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就诊指南

不幸的癫痫病患者,请好好看看吧!能救一个是一个吧!(转自李宁大夫的文章)

发表者:李明 人已读

发表时间:2010-03-23发表者:李宁 (访问人次:1885)

     从事癫痫疾病的诊治已有多年时间,接触的病人有上千例,我把工作中的一些所见和感受总结一下,希望能够给病人一些提示,尽可能帮助不幸的癫痫病患者。成都医学院第二附属医院神经外科李明

       我们国家癫痫的控制率远远低于一些发达国家,我觉得这实际上与大部分癫痫患者没有得到规范的治疗及指导有关。有些病人家住在偏远山区,与外界接触很少,凑了很长时间的钱准备到医院就诊,结果还没有进医院就被“医托”“熟人”给骗走了,花光了钱买了一堆没用的草药,几年前我就带病人找过这样的“医生”退过药,结果人家二话不说就把药费一分不少的退给了病人,因为他知道自己是骗人的; 还有些病人条件好,到了正规医院医生诊治了说要吃2~3年或者更长时间的药,而且是全西药治疗,这部分病人一担心西药有副作用,二不能接受那么长的治疗时间,寄希望于有什么办法能够快速治断根,于是就从报纸、电视广告、网络等各处了解信息,发现哪里用中药,没有副作用,一个疗程或几个疗程能“断根”,不“断根”退费等等,就又把原先的药给停了,结果花了不少的钱,往往都是一场空。其实正规的癫痫药物治疗是没有疗程的,它需要有一定的治疗不发作时间才可能好,而且减药、停药是必须达到标准才行的。据我们所知,现在很多所谓纯中药里都含有不同成分的西药,而且这些西药都是一些非常原始、廉价、副作用极大的淘汰药,比如苯妥英钠等,在我们实际工作中很少或不用这些药,因为这些药物对身体的伤害是停了药不能恢复的;即使使用也是必须正规,而不是几种廉价西药混合在中药中,胡乱骗病人,这些所谓的中药根本没有国药准字号!它在所谓的说明中根本不会写上加了西药,而尽是所谓的名贵中药。这些药的包装非常精美,病人没有识别真假的能力。许多病人因此形成了医源性难治性癫痫。到正规医院时要么调整药物无效,要么发作更加厉害,或者导致形成癫痫持续状态,发生生命危险,要么经济上已无力继续医治。成都416医院神经外科李宁

       有时这些药对一些病人也有一定的控制作用,毕竟其中含有抗癫痫的成分,往往使得有些病人对他深信不疑。一停他的药就发病,再贵都要赶紧去买。

       很多中药对癫痫是有辅助治疗作用的,少数情况甚至可以单纯使用中药,有时中药在控制癫痫发作上会起到意想不到的作用.这是我国传统医学对人类的贡献,可惜很多情况下,中药还有其它一些传统治疗办法却变成了某些人骗人敛财绝好的工具,用古人的治疗办法,来欺骗现在的病人.或者打作现代高科技与传统医学结合的幌子,使多少不幸的患者上当受骗.

      病人哪里知道,几乎所有的报纸上关于癫痫的治疗药物,或者什么治疗方法,无论吹嘘多么先进、多么神奇,有多少病人使用都医好了,几乎没有不骗人的,哪怕是在正规报纸上登的!什么某某专家,多少年的研究,采集什么名贵药,做了多少临床试验,什么祖传秘方加上继承人某某教授多年的研究发明了什么治癫痫的胶囊,什么西药只能控制,副作用还大,中药没有副作用,却可以断根.什么上万病人治好了,什么帽、什么磁等等。这些人往往是私人诊所癫痫专病医院,或者所谓的正规癫痫"门诊部的医生",或者是在什么有名的大药房推销.还可以提供邮寄服务.广告上一定会留电话的,如果你打电话咨询,他一定会告诉你一般治疗一个疗程,花多少钱就治好了,有时吃了还真的有一定效果,有些病人吃了真的不发作了,病人以为是什么偏方,名贵中药起了作用,殊不知却是廉价西药起了作用。但最后一定要发作的.假如等你没有好再问他时,他一定说你的病重,还需要一个疗程等等,骗你没商量,直到你倾家荡产,你自己医不起了,你不能怪他的药不好。

  正因为如此,国家是不允许正规医院在各种媒体上做癫痫治疗和癫痫药物广告的,病人看到的癫痫广告能有正规的吗? 如果开放癫痫治疗的广告,那么铺天盖地的真假广告病人怎么知道谁是正规的,谁是假的.

      是药三分毒,无论中药还是西药都不可避免存在各种副作用,过去老的抗癫痫药,副作用大,基本上已经淘汰.现在新型抗癫痫药,绝大多数都是国外大的制药厂生产,有些是国内分装,或者仿制,都经过正规严格的临床试验,都有进口许可证或国药准字号.效果稳定,副作用轻.

      正规药物批准和审核要经过严格程序,其治疗效果远大于副作用,并且在说明书上将可能出现的副作用及其发生率写得明明白白.病人即使出现不可耐受的副作用,在正规医生的及时调整下,都是没有问题的,完全可以避免发生不可逆的副作用.而一般自制的所谓纯中药,除了里面添加的淘汰廉价的西药的副作用外,那些中药成分副作用往往非常大,并且未知不可控.我多次看到病人服用后发生急性肝、肾功能损害.

     另外还有一些病人医生叮嘱要按时服药,注意避免诱发因素,定期复查。然而他们就不这样做,他们隔三叉五吃一次药,要不经常遗忘,犯了病就赶紧找医生,这种情况大多发生在病情轻,控制较好的病人身上,往往长期这样不规范服药会使癫痫发作变得难以控制。

       由于癫痫总是发作,大脑不断产生损害,产生新的癫痫发作类型,频率增加,发作持续时间延长,对药物反应差,极难医治。病人反应越来越迟钝,记忆损害,对治疗失去信心,自卑感越来越重,许多小孩因此失学,长大了不能融入社会,不能自食其力,给个人、家庭带来沉重负担。本来这些事情在绝大多数病人身上是完全可以避免的。

       另外,我们国家正规的大医院看癫痫的专家,由于水平高,知名度大,病人往往很难挂上号,好不容易看到专家,结果往往几句话就看完了,因为专家门诊还有许多病人等着,专家没有精力及足够的时间来分析,往往不能仔细,有许多判断其实是有问题的,有些问题专家虽然清楚,但根本不会有时间详细解释,所以许多检查治疗并不合理。病人看完就走人,专家也不知道病人治疗后的情况,也没有机会反思,总结。要知道不同个体对治疗的反应是不同的.同样的药物治疗不同的个体结果迥然不同,需要提供个体化治疗.同样许多神经内科医师不一定了解癫痫需要手术的病例,不一定知道怎样手术评估,把需要手术的病人长期反复药物治疗,其实根本无效的。而许多神经外科医师不懂得癫痫分型及药物治疗,有时做了一些不必手术的癫痫病例。中间往往是脱节的。病人回去后有问题时不知道怎么办,没有办法再找专家咨询。现在许多大医院有内外神经科一起做癫痫中心,就要好一些。但同样这些医院往往病人太多,真正一对一的指导,随访很难。要知道癫痫是一种慢性发作性疾病,需要较长时间的正规治疗,期间需要不断指导病人,才能有彻底治愈的机会。遗憾的是,我们国家的癫痫病人绝大多数都是人为原因导致癫痫没完没了的发作,失去断根的可能。

 反之,在一般的医院,即使是看癫痫病的正规医生,许多医生的水平很差,治疗的流程欠完善,治疗的理念、手段、方法落后.很多医生对病人的治疗,指导都不到位.用药混乱,胡乱用药,胡乱调药.在落后地区很多医生对新型抗癫痫药不了解,或者条件有限,医疗落后.给病人开的药物很多都是淘汰的.方法不正确,治疗效果差,后遗症大.这也是条件有限、落后的现实问题.

       在发达国家,癫痫中心的一组医师(包括神经内科、神经外科、药师、放射医师、神经心理医师、护士、社会工作志愿者等)一天只看几个新癫痫病人,复查的老病人十几个,说明什么?看癫痫病是要花时间的,是需要不断指导、复查的,是需要多学科的!需要建立专门的癫痫档案,无论病情多长时间,多少年,都有详细记载,从而可以细细的分析,长期的指导。而我们国家的癫痫专家,他们看门诊时等待在外面的新病人至少几十个!甚至上百个!叫他们怎么能有时间有精力详细看详细指导呢?而这些能挂上专家号的病人,得是半夜排队,几天几夜,甚至花高价买号。下次你有问题时怎么才找得到他呢?怎么才能及时得到专家的指导呢?一次两次可以,长期以往怎么办呢,病人在当地还好,外地病人怎么可能得到同一专家反复的指导呢?最终许多病人因为没有医治好,使得他们对正规医院的专家失去信心。病人听说哪里好,又跑那里治,东一下,西一下,没完没了,这个专家调调药,那个医师治治,一会加药一会减药,钱花完了,病却越来越重。

      还有我们国家由于历史原因,绝大多数医院的脑电图检查水平极低,国家长期没有完善脑电图从业人员的资质许可制度.做脑电图的人员一般都不是临床医生,而是特检人员.一般只做做常规脑电图,几乎没有什么用处,很多连伪差都当成脑电波出报告.检查方式落后,许多大医院都是如此!大多数做脑电图的检查人员不懂得癫痫的临床,治疗癫痫的临床医生不懂得电生理,脑电图检查报告对临床医生的帮助有限.在许多基层医院,我很少看到真正有用的脑电图报告.好在现在脑电图检查也开始尝试实行职业执照,许多专家也在全国开脑电图学习普及会议,努力提高脑电生理检查的水平.

  同样,许多人包括医生不知道癫痫的检查常规需要做头部核磁共振检查(MRI),有的最多做CT检查(在癫痫的影像检查中,CT检查得到的信息比MRI检查得到的信息少得多),即使做MRI检查,绝大多数检查方式都不正确,我看到的的片子几乎很少是按照癫痫的检查方式进行扫描的,这里面甚至包括高水平大的医学院的放射科医生做的检查.有些核磁共振机不是高分辨率的,分辨率和扫描序列都不够,也影响判断,直接影响治疗方式的选择.

   由于到正规医院没有医治好,到所谓的专科吃中药被骗、所谓的身上穴位手术治疗都无效(有一些穴位手术是在身上切小口子,将廉价的抗癫痫西药埋进去骗人).许多病人文化水平又低,病急乱投医,就去搞迷信,用一些稀奇古怪的办法期望治好,只能是雪上加霜!! 倾家荡产!! 

  有一些病人听说某某人在什么地方,通过什么治疗办法治好了,这些办法基本都是什么偏方,什么"穴位埋东西手术" ,自己打听,的确如此.有些病人也会告诉他,医好了或者减轻了.使得他深信不疑.自己满怀希望去治了,却完全不是这么回事.殊不知,有些癫痫类型是可以自然愈合的.根本不是这些办法治好的.

     以上是一些非常常见的癫痫治疗误区,当然也还有少数一部分病人认真听医生的话,规律服药,还是没能得到良好的控制,另外有一些儿童得的癫痫非常不好,无论怎样正规医治都不能很好控制,对智商影响极大,这是目前科技没有办法解决的,但只是少数。目前通过医学的进步,癫痫知识的谱及,医生的努力再加上病人及家属的密切配合,已能使绝大多数癫痫得到更好的控制。希望今后科学技术研究进展,会使目前医治效果差的癫痫患者最终得到很好的效果。

       无论怎样,希望癫痫病患者都要到正规医院治疗,坚持找正规的、你信任的神经内科、神经外科医师长期治疗,不要因为治疗时有一些发作,效果不满意而随意更换医师,要给医师时间沟通,观察病情的变化,这样才能达到最佳治疗效果。

     一般正规抗癫痫药有国产的卡马西平,进口的叫得理多,丙戊酸类如丙戊酸纳(德巴金),丙戊酸镁,丙戊酰胺等,新型抗癫痫药物有奥卡西平(曲莱、国产的是仁奥),妥泰,拉莫三嗪(利必通,国产的是安闲),左已拉西坦(开浦兰)等,要根据不同的病人,不同的癫痫类型个体化选择使用.还有一些镇静类的药物,如苯巴比妥,氯硝安定等,这些药物是在万不得已时才使用的.中药以活血化瘀、安神、抗惊厥、醒脑开窍药物为主,一般只起辅助作用.如果是药物不能控制的癫痫,比如颞叶癫痫,是需要做手术的,通过手术治疗可以控制或者根治的.

     想到哪写到哪,不求文字透彻通畅,只要对癫痫病人有用就可以了。

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发表于:2010-09-12 09:57

患者评价
2条评价(半年内)
2
有帮助
内容实用(1) 消除了我的困惑(1)
  • h***nf 2019-02-11 17:01:19

    是位好医生,我是一位癫斗方

  • h***c7 2019-01-05 21:21:40

    谢谢

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