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傅豫川   主任医师 教授

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科普知识

腭裂孩子说话正常的百分之几? (转载)

发表者:傅豫川 人已读

什么是腭裂孩子说话正常?

是家里人听得懂?武汉大学口腔医院口腔颌面外科傅豫川

还是别人听得懂?

是每个字都发音清晰?

还是这句话你能够理解?

是本来孩子小就说不清,所以腭裂宝宝说不清也算正常?

 ……

什么是腭裂孩子说话异常?

有轻微的鼻音,但是咬字清楚算不算异常?

声音嘶哑,别人都听得懂算不算异常?

腭裂宝宝说话比同龄孩子晚,是不是异常呢?

……

有文章说,腭裂术后80%孩子语音能象正常儿童一样;

但也有文章说,腭裂术后80%的孩子存在语音异常。

看到了第一种描述的家长,

压力很大,担心很多,不正确干预和诱导,结果适得其反;

看到了第二种描述的家长,

信心满满,慢慢等待,没想到错失孩子语音康复的治疗良机;

第一种、第二种描述都看到的家长,

十分纠结,不知所措,但是大概更愿意相信“好”的结果吧。

差异这么大?

为什么对一件事情的描述大相径庭?很多时候,判断的标准不同,问题阐述的条件不同,结果必然存在差异! 单从如何看待腭裂语音,就有很多不一样的视角:

语音治疗师评价腭裂语音角度

腭裂语音评估包括以下五个方面:鼻音、鼻漏气、构音、音质、语言清晰度、语言接纳度(Subtelny 1972),这也是目前腭裂语音治疗教科书和工具书中提到的常规评估内容。

问题一:

是五个方面都正常了才算正常呢?

还是某几个正常了就可以算正常呢?

语音语言发展角度

腭裂孩子会如非腭裂孩子般经历语音语言的发展。按照语音语言发育文献中广泛采用的语言发育阶段:婴儿期(出生至12个月),幼儿期(12个月至3岁),学龄前期(3岁-5岁),学龄期及以后。在不同阶段,非腭裂典型发展的孩子(我们常说的正常)也会出现咬字不清的情况,并且不同阶段的表现有很大的差异。

问题二:

咬字不清,发音不准就一定是不正常吗?

疾病治疗角度

腭裂,在解剖上,表现为上腭裂开;在功能上,表现为腭咽闭合不全;因此,当通过外科手术封闭裂隙并达到良好腭咽功能时,在这个层面,似乎已与其他非腭裂孩子没有差别。

问题三:

腭咽功能良好就能代表或是预测语音正常吗?

ICF角度

从世界卫生组织(WHO)国际功能、失能和健康分类(ICF)的视角,腭裂患者因结构和功能的异常,除了核心沟通能力受损,同时还会引起相关失能(继发性功能障碍),如喂养和沟通障碍,带来心理和情绪的问题(如孤僻,低自尊等)。

问题四:

只要能够达到相应功能,比如,沟通顺畅,没有心理和情绪问题就算正常?

家长朋友们,是不是一头雾水,完全弄不清状况了呢?

在判断是否“正常”之前,仅仅是从不同的考虑问题的角度出发,“正常”的结果就显然不是一两个数字或是一两句话可以概括的了。

除此之外,如果再考虑影响因素,问题会更加复杂。

《Comprehensive Cleft Care》中概括了“影响唇裂伴腭裂或是单纯腭裂患者沟通的变量”,包括:

  • 相关综合征或者其他相关情况

  • 腭裂整复的年龄

  • 腭裂整复的效力

  • 残留的未整复裂隙

  • 腭瘘的出现

  • 腭咽功能的状况

  • 听力状况随时间的变化

  • 沟通干预的时机、量和效力

  • 家庭的社会经济状况/语言环境状况

如果您能耐心看到这里,如果您已经对这些背景知识有了初步的认识,相信您也开始理解,当你们问及“有多少腭裂孩子能够正常说话正?”、“我家孩子有多大几率能够说话正常?”时,医生有些无奈的表情!

当影响因素越多,类似“正常的到底有百分之几?”的问题能被精确回答的可能性就越小。

我们来看看很多文献是如何表述这些问题的:

不同的文献对腭裂患者的问题描述不一:

听力问题:33%-95%

构音问题:22%-95%

高鼻音:   21%-57%

语言问题:67%-92%

B.Schonweiler(1996),M.A.Hardin-Jones(2002),K.L.Chapman(2004),A.Lohmander(1998)

荷兰的一项关于2岁腭裂幼儿的研究显示:

100%都存在沟通问题;

37%根本不说话;

30%表现出构音障碍;

33%表现出语言和构音问题(包括高鼻音)

K.Jansonius(19991)

唇腭裂人群出现阅读能力障碍的几率在10%-15%之间,而唇腭裂患儿表现为30%-40%的发生率。

L.Richman(1988)

在诊断为注意力缺陷障碍的唇腭裂患儿中,50%患儿存在学习障碍。

L.Richman(2003)

Bardach(1990)报道57%的双侧唇腭裂患者在青春期时构音在正常范围之内;

Peterson-Falzone(1995)报道了55%的唇腭裂患者(各类)在青春期时构音在正常范围之内;

尽管进行了腭裂手术,但仍有20%-30%的术后患儿存在不同程度的腭咽功能障碍。

Rintala AE(1995);Witt PD(1998)

......

值得注意的是:

第一:我们常常从问题角度或是疾病角度阐述可能性;

第二:不同变量条件下,不同变量条件的组合,可以得到各种不同的结果。

百分比的意义?

对于问题,谁都喜欢简单明了的结果;

作为患者,更希望得到确定性的答案!

因此,百分比(率)很受患者青睐!

率,即比值。发生率,发病率都是针对群体的概念,反映疾病对人群健康的影响。

发生率能够反应一种可能性。如果你想运用一个从群体中获得的结果去预测自己的问题:

首先,你需要了解它的计算方法,了解限制条件是否与你的个体情况匹配。

其次,你还要有所准备,即便概率是95%,你仍然有可能成为剩下的5%。

最后,你才可能用它预判自己的问题,从而形成对目前现状的把握。

但是,其实,一般大众很难知道并清晰分析可能的影响因素,尤其是对自己特异性的把握更是困难,这也是为什么必须求助于专业人士的原因。

因此,在信息发达充沛的当今社会,具备简单的解读信息的能力显得非常必要。

患者家长们怎么做?

唇腭裂的特殊性在于,需要长期和序列治疗,患者自身的生长发育又贯穿整个治疗过程,因此“时机”是很多治疗的关键性因素,适宜时机的治疗,常常预示着良好的效果和更少的花费。在此背景下,患者更应科学对待各种百分比,严格遵守医生制定的复诊计划,按时复诊、检查和治疗,以免贻误治疗时机,追悔莫及!

对于新生唇腭裂的家长,更应在孩子出生的第一时间,联系专科医生(这个很重要)获得准确治疗资讯。

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发表于:2017-04-10 11:05

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