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医学科普

黄疸也能引起脑瘫?二胎妈妈追悔莫及……

发表者:刘建军 931人已读

中国康复研究中心(北京博爱医院)儿童康复科刘建军

LEAD

总有家长问康复的秘诀是什么?

答曰:妈妈的坚持!

即使暂时得不到家人的支持,即使孩子的情况并不乐观,但是,作为母亲,看着孩子可爱的笑脸,就什么困难都能克服,什么苦都能吃,这便是母爱!

今天,我们一起来听听这位宝妈的家庭康复分享,也许,能给正在阅读的你,更多的希望,更强的动力。

我的孩子怎么会是脑瘫

我家猪小妹出生后第四天,正是出院那天,测到有一点点的黄疸,医生说没事,开点茵栀黄回去喝吧。

因为二胎又是女儿,所以老人家每天指桑骂槐的,老公也离家远,基本都是我自己和娃待着,然后大概是一周的时间吧,发现孩子越来越黄,但是我也没太在意,只是按时给孩子喝药,当然我也根本不知道会有这样严重的后果。

虽然是二胎了,但是孩子的异常情况一直没引起我的重视,比如我能感觉到她的身体比较软,到五六个月了,点头控都不是很好,翻身也是五六个月才会的。

但是孩子能吃到脚,眼神也很正常。这些好的状态总能将我心中的疑虑打消。

到了差不多一岁多,发现她不能独站,我们才警觉,赶紧去了市儿童医院。

当时的结论是肌张力低,我们稍稍松了一口气,医生还教了三个动作,让我回家给孩子康复训练,现在我只记得爬障碍物和坐凳子把脚垂放。

就这样,到了23 个月的时候她会走了,同时也惊呆了我们,因为姿势非常异常,扭的特别厉害,再去诊断结论就是徐动型脑瘫

不能放弃,在家也要做康复

2018年大概有大半的时间,我带着孩子做家庭运动康复训练,当时每天8个动作练两个小时。

累是肯定的,家人的不支持和无所谓的态度才更让我寒心。当时的我虽然很委屈,但是一直坚持。

我问自己:“如果我不做这个事情会有什么后果?我能不能接受那样的结果?”

答案是:“孩子这辈子就废了,我不能接受这样的结果!”

“我有没有能力送她去机构训练?”

“没有,因为没钱,家人也不支持!”

所以那一刻,我知道我只能坚持。开头最难,但是坚持很重要。我常常会感激我的女儿,因为她无条件信任我、依赖我、爱我,我有什么理由不坚持呢?

☆☆☆

我认为最应该坚持的就是对孩子能力的培养。也许刚开始她做不到,但是不要剥夺她尝试的机会!我们成长到今天也是一路学习来的。孩子怎么可能没有学习的过程就得到能力呢?

所以,当孩子始终做不好一件事的时候,我们给孩子一些时间,也给自己一些时间,但是千万不能放弃!

比如吃饭,猪小妹吃饭,总像刚刚经历了一次惨烈的食物大战,脸上、桌子上、手上全是饭粒和着菜汤,徐动型脑瘫的症状就在正常的动作中,夹杂了许多多余的动作,四肢和头部会不停地晃动,而自己对这些动作没有控制力。

所以,我不能单纯地去怪她为什么总是吃不好,更不能为了让桌面、孩子看起来整洁,就直接去喂。我能做的,只有一次次的去引导、示范、让孩子慢慢掌握技巧。

诸如此类的生活习惯都是如此养成,你可以体会她一次一次尝试后获得成功的那种满足感和成就感,那也是建立自信的第一步。

适当放手,惊喜翻倍,这是我无数次试验得出来的结论。所以现在猪小妹会在进门的第一时间脱鞋子放进柜子摆放整齐,会晾衣服,一岁多开始自己吃饭,能玩转各种运动器材……

说回家庭康复,我们家长一定要调整心态,最重要的一点是我是训练你变得更好”转换为“我要和你一起变得更好。”

我们和孩子一起学习一起互动,家长感受她康复的不易,找到更适合孩子的康复方式,这样,她才会觉得康复并不是枯燥可怕的,而是轻松有趣的,康复的效果才更好。

☆☆☆

面对家人的反对或不支持,我自己深有体会,也看到了很多同样境况的妈妈,我的感受是,家人不帮忙可以,但不能妨碍孩子进步。

有的宝妈可能觉得这样影响家庭关系,但是实际上,人就是容易受坚持那一方的妥协,你动摇那你就是妥协的那个,我家孩子爸爸就完成了从反对——不支持——积极配合的转变,所以各位妈妈要加油。如果孩子的爸爸也积极配合孩子的康复,我会觉得真好啊!

 ☆☆☆

经历过的家长都知道,康复训练的过程比较单调重复,很容易引起孩子的不配合情绪,康复效果也会大打折扣。

所以,我自己也摸索了一些规律,前提是充分照顾孩子的情绪,可以通过游戏增强康复的趣味性,让孩子玩中康复。

如果娃不愿意配合那就先暂停,稳住情绪,再自己演示或者夸张的表演出这个动作的好玩之处,吸引她,也可以假扮电视人物,这个方法我用的比较多,而且对猪小妹屡试不爽。

家庭康复的小秘诀

我比较强调两点,一个是动手能力,一个是性格塑造。

首先做到,自己勇敢一点放手让宝宝去尝试,然后及时肯定她的成功,少用否定的负面词和情绪。

经常参加户外活动也是很好的方法,直视孩子的缺陷。其实害怕别人的目光而遮掩,只会让人更关注这个事儿。大大方方的,就像娱乐八卦一样,被别人讨论一次过两天也就忘了。

当你和孩子都自信阳光的出现在别人视线,别人只会佩服你或者自愧不如。

言传身教。身教比言传更重要。自己不敢尝试容易放弃,却要求孩子勇敢有毅力?自己每天大吼大骂,却要求孩子斯斯文文?自己答应的事情做不到,言而无信,最后却怪孩子爱说谎?这不是开玩笑么?

孩子提出要求你要么答应,然后满足。要么不答应,转移话题。切忌出尔反尔,否则以后你说的话都没有影响力,只能靠暴力压制孩子。

要想孩子成为什么样的人首先自己要成为那样的人。我们要带着满满的正能量影响孩子,需要阳光那就靠近阳光然后让自己也发光。

我有话说

提到康复,多数家长将注意力放在如何把孩子训练的更好,却忽视了自身和家庭的共同成长,身心都仿佛蒙上了一层阴霾。

我希望,每一位陪伴孩子做康复训练的家长,都能抱有积极乐观的态度,我们会欣喜孩子的每一点进步,更会鼓励孩子的每一个尝试。

在和猪小妹妈妈的交流中,她和我说:“其实,不管多么乐观的人,自己的孩子被诊断为脑瘫,瞬间就感觉生活没了希望,想补救,却无从下手,但是很幸运,让我遇到了你!”

“是的,我会根据孩子的状态,制定详细地康复训练计划,我可以给你看看猪小妹最近一次的诊断评估和训练方案。”

评估

-站立位:立位平衡基本建立。可蹲起、站立位至高凳坐起,视频中静态站姿较少,未能全面观察。

-走:重心调整能力稍差,下坡时出现踮脚走,身体前倾,步态慌乱。

-跑:步宽较大,上肢随意摆动不协调,髋内旋,膝外翻

-跳:屈髋屈膝充分,双脚着地。但完成动作后失去平衡需跨步调节。

-上下楼梯:膝关节可见一定程度的内翻,左下肢承重较多。

训练方案

1、核心肌群稳定训练:宝宝俯卧于花生球上,手支撑,家长跪坐于身后,引导宝宝向前爬,可先在膝关节垫在球面出开始,慢慢增加难度至脚尖。要求腰背挺直保持稳定。必要时家长可用前胸压住宝宝下肢,双手去控制宝宝髋部维持躯干稳定。原视频中平板支撑宝宝一直在扭身,对核心的稳定训练效果较差。每日6组,每组2分钟。

2、原地踏步摆手走:宝宝站立位,家长示范原地踏步,且对侧上肢充分摆动。主训宝宝的协调能力抑制不随意性运动。当可流畅完成原地踏步摆手后,尝试抬高一侧膝盖,用对侧手去触碰,交替轮流进行,强化协调能力。改善行走中不协调的姿势。

“现在孩子的躯干扭动已经得到了很大的改善,而且,我一直倡导快乐康复、快乐生活的康复理念,这个理念也深深地影响了我,我也希望孩子不仅能在身体上获得康复,在心灵上也是快乐的。”

有这么好的资源,一定要给各位家长推荐一下。经过认真打探,获得了第一手资料!

看完了猪小妹妈妈的讲述,我认为,孩子的康复,不仅需要家长的坚持与爱护,更少不了专业康复机构提供的专业、全面的康复训练,希望每一个还在迷茫中的家长与孩子,寻找到适合自己的康复之路。

本文是刘建军医生版权所有,未经授权请勿转载。

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发表于:2019-07-01 16:51

患者评价
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    l***9 2020-01-10

    23月时才发现走路难看,之前没发现异常吗?感觉像编故事,不真实。

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