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医学科普

星星的孩子,长大后去哪儿?

发表者:崔永华 2396人已读

  2016年4月2日是世界第九个“孤独症日”,距离我国首度确认“孤独症”已经有38年。第一批以“孤独”命名的患儿早已成年,可他们却逐渐淡出了社会和人们的视线,他们现在怎么样?再过20年后,现在我们每天在关注的这批“小孤独症”又会怎么样?首都医科大学附属北京儿童医院精神心理科崔永华

    从1943年,美国儿童精神病医生Leo Kanner最早报道“孤独症”开始,我们越来越深刻地认识到这是一种特殊的病,之所以特殊,是因为它在被发现后的几十年中,人类一直找不到导致疾病的病因,找不到有效的治疗方法。这些得病的孩子仿佛都经过上帝的遴选一样,一个个都异常的纯洁、漂亮。可是,他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应。有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排违背,人们无从解释,只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”。

    大“孤独症”的现状

    案例1:方方长大了,但并没有走出孤独

    1978年,9岁的方方(化名)被确诊为患有儿童孤独症。方方是被贴上“孤独症”标签的第一个中国孩子。这是在人类发现这种疾病的35年之后。目前47岁的方方身高超过1.75米,方方长大了,但并没有走出孤独。

    方方曾经有过一份工作,每天一大早不辞辛苦挤公交车到一个单位帮人家在发票信封上盖章,3年的工作经历让方方像变了一个人似的,亲戚们都说方方爱和人说话了,活泼了———过去他的眼睛从来不和人对视,也不理人。说是工作,但单位并不付给方方工资,但方方妈妈认为这是让孩子走出孤独接触社会的绝好机会,是社会敞开的一道让他们进入的大门。但3年之后,单位通知不再让方方去“上班”了,方方和社会接触的路又断了。现在他每天出两趟门,拿着一块钱,上午去买《京华时报》,下午去买《北京晚报》

   方方的妈妈说,她听过一个叫蔡逸周的美籍华人的讲座,他有一个孤独症儿子,他的儿子有两份工作,每天早晨可以去超市里上货,下午到社区图书馆里将读者借阅的书收回书架,因为孩子的记忆力特别好,能够清楚地记得那一本图书原来在什么位置。

    “这些事方方都能干,但上哪里去找?” 方方的妈妈说,北京市有关部门有一个规定,要求每个单位解决一个残疾人的工作,实在不能安排的,每年交两千元。她曾经找过方方父亲的单位,他们宁愿交钱了事。

    案例2:圆圆(化名)已经十几年没下过楼了

    北京天通苑的一座近150平米的大房子里,圆圆来来回回地奔跑着。尽管有一个很大的客厅,但对于身高1.89米、体重七八十公斤的圆圆来说,只要六七步就到了头。

    有时候圆圆就像一个政治家,激动而兴奋地进行着“政治演说”,他挥舞着手臂,几步冲过房间跨上阳台,头“哐哐”地撞着玻璃;有时候他又像一个蹦蹦跳跳去上学的小学生,嘴里“唱”着谁也听不懂的歌,从这间房子跳到那间房子,忽然之间跳到你跟前,露出璨然一笑,迅速地跑开,不知道他做出种种表现是不是为了引起大人的注意,或者把家当作运动场,宣泄掉身上撑得人难受的精力。

   圆圆是一个34岁的孤独症患者。进入青春期后并发癫痫,从此他再也不肯出门了。研究发现,孤独症儿童进入青春期后会有多种并发症出现,其中多见的是癫痫,大约有42%的孤独症儿童会并发癫痫。

    圆圆把癫痫叫作“头疼”,每当发作之前,他会停止跑跳,紧紧地蜷缩在床上等待痛苦的到来。“他不是什么都不知道,他只是找不到一个正确的方法表达他的感受。”圆圆的妈妈说。而发作之后数日,圆圆都虚弱得难以恢复。

  自从癫痫袭来之后,圆圆每次出去都极为紧张,妈妈认为圆圆有超过常人的自我保护意识,他不愿出门可能有他的道理,但圆圆原本就不多的外出快乐就不再有了。

  圆圆的记性很好,妈妈说,每带他去一个地方,他都能记得,特别是有好吃食品的地方。他知道王府井百货大楼里有他爱吃的云片糕,崇文门新桥饭店三宝乐西餐厅有他爱吃的蛋糕。隔几天他就会对妈妈说:“圆圆过生日,圆圆过生日。”这就是说他又馋蛋糕了。

  但他出门绝不能往东走,每当汽车拐向东时他就会尖叫。

  妈妈也不再强迫圆圆出门,她说怎么舒服就让他怎么来吧,要不然他紧张大人也紧张,然后就是情绪焦躁一家人都不得安宁。

  现在圆圆接触的人就是爸爸妈妈和一个小保姆,每天圆圆都要问爸爸妈妈外出的情况,“妈妈上班”,“天黑,妈妈上班”……他问的时候全部都使用陈述句,天黑是一天24小时的时间概念,代表明天妈妈是否去上班,而且问一次就要问7次“天黑”——妈妈爸爸一周外出的情况。

  外面的世界对于圆圆来说应该是存在的,只不过爸爸妈妈去而他不去。不管是谁晚上出去,只要没回来,圆圆都不肯睡。他要一直等到外出的人回家,上了床,全家的灯都关了之后,他把几间屋子都巡视一遍,才会上床去睡。

  圆圆的父母都是不需要天天去坐班的文化人,他们自圆圆7岁被诊断为孤独症后,就再也没有一起出去过,他们轮流在家里陪着圆圆。15年前他们买了天通苑的大房子,为的就是让圆圆有跑动的空间。

    孤独症的孩子没有学上,长大后更难有工作

    孤独症儿童会有什么样的成年生活,除了病情的轻、重外,更重要的依赖于确诊后的有效干预和训练以及社会的接纳程度、就学、就业的机会及法律保障。

  但是社会给予他们的出路却相当狭窄。从上幼儿园,到上学,到就业,孤独症孩子都被以各种方式各种理由拒绝着。

    有机构曾经对其接触的全国500个孤独症儿童社会生长环境进行了研究,从一个方面反映了中国孤独症儿童的生存状况。500个家庭所生活的社区、城市,非常缺乏能够提供指导孤独症的咨询机构及辅导机构,更没有帮助孩子走入社区、社会生活的机构,大多数的孩子不得不长期关在家里。而把进入青春期或者长大成人的孩子关起来不但难,而且显得更加残酷。

    目前我国没有专门针对孤独症孩子的学校或教育机构,普通学校里也没有专门照料和辅导这类孩子的教师和社会工作者,更没有专门为这类孩子开设的课程。而在一些中小城市,甚至连培智学校也没有。理论上,进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校,但实际上两种途径往往都走不通。培智学校因为生源多学校少而难以进入,为了让孩子能上学,有的父母曾经碾转疏通达3个月之久,并且要进行试读———自身条件差的孩子达不到学校要求的,也会被拒绝。

    实际上上面提到的圆圆基本上是圈在家里长大的。到了该上学的年龄,爸爸带着他去培智学校,当看到学校的条件后,父亲又拽着孩子的手回来了:那样的学校不上也罢,他觉得根本不可能对症下药地帮助自己的孩子。因此圆圆没有上过一天学。

    方方上的是正常学校,但小学一年级仅读了一个月,就被同学们用鞋带捆绑在厕所里达一个小时之久,踢得浑身都是伤,之后老师找到方方的父母劝他退学。老师和同学都无法理解王伟的行为:上课的时候他会突然站起来旁若无人地自己到操场上玩,或者执著于某件事不停地大声说。

    学校认为这样的孩子是不能上学的。“其实这样的孩子学什么并不重要,关键是让他能在学校里在人群中成长。”方方的妈妈说。但外界并不足够宽容,社会还没有学会怎样对待孤独症患者。

    上学难,成年后就业更难。据估算,目前至少80%患有自闭症的成人处于无业状态。从专业角度讲自闭症患者要做到保护性就业,其实也不容易。主要原因在于自闭症患者缺少灵活性,这意味着他们可能不适合那种指令复杂、方法常常变更的工作,而一些成年人有可能仍然对噪声及很亮的灯光敏感,因而不能往往忍受工作场所的环境条件。但更主要的原因是合适的就业机会难获得。

    并非一个人的孤独

    一个孩子一旦被确诊为孤独症,就意味着被社会的拒绝和一个家庭痛苦的开始。

  有资料显示,目前中国孤独症患者的母亲基本上都是职业妇女,绝大多数家庭父亲一个人的收入不能养活全家,因为有了一个患有孤独症的孩子,母亲反而必须工作。由于疾病和经济及心理的压力,相当多的家庭成员没有良好的心境,没有充足的精力、持久的耐心和信心面对孩子,只能消极而无奈地承受着。

  尽管如此,家庭还必须承担养护、培训、教育的重担。我国的现实情况是,孤独症虽已经被列入了精神残疾的范畴,但社会对这类残疾人所做的还非常少。受围困的还有整个家庭,很多孤独症孩子的家长由于长期的精神压抑而产生了心理问题,他们抑郁、焦虑、孤独、放弃自我,情绪极不稳定,家庭也相继出现问题。“一个家庭中有一个孤独症患者,这个家庭便陷入更大的孤独中。”

    最让他们心焦的是孩子成人之后的出路,自己百年之后,孩子如何托付。有的家长很悲观,他们说等自己“走”的时候,也将这个孩子一起带走。

  家与社会之间有一道高高的门坎,耸立在已经长大成人的孤独的孩子和孤独的家庭之间。

    小“孤独症”的未来

    目前我国孤独症患者已超1000万。现在全国有1000多个低龄孤独症儿童康复培训机构,但是大龄职业训练机构却少之又少。“很多孩子基本上是毕业后就失业,呆在家里,社会能力逐渐退化,人就完了,到时候家长也老了,无力教养孩子了。”家长无奈地说。由于缺乏职业训练机构,走出校园后,许多自闭症患者最终回归家庭,无法独立。但实际上,医学研究证明,经过积极的康复训练,大多数自闭症儿童长大后能够具备初步的自理能力并掌握一些简单的技能。

    对于现在的“小孤独症”(低龄孤独症),许多大孤独症的父母结合自己所走过的路,给出了如下建议:

   1、抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子“可塑性”很大,只要方法对,孩子的进步会很大。

  2、要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。

  3、职业培训,融入社会,要培养孩子的劳动能力,要让孩子有一个技能,这样才能融入正常人之中。

  4、训练孩子的最好老师就是孩子的父母。作为孩子的父母一定要有“爱心”、“耐心”、“恒心”,有了这些你的孩子一定会进步!

    对于孤独症孩子的未来,业内人士建议:

   

    1、建立专门适合孤独症孩子的特殊学校。或者在目前学校内部增加专门照料和教育孤独症孩子的工作人员,为孤独症孩子开设特殊的课程。此种学校也可建立在精神或心理康复医院中,表现为“医教结合”的模式。

    2、建立“养护+就业”的机构是最理想的模式,也可称之为“孤独症社区”。此种模式可以概括为:建立包括工作训练场所、福利工厂、家庭式住所、障碍者支援中心等“组件”的养护机构,供孤独症患者进行康复训练、劳动生产和生活。目前,在美国、日本、香港等地,这种模式已经非常成熟,并成为解决孤独症儿童和成人托管、劳动和养老的最理想模式。

    3、建立更多的庇护性职场。如台湾有很多庇护职场,如餐厅、烘焙坊、做手工香皂的工厂等等。庇护性职场里面有障碍的员工比较多,包括很多孤独症的员工。在庇护性职场接受训练后,如果进步比较大,能力提升较高,经过评估可以的话,可以转到支持性职场或一般性职场。

 

 

 

本文是崔永华医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2016-04-01 20:55

患者评价
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    z***6 2016-07-27

    我看了您的文章很有道理,但是现在很困难,国家的机构很多都是排队,从四岁恨不得排到孩子10岁也排不上,然后七岁时候给你打电话告诉您孩子大了选择别的地方吧!另一个就是私人机构,但是基本已盈利为目的,昂贵的很。大龄孤独症儿童能接纳的机构很少

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    c***3 2016-07-24

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