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媒体报道

千名渐冻人将获免费药物救助

发表者:樊东升 人已读

原载:2009年7月16日 《北京青年报》

赵新培

  本报讯 中国医师协会昨天启动“融化渐冻的心”社会公益活动,今年计划寻找1000名贫困的运动神经元病患者(俗称“渐冻人”),为他们提供免费药品,人均药费约12万元。北京大学第三医院神经内科樊东升
  北京大学第三医院副院长樊东升介绍,“渐冻人”是神经系统疾病,发病率约2/10万至4/10万,该病症与老年痴呆帕金森病类似,但可怕的是“渐冻人”死亡率很高,“3年内50%的患者死亡,5年内90%的患者死亡”。谈到“渐冻人”的发病原因,樊东升表示:“目前医学界只知道有10%的患者与遗传有关,其余90%的患者发病原因不清,因此只能通过药物来维持患者神经活力,延缓病情恶化。”但是由于治疗该病的药品尚未纳入医保,且价格昂贵,因此很多贫困患者家庭不得不放弃治疗。据估计,我国约有20万名“渐冻人”患者。
  中国医师协会会长殷大奎介绍,救助贫困“渐冻人”的活动已经开展了一段时间,全国近400名贫困患者目前可以定期到居住地的指定医院免费领取药品,347名患者获得减免药费的救助。
  记者在采访中了解到,为患者提供免费或减免费用药品的救助方式并不多见。业内人士分析,主要是药品来源很难长期保障,药品的效果无法得到患者的一致认可,这使得许多免费发药的项目最终走向了夭折。据了解,目前我国救助贫困患者的主要方式是,基金会招募社会资金向患者拨救助款。据了解,仅中国红十字基金会名下就有若干个专门救助贫困患者的基金。

  ■名词解释:
  “渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至于瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

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发表于:2009-07-17 00:54

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