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精神分裂症患者结婚和生育问题的指导原则 (作者:刘芳)

发表者:郑英君 人已读

一、 概述

精神卫生问题作为重要公共卫生问题和较为突出的社会问题已经成为我国和国际社会的共识。《中国精神卫生工作规划(2002-2010年》中提出我国精神卫生工作既包括防治各类精神疾病,也包括减少和预防各类不良心理及行为问题的发生,应遵循“预防为主,防治结合,重点干预,广泛覆盖,依法管理”的工作原则,全面推进新世纪精神卫生工作的发展。其中,提高人口素质、优生优育是减少和预防精神疾病的途径之一。广州市惠爱医院精神科郑英君

精神分裂症好发于青壮年,大部分患者发病时处于婚育期,精神分裂症患者能否结婚?能否生育及养育自己的后代?是精神分裂症患者及家属极为关注的问题,也是精神科医生、计划生育工作者及基层社区工作人员在工作中经常遇到的问题。如何指导精神分裂症患者的婚育问题,关系到广大人民群众的身心健康和社会的稳定,对保障社会经济发展,建设社会主义和谐社会及社会安定具有重要的意义。

随着人们对精神疾病意识及法律意识的增强,该部分人群的婚育问题所引发的纠纷屡见报端,以下几个案例为纠纷的典型代表:

案例1

张某(男)经人介绍后与田某(女)结为夫妇,婚后张某发现田某行为异常,经常发呆,喃喃自语,认为有人迫害自己,追打路人,再三追问田某的家人,得知田某婚前确诊为精神分裂症,一直服药治疗,家人刻意隐瞒田某的病情以期生米煮成熟饭,张某无法接受患有精神分裂症的妻子,诉诸法律,终判为无效婚姻。

案例2

阿玲(女)经人介绍,认识大学教师林某,阿玲对林某的学识及风度倾心不已,两人很快步入婚姻的殿堂,婚后细心的阿玲发现丈夫每天偷偷服用一些不知名的药物,问及药物的药名和疗效丈夫总是支支吾吾,此外林某坚决在夫妻生活中采取避孕措施,不愿生育孩子,一次偶然的机会阿玲发现丈夫婚前确诊为精神分裂症患者,一直服用药物治疗,病情维持稳定,社会功能正常。阿玲陷入深深的痛苦之中,一方面渴望做母亲,对丈夫婚前病史的隐瞒痛恨不已,一方面不忍割舍已经投入感情的婚姻,同样痛苦的还有阿玲的父母,一方面欣赏女婿的才华,又痛恨女婿婚前的隐瞒。

案例3

30年前,蒋某和徐某的母亲均因精神分裂症而住院治疗,两人在探望母亲的同时认识了对方,共同的境遇让蒋某和徐某走在了一起并进而结为夫妻。婚后育有两孩,20多年过去了,两个孩子成年后均先后诊断为精神分裂症,目睹孩子重蹈祖辈的覆辙,蒋某和徐某彻底崩溃了。

以上例举的3个案例反映了精神分裂症人群婚育问题所最常涉及的三个方面:法律、伦理以及遗传学,医务人员及计划生育工作人员在思考如何指导精神分裂症患者婚育问题方向的过程中,应将这三个方面全盘考虑其中。

二 、精神分裂症患者婚育问题的法律指导原则

目前已出台的北京、上海、杭州、宁波、武汉等地的地方性精神卫生条例对精神分裂症患者的婚育问题未做明确的规定,就此问题可参考的法律依据有《婚姻法》、《中华人民共和国母婴保健法》以及《中华人民共和国人口与计划生育法》。其中由中华人民共和国第八届全国人民代表大会常务委员会第十次会议于1994年10月27日通过的,自1995年6月1日起施行的《中华人民共和国母婴保健法》,是我国第一部保护妇女儿童健康、提高出生人口素质的法律;是各级政府和卫生行政部门发展妇幼卫生事业,加强妇幼卫生管理、规范母婴保健行为的重要法律依据。。 

在修订后的《中华人民共和国婚姻法》第二章中的第七条中规定:“有下列情形之一的,禁止结婚:(1)直系血亲和三代以内的旁系血亲;(2)患有医学上认为不应当结婚的疾病。”

所谓不应当结婚的疾病在《婚姻法》中未确指,依据《中华人民共和国母婴保健法》(以下简称母婴法)中第七条的(三)中规定:“对准备结婚的男女双方可能患影响结婚和生育的疾病必须进行婚前医学检查,婚前医学检查包括对下列疾病的检查:(1)严重遗传性疾病;(2)指定传染病;(3)有关精神病。经婚前医学检查,医疗保健机构应当出具婚前医学检查证明。”该条例明确了婚前医学检查的主要疾病种类包括了精神疾病,也意味着出具婚前医学检查证明的机构须承担相应的法律责任。
    须指出的是,必须接受婚前医学检查的疾病不意味着该疾病不允许结婚。《母婴法》第九条规定:“经婚前医学检查,对患指定传染病在传染期内或者有关精神病在发病期内的,医师应当提出医学意见;准备结婚的男女双方应当暂缓结婚。” 第十条规定:“经婚前医学检查,对诊断患医学上认为不宜生育的严重遗传性疾病的,医师应当向男女双方说明情况,提出医学意见;经男女双方同意,采取长效避孕措施或者施行结扎手术后不生育的,可以结婚。”也就是说,精神分裂症患者经治疗后,症状消除,社会功能完好,自知力恢复,不处于急性发病期,法律上是可以恋爱结婚,因婚姻而延伸的权利和义务受法律的保护。

修订后的《中华人民共和国婚姻法》同时增加了无效婚姻的内容,无效婚姻是指因欠缺婚姻成立要件而不具有法律效力的违法婚姻,即男女双方的结合由于不符合法律规定的结婚实质条件,因而不具备婚姻的法律效力。在婚姻法的第二章第十条中规定,有下列情形之一的,婚姻无效:(一)重婚的;(二)有禁止结婚的亲属关系的;(三)婚前患有医学上认为不应当结婚的疾病,婚后尚未治愈的; (四)未到法定婚龄的。概述中例举的案例1属于情形中的第三条,故判为无效婚姻;然而,如果患者在婚前精神疾病控制良好,有自知力,具备民事行为能力,配偶在婚前对患者的病情知情并予以接受,则属于有效婚姻。

《中华人民共和国人口与计划生育法》中,精神分裂症患者未作为特殊群体列出,故应与普通人群一同对待,享有法律赋予的权利以及承担相应的义务。

三、精神分裂症患者婚育问题的伦理学指导原则

“医生,我的孩子患有精神分裂症,现在病情稳定,担心别人知道影响结婚,我们不告诉结婚对象可以吗?” “医生,孩子他妈现在诊断为精神分裂症,我想离婚,可以吗?”“医生,请你帮帮忙,请你告诉我儿子对象,精神分裂症是完全可以治愈的病,没有关系的。”以上是精神科医生经常在门诊遇见的情形,这些令人纠结的问题不仅仅涉及到法律方面,还涉及到伦理学的各个方面。我们在处理这方面的问题时不能仅从同情的层面出发,应该以伦理学的基本原则作为指导。

医学伦理学是运用一般伦理学原则解决医疗卫生实践和医学发展过程中的医学道德问题和医学道德现象的学科,它是医学的一个重要组成部分,又是伦理学的一个分支。医学伦理学是运用伦理学的理论、方法研究医学领域中人与人、人与社会、人与自然关系的道德问题的一门学问。其基本原则为:不伤害、有利、尊重和公正。

(一)无伤原则(不伤害原则)

不伤害原则是指医务人员在诊治过程中其医疗行为,动机与结果均应避免对病人的身心造成一切伤害,这是医务工作者应遵循的基本原则。一般地说,凡是医疗上必需的,属于医疗的适应证,所实施的诊治手段是符合不伤害原则的。相反,如果诊治手段对病人是无益的、不必要的或者禁忌的,而有意或无意的强迫实施,使病人受到伤害,就违背了不伤害原则。医务人员在医疗实践活动中应该树立不伤害的医疗理念,恪守不伤害的道德原则,把医疗的伤害降低到最小的程度,力争以最小的代价获取最理想的治疗效果。

无伤原则并不是要求医务人员对病人不能有任何伤害,更不能成为医生在作出医疗决策时推诿和犹豫的借口,在治疗疾病、挽救生命的过程中,有些伤害是必需的。医务人员对于处于急性发病期的精神分裂症患者,必须予以抗精神病药物治疗,有婚育要求的患者,应建议其暂缓婚育,对已怀孕的处于急性期的精神分裂症患者,应建议其终止妊娠,而不能以遵循无伤原则为借口而不作为。

值得关注的是,医务人员对患者病情的告知亦属于诊治内容的一部分,在病情告知的过程中同样应遵从无伤原则,不讲技巧、模棱两可、不负责任以及粗暴的态度有可能对患者及家属造成更大的伤害,无伤原则的对象不仅针对患者,同样针对与该病情利益相关的人员,如应家属的要求对患者的结婚对象刻意隐瞒病情,对患者遵循了无伤原则,但是对相关人员造成更大的伤害,亦是违反了无伤原则的宗旨。

(二)有利原则

有利原则是指医务人员的诊治行为以保护病人的利益、促进病人健康、增进其幸福为目的。其行为结果不仅对病人有利,而且有利于医学事业和医学科学的发展,有利于促进人群和人类的健康。

有利原则要求医务人员的行为对病人确有助益,必须符合以下条件:病人的确患有疾病;医务人员的行动与解除病人的疾苦有关;医务人员的行动可能可以解除病人的疾苦;病人受益不会给别人带来太大的损害。

有利原则由两个层次构成,低层次要求不伤害病人,高层次要求为病人谋利益。有利包含不伤害,不伤害是有利的起码要求和体现。医务人员在诊疗过程中应恪守无伤与有利相结合的准则,即其医疗行为不仅避免给患者带来不必要的躯体和精神上的伤害和痛苦,还应该带来切实的益处。如处于急性期怀孕的女性精神分裂症患者,不得已终止妊娠后,应对患者的疾病进行积极地治疗,在病情稳定缓解后对其进行产前评估、提供遗传咨询,做好精神分裂症患者的婚育指导工作。

(三)尊重原则

尊重原则是指医务人员要尊重病人及其做出的理性决定,又称为自主原则,指患者在接受诊治过程中有独立的、自愿的决定权 。自主原则体现的是对自主的人所具有的自主性的尊重,承认其有权根据自己的考虑作出理性的判断和选择。

必须指出的是,该原则只适用于能够作出理性决定的人,医务人员对非理性的行为加以阻止和干预是正当的,是对作出决定人免除自身伤害的有效保护。尊重原则的实施涉及到知情同意,对于无自知力的精神分裂症患者,其对事件的理性处理、判断、行为能力均有可能受到病情的影响及限制,这时须由其家属或监护人代为其作出选择,由于医患之间在医学知识上掌握的不平等,医务人员有义务向决定人提供充分的医学信息以便其做出理性的选择。同时,医务人员应尊重决定人在理解掌握足够医学信息的基础上所做出的理性决定。如处于缓解期的既往诊断为精神分裂症的病人,计划孕育后代,医务人员进行遗传咨询,讲明厉害关系,提出咨询意见,由当事人决定是否采纳,医务人员应体现尊重的原则,尊重其最终的决定,而不能通过行政或法律的手段进行干预。

医务人员尊重病人的自主性绝不意味着放弃自己的责任,必须处理好病人自主与无伤、有利之间的关系。尊重病人包括帮助、劝导、甚至限制患者进行选择。医生要帮助患者选择合理的诊治方案以及以科学为据的婚育计划,必须向患者提供正确,易于理解,适量,有利于增强病人信心的信息。当患者充分了解和理解了自己病情的信息后,患者的选择和医生的建议往往是一致的。当患者的选择超出理性的范围,我们更多的要兼顾无伤、有利的原则。这里指的无伤、有利不仅为狭义的针对患者利益的不伤害和获益,尚包括广义的对患者家庭、社会利益的不伤害和获益。当患者的自主选择有可能危及其生命时,医生应积极劝导患者做出最佳选择。当患者(或家属)的自主选择与他人或社会的利益发生冲突时,医生既要履行对他人、社会的责任,也要使患者的损失降到最低限度。

(四)公正原则

医疗上的公正原则是指社会上的每个人都有平等享受卫生资源即平等就医的权利,而且还具有参与卫生资源使用和分配的权利。也可以理解为根据生命权的要求,按合理的或大家都能够接受的道德原则,给予每个人所应该得到的医疗服务 。在医疗实践中,公正不仅指形式上的公正,更强调内容上的公正。如在稀有卫生资源分配上,必须以每个人的实际需要、能力和对社会的贡献为依据。分配、负担与收益时,相同的人同样对待,不同的人不同对待。在医学实践中,公平原则应注意内容的整体性、优先秩序、内容与实际兑现之间的差距等。

公正原则还体现在医务人员态度上要公正地对待病人,对精神分裂症患者和其他疾病的患者应该公平对待,对已治愈、尚未治愈以及难治性患者之间予以公平对待。对患者的病情及遗传度进行评估,实事求是告知当事人,不能仅因患者罹患精神分裂症就不管病情轻重缓急、实际情况如何就绝对剥夺患者的生育权及养育权。 

四、精神分裂症患者婚育问题的遗传学指导原则

中国有句俗语:“龙生龙,凤生凤,老鼠的儿子打地洞!”充分反映了遗传在种族延续中的作用。“一母生九子,九子各不同!”又反映出环境对遗传因素的影响。

关于精神分裂症病因学机制的研究在前面的章节已详述,在此仅就与遗传咨询相关的方面做一叙述。自上世纪以来,分子生物学技术的飞速进展以及精神分裂症家系谱的研究结果证明精神分裂症的发生与遗传有关。在精神分裂症的家谱调查资料中发现,精神病患者一级家属的患病率比一般人的患病率高6.2倍,精神分裂症患者与健康人婚配,所生子女中患精神分裂症几率为16.4%,男女双方均为精神分裂症者所生子女患精神分裂症几率为39.2%。由此看来,精神分裂症确实有一定的遗传倾向,但并非所有的精神分裂症患者所生的子女都患有精神分裂症

在患有精神分裂症人群中双生子的研究中表明, 异卵双生子的精神分裂症同病率是15%,即便是基因谱100%相同的同卵双生子精神分裂症的同病率只有53%,说明在精神分裂症的发病机理中大约有50%左右是由生活事件即环境因素在起作用。寄养子的研究也进一步论证了这个结果,具有精神分裂症基因的生物学父母的子女被健康家庭收养,其精神分裂症的发病率是18.8%,而父母均健康的子女被患有精神分裂症的父母收养,该病的发病率为10.7%,均远远高于普通人群1%的发病率。

故目前对精神分裂症较为公认的观点是精神分裂症是一种由环境因素与遗传基因交互作用所导致的疾病,在疾病的发生发展过程中,一些基因和非基因的因素共同起作用,环境因素影响基因的编码,增加基因对精神分裂症的易感性,最后导致疾病的发生。具有易感基因的个体在母体内神经生长发育的过程中如果受到外界环境的影响,如:高龄父母、或父母存在物质滥用、胎儿营养不良及缺氧、母体内宫内病毒感染、母体孕期免疫系统的变化、出生于寒冷季节、出生时存在产科并发症等,均可导致大脑神经系统的发育异常。近两年Nicodemus报道有四个与精神分裂症发病机制有关的候选基因在机体的缺氧环境下起作用,分别是AKT1、BDNF(脑源性神经生长因子)、GRM3(促代谢谷氨酸受体3)以及DTNBP1。在对有或无产科并发症的精神分裂症患者发病机制的研究中,发现这些基因在与外界环境之间是否存在相互作用中显示了高度的相关性。

发育异常的大脑神经系统在随后的生长发育过程中如果进一步受到外界环境的不良影响,如遭遇重大应激事件,个体在宏观上有可能出现大脑功能障碍及精神症状,微观上体现为神经细胞的凋亡、树突的回缩、突触连接的异常,神经细胞出现异常分化、重排和重塑,最后导致神经退行性变化和慢性病理过程。

性别、婚姻状况对精神分裂症的发病亦有影响,流行病学调查表明,男性精神分裂症的发病年龄早于女性2-3年,推测雌激素在精神分裂症的发病过程中对机体可能具有保护作用。从未结婚的男性其发病风险与已婚男性相比高达50倍,女性则为15倍左右。

有研究报道,精神分裂症在城市居民及低收入阶层中存在着较高的发病率,此外,移民因素及身为少数民族在精神分裂症的发病过程中也起着一定的作用,移居英国的加勒比移民后代中精神分裂症的发病率与原居住国人群的相比,高达10倍。居住于英国的少数民族中其精神分裂症的发病率是普通人群的3倍。部分专家从这些流行病学的调查结果中得出假设:社会文化变迁及社会的高速发展是该病发病率趋于增高的原因之一,工业化进程导致孕期营养谱的改变,孕期接触更多新型感染的可能性增加,作为第一代和第二代移民,遭遇更多的社会应激源,其结果是基因-环境之间的相互作用最后导致精神分裂症发病率的增加。

环境因素中对精神分裂症发病中影响最大的仍属产科并发症,如先兆子痫和围产期的脑损伤,计划外怀孕、头三个月孕期营养不良、寒冷季节出生以及孕期母亲感染了流感病毒均是精神分裂症发生的高危因素,此外,母亲的受教育程度、是否存在着社交焦虑、是否独居或母亲技能的不成熟均对精神分裂症的发病有着先兆性的影响。

上世纪人们提出了神经细胞存在着可塑性这一概念,认为神经细胞生长成熟后并非一成不变,可以随着外界环境给予机体的不同刺激而发生相应的可塑性改变。目前亦有学者提出类似的假设,认为个体的基因在发育过程以及成年后有可能因应对外在环境的变化而发生DNA的甲基化修饰,甲基化修饰后的DNA可以减弱GABA能系统的神经元功能,以及有可能影响5-HT能和DA神经递质系统,而该三个系统已经证明与精神分裂症的发病密切相关。

国内对环境与精神分裂症相关性的研究报道不多,已报道的研究多数从家庭这一单一环境的角度进行。吕锋等采用家庭环境量表中文版对100例精神分裂症患者和100例正常人进行测试,对影响精神分裂症患者家庭环境的各个因素分别进行逐步多元回归分析。结果发现精神分裂症患者家庭表现为低亲密度、低情感表达、低成功性、低组织性以及高矛盾性和控制性差等。研究还发现父亲为干部身份、知识分子的家庭其亲密度和情感表达高,同时可能也一定程度降低了家庭的矛盾性,有利于子女成长和身心健康,母亲为干部身份、知识分子家庭以及患者非离丧的婚姻状况能使家庭形成较好的文化氛围及有较好的娱乐性。另外研究中提及患者的居住地及文化水平对家庭的矛盾性有影响,然究竟有何影响文中未进一步阐明。

目前国内对精神分裂症患者的遗传咨询较多地沿用查富树等编制的精神分裂症的遗传咨询表,该表是根据全国15省市精神分裂症遗传流行病学资料,由上海交通大学张华宋采用电脑技术制备的。

该表主要用于估计各种情况下所生子女的患精神分裂症的风险。表中父母患病人数:0、1和2分别表示父母双方正常、一人患病和双方均患此病;(外)祖父母正常人数和患病人数表示4人中的正常和患者数;正常同胞和患病同胞数表示被咨询者的兄弟姐妹中的正常和患病数。如被咨询者的叔伯姑舅姨中存在着精神分裂症患者,则需要使用追加数,所谓追加数指的是被咨询者的叔伯姑舅姨中的患者数。

一般的判断标准定为再显风险超过5%,以不生育为好,超过10%劝其不再生育,如果执意要生者,注重孕期保健,改善后天生长发育环境,尽量将环境的对疾病的不利影响降至最低。

表15-1-1  精神分裂症的遗传咨询表(%)(自查富树等,1988)

(群体发病率0.569%,遗传率64.06%)

(外)祖父母

正常同胞数

父母患病人数

正常人数

患病人数

0

1

2

患病同胞数

0

1

2

0

1

2

0

1

2

4

3

2

0

1

2

0

0.093

0.64

3.43

2.91

5.62

11.35

9.09

12.97

19.29

3.36

4.24

16.17

11.16

12.71

25.47

19.69

21.50

32.92

38.63

43.34

48.15

43.14

47.48

51.91

47.10

51.06

51.11

4

3

2

0

1

2

1

0.091

0.61

3.15

2.73

5.18

10.33

8.40

11.90

17.66

3.09

3.86

14.38

10.09

11.43

22.93

17.86

19.44

30.05

35.79

40.17

44.66

40.13

44.25

48.45

44.02

47.84

51.76

4

3

2

0

1

2

2

0.083

0.58

2.91

2.57

4.81

9.49

7.82

11.01

16.27

2.87

3.56

12.94

9.21

10.40

20.81

16.33

17.73

27.58

33.38

37.43

41.59

37.33

41.39

45.35

41.30

44.94

48.68

追加数

()祖父母

父母患病人数

0

1

2

叔伯姑舅姨亲属中患病者数

1

2

1

2

1

2

4

3

2

0

1

2

0.62

0.96

1.38

1.75

2.32

2.92

1.30

1.46

1.73

2.80

3.03

3.31

1.47

1.46

1.42

2.82

2.75

2.64

举例说明:

    患者患有精神分裂症,其妻正常,则父母患病人数为1,另患者父母亲中有1人生病,岳父母均正常,()祖父母正常人数选3,患病人数选1,已育有一孩正常,则正常同胞数选1 ,患病同胞数选0,则再生一孩的患病风险是4.23%。此外,未来孩子的叔伯姑舅姨中有一人患精神分裂症,则追加风险数为1.46%,未来孩子总的患病风险数是4.23%+1.46%=5.69%,其再显风险超过5%。这种父母是否都有阳性家族史的情况,有些专家建议不再生育为好,但多数心理学家和法律专家也提出,在告知风险比例的情况下,尊重患者家属了解利弊后的自由选择生育还是更加人性化的。

     

    作者: 刘芳, 摘自《精神分裂症》2012 (赵靖平 郑英君等参与修改)

    中南大学湘雅二医院精神卫生研究所 昆明医学院附属第一医院精神科

                                  

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发表于:2013-06-29 17:26

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