,手术在耳鼻咽喉头颈外科、麻醉科和新生儿科专家们的共同配合下顺利完成。

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/孩子手术后照片,先天性梨状窝瘘手术通常有两种方式:颈部开放性手术(也就是老百姓说的开刀手术)和内镜灼烧手术,具体采用哪种方式要根据患者的实际情况选择。/


在广州省人民医院住院一周后,杨明带着宝宝回到了老家。又过了一周,按照陈主任的医嘱,杨明在老家的医院给孩子做了甲状腺功能检查,把结果传给了陈主任,结果显示孩子甲状腺功能恢复正常,也没有感染


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/回家后与主任在线咨询/


陈良嗣主任说:“由于先天性梨状窝瘘是罕见病,很多家长没有听过,很多医生也未必见过和治过,不少患者可能面临误诊误治或当地医院束手无策的情况。我们的团队在诊治头颈部先天性疾病有着丰富的经验,但对于外地患者来说,如何联系上我们确实是一个问题。好大夫在线为医患之间的沟通交流搭建了一个很好的信息平台,让许多患者有的放矢,避免盲目就医,大大方便了患者,尤其是外地患者。”

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后记:因为经口内镜烧灼手术有部分的患者不能保证一次成功,所以3个月后杨明还会带着宝宝找陈主任复查,衷心希望宝宝能够早日康复,健康成长!


陈良嗣主任团队介绍

陈良嗣主任带领的团队是国内唯一以“头颈部先天性疾病诊治”为研究方向的临床科研诊治团队,目前已构建以头颈外科为核心的,包括整形外科、麻醉科、影像科和护理单元的MDT团队。

诊治病种包括甲状舌管囊瘘、先天性鳃裂畸形、淋巴管畸形、血管瘤及血管畸形等。经治患者来自全国各地(包括除西藏和新疆之外的其余23个省、4个直辖市、3个自治区、2个特别行政区),2018年数据显示省外患者高达45.5%。

近10年来完成头颈部先天性疾病诊治1500余例(其中先天性梨状窝瘘已超过300例,为全球单中心最大一组病例);在先天性鳃裂畸形诊治方面有较多创新之举和心得体会。

本文是陈良嗣医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2019-01-10 14:52

患者评价
6条评价(半年内)
6
有帮助
讲解透彻(4) 简短易懂(3) 内容实用(2) 消除了我的困惑(2) 形象生动(2) 有我关心的内容(1)
  • h***c8 2019-01-20 20:39:14

    我是病患家属,谢谢陈主任给我们的帮助,陈医生是位不可多得的好医生,医德高尚,技术精湛。

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