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医学科普

多发性硬化的常见误区 (原创)

发表者:武雷 人已读

多发性硬化是最常见的中枢神经系统自身免疫性脱髓鞘疾病,因为它是一种终生性疾病,所以不少患者在与疾病抗争的过程中,有时会被一些负面的观点和情绪所困扰,甚至在疾病的认识和处理上存在一些误区。本文拟对我们临床工作中所观察到多发性硬化患者常见的几个误区进行解析,以帮助病友们建立对该病的准确认识,接受与疾病共生的状态并与之构建良好关系,树立共病状态下依然美好生活的信心。中国人民解放军总医院(301医院)神经内科武雷

误区1:多发性硬化是一种终末期疾病

“终末期疾病”医学上的定义是“一种能在短时间内导致死亡,且完全没有恢复可能性的疾病”。罹患终末期疾病的患者大多在数周至数月内死亡。事实上,多发性硬化并不是终末期疾病,而是一种终生疾病。大多数患者在20~40岁发病,男女比例为1:2~3,自发病初起生存期约为20~45年,达到残疾扩展量表评分6分的平均时间为12.7~27.0年,预期寿命只比健康人群约减少8年[1]。近年来,得益于疾病修正治疗药物的不断研发和广泛应用,复发缓解阶段的多发性硬化患者得到更好的控制,其神经系统功能和日常生活能力得到很好保留,显著延缓其发展到继发进展阶段的时间。因此,多发性硬化患者的生存质量有望得到进一步提高,预期寿命也有望进一步延长。

误区2:一旦确诊,我就应该放弃工作

由于病灶的空间多发性,多发性硬化患者的临床症状及残疾状况因病变累及部位及损害程度不同而不同。确诊多发性硬化后,你的家人、朋友甚至医生可能会建议你停止工作。他们这样做或是因为他们对疾病本身认知有限,或是想要帮助你远离压力、安心养病。但有研究[2]显示:经过治疗即使没有遗留任何神经残障的多发性硬化患者停止工作或失业后,有80%患者认为其社会生活受到了影响。

事实上,多发性硬化对工作的影响取决于患者的残疾程度和工作性质,大部分多发性硬化患者的症状并没有严重到需要停止工作的程度。据美国国家多发性硬化协会统计,近30%的多发性硬化患者在患病20年后仍能保持全职工作,这一数字在未来还将有望提升。因此,患者应根据自身疾病状况,合理客观地选择力所能及的工作,建立良好的社会关系,实现自我的社会价值。如果在确诊或严重复发后没有经过充分的评估便草率放弃工作、大幅改变生活模式,不仅可能使个体的社会功能受损,还有可能导致情感障碍的发生。

误区3:我将在轮椅上度过余生

进展迅速的多发性硬化临床罕见,原发进展型的多发性硬化,也只占很少比例。绝大多数的患者早期还是复发缓解型的,发作期经过积极的治疗和缓解期接受恰当的疾病修饰治疗,大部分患者会长期处于缓解期。即使是复发率较高,残障程度较重的患者,经过积极的康复锻炼,需要终生使用轮椅的患者比例也非常少。绝大多数患者在疾病早期仅有轻度的肌力下降,而不需要使用轮椅;部分患者出于节省体力、防跌倒或减轻股骨头的重力支撑压力可能会在稍长距离外出时使用轮椅,也不是终生和始终需要的。当然肯定会有非常小的一部分患者残障较重(EDSS评分大于7分)会需要轮椅,这个时候经对病情仔细评估后,选择适合的多功能轮椅,对于提高和改善患者日常生活能力是有益的,而不需要恐惧或排斥。

误区4:我需要减少体育运动

运动对多发性硬化患者而言不可或缺。适量运动不仅有助于改善多发性硬化患者的整体健康,还有助于控制甚至改善诸如膀胱直肠功能障碍、乏力、抑郁等症状。不运动或是运动量过少都可能会增加多发性硬化患者罹患心脏病、肌肉废用性萎缩无力、静脉血栓等风险。

肢体无力是多发性硬化患者最常见的症状之一,也是导致残障的最常见原因,早期运动康复训练对于患者肢体肌力的恢复极其重要。因此,患者需要根据自身病情来调整运动方式,制定科学有效的运动计划。通常,多发性硬化患者适合较为舒缓的运动,如短时间(30分钟左右)的有氧运动(如游泳、骑行等)、瑜伽、太极等,有些医院(如301医院神免团队)还为多发性硬化患者量身研制了八锦段运动操。所以患者可以向相关专业机构或是医生咨询更多有关运动的建议,找到适合自己的运动方式。需要提醒的是,锻炼中要避免操之过急和过度,因为肌体较长时间处于热环境,有可能会增加疾病活动,因此,建议患者选择在空气流通和散热较好的地方进行锻炼,并及时补充水分。

区5:我不可以生孩子

多发性硬化本身不影响生育功能,但考虑到疾病活动及药物等对妊娠及胎儿的潜在影响,患者需要在决定妊娠前与医生及家人进行充分沟通,制定周密的妊娠计划,选择合适的生育时机。具体方面,建议阅读以下有关女性多发性硬化患者生育的常见问题:

怀孕会对病情造成影响吗?

多发性硬化是主要由细胞免疫介导的自身免疫性疾病。大多研究认为,女性患者在妊娠期间复发的风险相对较低[3],产后3个月内复发风险有所增加,其后恢复至妊娠前水平,妊娠并不会增加多发性硬化患者流产、死产、胎儿畸形和夭折的风险[4]

多发性硬化会遗传给未出生的孩子吗?

目前认为多发性硬化是一种受遗传易感、病毒感染和环境等多因素影响的复杂疾病,而不是普通意义上的遗传病。如果父母中有一方患有多发性硬化,其子女患病的可能性会稍高于健康人群的子女,不过这个概率很低,所以基本上不用担心多发性硬化会遗传给下一代的问题。

能用母乳喂养孩子吗?

大多数母亲放弃母乳喂养的主要原因一是担心母乳喂养方式可能会对自己疾病活动造成影响,二是顾虑母乳可能会对孩子产生不利影响。研究发现,母乳喂养对多发性硬化病程无影响[5]。药物方面,甲基泼尼松龙可少部分通过乳汁分泌,乳汁中激素浓度是血清中激素浓度的5%-25%,但由于其半衰期短,妊娠期间服用对孩子是相对安全的。即便母亲每日口服80mg醋酸泼尼松,婴儿吸收的糖皮质激素剂量仍低于自身分泌激素量的10%[6]。研究还发现,每日服用剂量低于20mg醋酸泼尼松的母亲母乳喂养的婴儿未见不良反应。每日服用剂量高于40mg者,可在服药4小时后哺乳[7]。哺乳期间也可接受静脉注射免疫球蛋白,而环孢素、来氟米特、环磷酰胺、吗替麦考酚、甲氨蝶呤、利妥昔单抗、硫唑嘌呤等药物因临床数据较少,且部分存在争议,应避免使用。

多发性硬化不会通过母乳遗传至下一代。尽管如此,如产后出现疾病活动,需要药物治疗时,是否进行母乳喂养仍是一个让人纠结的问题,此时应及时咨询专科医生,由医生和患者共同商讨决定婴儿喂养方式。

以上就是我们在临床工作中观察到的多发性硬化患者易于存在误区的几个方面,希望通过我们的解析,可以帮助患者建立正确的疾病认识,更好的面对和接受疾病,让自己长期处于与疾病协调共生的状态,一样的享受工作和生活的美好。

更多信息,可以通过以下网站查询

1.https://secure.nationalmssociety.org/site/SPageServer/?NONCE_TOKEN=8A58CD2C1023095D574C0D3BCFB8A24B&pagename=HOM_ABOUT_myths

2.Adapted and reprinted from:Keeping Active When You Have MS,MS Society of Great Britain and Northern Ireland,2003

3.Choosing fitness:exercise and MS,Compiled by Michele Messmer Uccelli,MS in focus-Healthy living,Issue 5 2005

4.https://www.mstrust.org.uk/a-z/breastfeeding

5.https://www.mssociety.org.uk/about-ms/what-is-ms/women-and-ms/pregnancy-and-birth

参考文献

[1]McLeoda JG,Barnetta MH,Macaskillc P,et at.Long-term prognosis of multiple sclerosis in AustraliaIJ].J Neurol Sci,2007,256:35—38.

[2]Cadden M,Arnett P.Factors associated with employment status in individuals with multiple sclerosis[J].Int J MS Care,2015,17(6):284-291.

[3]van Walderveen MA,Tas MW,BarkhofF,et a1.Magnetic resonance evaluation of disease activity during pregnancy in multiple sclerosis[J].Neurology,1994,44(2):327—329.

[4]Dahl J,Myhr KM,Dahveit AK,et a1.Pregnancy。delivery and birth outcome in different stages of maternal multiple sclerosis[J].J Neurol,2008,255(5):623_627.

[5]Portaccio E,Ghezzi A,Hakiki B,et a1.Breasffeeding is not related to postpartum relapses in multiple sclerosis[J].Neurology,2011,77(2):145—150.

[6]Ost L,Wettrell G,Björkhem I,et al.Prednisolone excretion in human milk.J Pediatr,1985 Jun,106(6):1008-11.

[7]Ponticelli C and Moroni G.Immunosuppression in pregnant women with systemic lupus erythematosus.Expert Rev Clin Immunol,2015,11(5):549-52.

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发表于:2018-12-04 23:13

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