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典型病例

一个10岁女孩家庭的煎熬和守望(记重症淋巴管畸形患儿一例)

发表者:丁语 936人已读

初见及手术治疗前,这个10岁女孩和她的爸爸、妈妈全部是低着头,总是不太好意思跟别人交流的样子。心心的病已经极大的困扰了这个家庭好多年了,从精神和经济上极大的打击了这个家庭。因为心心的病难以启齿,几岁的孩子却下体不停的“流液”,还没有到青春期,却早早的用上了“卫生巾”。

跑遍全国各地的医院,可是说法纷纭,有的说是“早熟”,有的说是“妇科炎症或感染”,有的说是“尿路感染”,还有的说是“淋巴漏”······可是,按照上面的诊断,一一治疗下来,却没有任何收效,心心难以启齿的症状还是日益加重。河南省儿童医院(郑州儿童医院)烧伤、整形科丁语

孩子越来越大,很多医生还是倾向于妇科或内分泌方面的疾病。家长抱着一线希望,去没有看过的省级儿童医院,再看看,不行就一家一家的试。来到河南省儿童医院内分泌科后,内分泌科的专家们饶是经验丰富,也觉得心心这个病很奇怪,不像是普通的妇科或内分泌系统疾病。患儿第二次来医院后,内分泌的王凌飞主任突然想起来,之前有一例男性患儿,与心心的表现虽然不同,以“便血”为主,在本院的血管瘤与脉管畸形门诊,诊断为脉管畸形,心心会不会是这个病呢?于是请来血管瘤与脉管畸形专病医生丁语会诊,为患儿体检及做了盆腔磁共振检查后,确定患儿是一种少见的重症生殖器及盆腔淋巴管畸形患儿。


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盆腔内弥漫的病变


接下来,丁语医生给予患儿进行充分的术前准备后,为心心进行了微创手术治疗,过程十分顺利。

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                  术中“真凶”的面目以及抽出的淤积的“淋巴液”

手术很顺利,医生也很开心,可是当把孩子从手术床上转移到转送床后,眼前的一幕惊呆了手术室所有的医护人员,那手术床上湿透的床单,提示了那过去的3个半小时,那样大量的渗液不停的流出 ,在平时的生活中,给这个孩子和她的家庭该是怎样的焦灼啊!术后丁语医生站在患儿床前,听到妈妈激动的说:“丁医生,太感谢您的,孩子昨晚到今天早晨,只换了一片,也就湿了一点点”!

后续,可能还需要治疗,但我们已经看到了希望,在未来的日子里,我们和心心一起守望治愈那天的来临,我们相信一定会!

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                                                                             被“浸湿”的手术床单

后记:

         写这篇小报道,首先感谢中国医学科学院肿瘤外科医院的杨正强教授和上海第九人民医院的范新东和王精兵教授,感谢他们的启发和指导,能让我在血管瘤和脉管畸形的道路上不断前进。其次,感谢河南省儿童医院多学科团队的支持、合作和信任,在国家区域儿童诊疗中心的建设下,我们一定会更好的服务患儿。最后,希望广大血管瘤与脉管畸形的患儿在求医的道路上,能搜到我这篇文章,希望尽我所能,能给您一些建议和帮助。

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发表于:2020-02-18 16:54

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