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方有生

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媒体报道

生存意志

发表者:方有生 人已读

生存意志

 

(原文作者: Simon Hattenstone ,本文摘自网络媒体,非本人翻译。)

 

曾经读过几次她们的故事,再次读来,依旧是那么感人。复旦大学附属华山医院手外科方有生

人生其实有很多的无奈!
我们有权并且可以选择我们的人生道路,选择我们的生活方式,选择和什么人一起生活...
我们有时会羡慕别人,羡慕别人生的比较漂亮,羡慕别人的出生和地位......
然而,世界上也有些事情是不能选择的,比如:我们的出生时间,我们的相貌,我们的社会背景和环境等...

这是一对双胞胎的故事.....
当有人提到这对双胞胎可以被分开,这对12岁的姐妹急了,问她们的妈妈“为什么要把我们切开”?以前她们曾偶遇一些外科医生,这对姐妹了解到分开是不可能的了,因为她们分享了太多的器官和低位腰椎。

这对双胞胎出生在墨西哥的韦拉克鲁斯,在2岁的时候以一个医疗签证搬到了美国。她们现在同父母,妹妹艾比,还有狗狗托比住在美国康乃迪克州的新米尔福德。安娜贝利.克拉克4年前开始拍摄她们,并从那时起一直这样做。克拉克起初担心这样会影响到她们的生活。但这对小女孩证实那是不可能的。是的,生活固然艰难,但她们整天忙于体操,学校游戏,社交,弹钢琴,实在是抽不出时间考虑自己可怜啊,受影响什么的。

卡门说:“我们躯干相连,我妹妹卢皮塔的后背弯曲得很厉害,而我的胃也有毛病”尽管这样,医生说,她们仍有长寿的机会。尽管她们形影不离,关系却很紧张。她们对彼此关系并不神伤。当克拉克问及她们是否是最好的朋友时,她简短的回答:“不,我们是姐妹。”但克拉克不依不饶追问道:“是姐妹也是朋友么?”卢皮塔坚定的回答“是姐妹”

拍摄她们的照片是一项纪录医疗案例计划的一部分,在这个计划中,许多孩子被带到美国接受长期的医疗护理,她们已经并将持续获得很多的物理治疗,终于她们在3或4岁时开始走路,卡门操作右腿,卢皮塔左腿。这对双胞胎在一所常规学校上学,从不争吵。唯一引起紧张的原因是卡门可以在正常课堂学习,却又不得不陪伴卢皮塔学习一门特殊课程,卡门说有点厌烦学校了。

当然,克拉克说,这对女孩能做什么不能做什么,对此她心存偏见。当第一次遇到她们时,她们表演了倒立,这粉碎了我以前对她们运动能力的看法。我想她们是为了展示给我她们能做什么。起初她们对克拉克的装备和拍摄的过程感到好奇--测光表是做什么的?后面没有屏幕的照相机旁边是什么东西,但不久之后她们就忘记了照相机还在那里了

克拉克把拍摄这两个女孩当成了一项长期工作, 鉴证了她们向少年,成年的转变。这个计划的目的是什么呢?是为了改变我们中的许多人看待卡门和卢皮塔这类人的方式。她说“谈论连体儿,带她们上访谈节目,或拍她们自己的专辑,这似乎有争议。我从不认为这种方式将会带来更多的宽容和理解。我希望这些照片能使人们感觉到卡门和卢皮塔就在身边。而不是从远距离观望。我想让人们不但知道有她们在是件多么好的事,而且想让人们知道她们的世界与同龄女孩是多么的相似。”我最喜欢的音乐是流行乐,即兴音乐和蓝调音乐”卡门说,而卢皮塔喜欢动物,并谈到将来要做一名兽医。她们还没有讨论一个艰难的问题,那就是如果她们的追求不一致该怎么办。

克拉克希望把这些图片汇编成书出版,用出版所得的收入帮助她们的医疗需求。这些图片在纽约被展出,卡拉克很喜欢人们的反应方式,他喜欢女孩们躺在床上的那张照片,因为一眼望去她们很正常,就象2个特别漂亮的双胞胎“它让人们把她们看成是实实在在的2个人"克拉克说。一旦她们看了娃娃,他们就会明白,并开始问问题。

相对于展览照片,她们对照片的回忆更感兴趣,卡拉克说:“当她们看到自己2009年在雪中的照片时,卢皮塔大声说,还记得我们什么时候在那个小镇堆的大雪人么,那太有趣了”。


她们喜欢音乐,但对于连体儿,难度不小,卡门说,但很有趣,弹钢琴时她用右手弹,卢皮塔用左手。现在卡门非常喜欢小提琴,但有些麻烦“我想我会撞到卢皮塔的脸。”作为连体儿她们有什么想法么?卢皮塔说“我喜欢这样,但有时不喜欢”。是的,她们意识到人们盯着她看,但她们找到了绝妙的应付方法。卡门说“我有好办法,人们盯着我,似乎我疯了。而我则盯着她们,似乎他们疯了。你想怎么被对待,我就怎样对待你。他们想要那样对待我,我就那样对待他们”。


原文作者: Simon Hattenstone ,本文摘自网络媒体,非本人翻译。

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发表于:2012-06-16 13:47

患者评价
  • 1***87 2015-08-27 22:38:54

    好难受,好无奈

  • f***g 2012-06-17 10:26:39

    生活总有很多不如意之处,而我们的一生又是如此的短暂,无论我们遇到什么样不如意,只是希望大家都能在如此短暂的一生中活得很精彩。

  • 游** 2012-06-16 21:26:49

    方医生,谢谢!我知道你想传达给我们的意思即使我们的身体不健全,但心理一定眼健康。非常感谢。

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