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媒体报道

霍金,不仅是伟大的科学家,更是与渐冻人症斗争55年的传奇 (转载)

发表者:樊东升 人已读

2018-03-14  MED24

记住要仰望星空,不要低头看脚下。无论生活如何艰难,请保持一颗好奇心。你总会找到自己的路和属于你的成功。 

——史蒂芬 · 霍金

传奇人生/不止于伟大北京大学第三医院神经内科樊东升

斯蒂芬⋅霍金,1942年1月8日出生于英国牛津,现代最伟大的物理学家之一。他出生那天,是伽利略逝世300周年,而他逝世的今天,又是爱因斯坦诞辰139周年。也许,这就是命运的巧合。

在我21岁时/我的期望值变成了零

除了学术上的成就,霍金的另一个身份也广为人知:世界上最著名的渐冻人渐冻人症学名肌萎缩侧索硬化症(ALS)。从21岁患病到斗争至今,整整过去了55年。在只有三根手指活动的情况下,他创造了物理学的新篇章。

尽管对父亲的死表示悲痛,但他的子女LUCY,ROBERT,TIM也表示,父亲面对疾病时所展现的将激励更多的患者,尤其是渐冻人患者。

ALS/肌萎缩侧索硬化症渐冻人

肌萎缩侧索硬化症运动神经元疾病的一种,因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故被大众称为「渐冻人症」。2014年,冰桶挑战火爆网络,霍金也参与了这场为渐冻症患者而发起的慈善活动。

同样是渐冻人

为什么霍金能活这么久?

很多ALS患者的生存期是3~5年,一般因呼吸肌麻痹死亡,但霍金的经历告诉我们,并非绝对。

北京大学第三医院神经科主任樊东升教授介绍,霍金之所以生存时间达55年,主要原因在于发病早,当时只有21岁,而发病更早的患者预后更好。相比于中老年的ALS发病,青少年渐冻人症患者的生存期一般在十几甚至二十多年。

另外,从霍金所获得的良好的营养支持、较早(80年代)地进行气管切开,呼吸机的支持以及20世纪90年代新出现的治疗ALS疾病的药物等因素,都帮助他更好地生存,从而达到了罕见的55年的生存周期。

樊东升

教授、研究员,博士生及博士后导师,主任医师。

北京大学第三医院神经科主任、北京大学神经病学学系主任。曾任北京大学第三医院副院长(2002—2012)。兼任世界卒中组织(WSO)董事会成员、中华神经病学会副主委、中华神经病学会肌电图与临床生理学组组长、中华预防医学会自由基医学会副主委、中国医师协会常务理事、中国医师协会ALS专家委员会副主委。

同样是渐冻症/中国患者普遍生存更长!

根据樊东升教授10年的流行病学研究中国ALS患者主要有2个特点:

1. 患者更年轻,世界上ALS患者的起病平均年龄60岁左右,而中国的ALS患者则普遍在50岁左右。

2. 生存普遍较长,中国ALS患者以出现球部肌肉功能障碍,存在吞咽困难和构音障碍起病的类型,仅不到为20%,加上患病年纪较轻,因此生存状况相较国际上同类患者,普遍较长,5年生存率49%,且总体上预后相对较好。

无论生活有多么困难,你总能通过努力去战胜它,关键在乎永不放弃。

——斯蒂芬·霍金

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发表于:2018-03-18 22:18

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