并不只有你一个人郁闷（2）

找到适合谈话的人。人们郁闷的原因之一是由愤怒转化而来。你当然会感到愤怒！你得了肺动脉高压是不公平的，它不应该属于你。你努力不向你的家人和朋友发泄愤怒，但最终可能导致你对自己发火。对于新患上肺动脉高压的患者及他或她的护理者，有一个非常好的建议就是找人咨询一下，他们可以一起来也可以分别来。对此并没有什么可害羞的。只是把它认为是减轻家庭负担的一种方式。咨询顾问会告诉你如何面对生活的挑战，并会建议你使用哪些方法或药物来应对肺动脉高压。我们的病吓跑了很多我们的朋友（他们思考、争论，我也许是要死了！），他们尽量避免得上它，甚至于他们开始躲避我们。我们的一些老朋友也许并不想听所有的细节，但是你应该将你的烦恼、忧虑谈出来，因为这是对你很重要的，咨询顾问也许是一个很好的谈话对象。

肺动脉高压支持小组是另一个很好的谈话场所。（参见下文）

“但是你看起来并没有病。”你也许厌烦听到这样的话。但是在这种情况下，有助于锻炼你的精神反应。有时这只是一种本能的恭维。但是有些时候，从谈话人的表情和语气上看，他们在暗示你可能再装病，这种暗示有可能激怒你。当你听到：“但是你看上去很好嘛！”最好的反应就是微笑着对他说：“当然！谢谢！”咳！我们已经很幸运了，看看那些功能受限的人就知道了。我们很多使用便携式氧气或只能做轮椅的肺动脉高压患者甚至奢望能有这样的评价。

当然也有好的一面。肺动脉高压带来的并不一定是消极的结果。“我有时甚至感到高兴，”Lily说（一个肺动脉高压患者），“肺动脉高压减慢了我的生活节奏，使得我能有机会享受生活的每一天。他使我们家庭成员生活得更亲密，我想我的孩子们一定会成为优秀的人，因为他们已经知道如何同患有严重疾病的人生活在一起。”一位患有肺动脉高压的父亲曾说，他们的病使得他们意识到家庭对于他们来说是最重要的。他们越发珍惜同孩子们一同玩耍、一同做功课的时光。一个肺动脉高压医生经常告诉那些新确诊的患者和他们的家庭，将这一天作为新生活的开始。肺动脉高压的确诊意味着以前你可能想做很多的事情，但现在你不得不放弃了。重新制定你的人生计划，做那些你能做的有意义的事。这也许应该成为每个人最好的忠告。正如这位医生所说，“没有人知道他自己的命运。

如果我得了肺动脉高压，我能放松得下来吗？

你完全可以这样做，因为你有充分的理由：过分焦虑可能会加重肺动脉高压症状。肾上腺素可导致肺部及身体其它部分血压的上升，并可损害血管内壁。当你紧张、焦虑时，你的心跳会加速，呼吸变浅变快，血压上升，疼痛加剧，你甚至无法集中注意力，记忆力减退，无法控制情绪，睡觉和晨起都会遇到问题。

在瑞士曾对7位患有严重肺动脉高压的患者进行了一项小型研究，当他们被给予中等强度的精神压力试验时，他们的肺动脉压升高，心脏输出量下降。因为肺动脉的阻力增加会导致右心室压力变大。简而言之，即便是中等强度的心理压力也会加重你的症状。

杜克大学医学中心曾对心理压力对心脏病患者的影响进行了研究。研究发现，如果教会患者如何避免压力环境或如何以不同的方式来正确处置遇到的压力，那么在生物反馈及群体支持下，可有效降低他们心脏病发作及心脏手术的危险达74%。（参见1997年10月AMA内科医学文献。）2002年，循环杂志发表了H. Iso博士及其助手的文章，报道了从1988—1990年对73424名日本男、女性追踪调查的结果。研究人员发现，精神压力会增加从女性心肌梗死和心血管疾病及男性、女性冠心病的死亡率。这是一项特别有趣的研究，既往的研究只是针对白种男性。

“压力”指的是什么？焦虑是一种压力，当然还包括愤怒、仇恨、嫉妒等。后三种看上去对心脏特别有害。

沉思、生物反馈、瑜伽、祈祷、渐进性肌肉放松、催眠、定向比喻、“认知重建”和按摩都是很好的减轻压力的方法。它们有一个共同的特点，就是可以使你的注意力集中。

市面上有许多关于压力和减轻压力的自助式的读物。David G. Myer曾写过一本给予科学原理但浅显易读的书《追逐快乐》。他说你的健康（特别是对老年人）只是同你的快乐程度有关。另一方面，你的年龄、拥有的财富和性别都同健康无关。作者告诉我们，同健康相关的事情都快乐有关系，他建议对于生活做出适时地调整。

你也许应该得到一盘Jon Seskevich先生的关于如何处理压力的讲话的录音带（肺动脉高压协会2000年会议，磁带编号肺动脉高压协会033，可以从AVEN处买到；见第14章中肺动脉高压协会相关部分。）Jon解释了如何处理压力、放松的技巧（他告诉你你应该试一下）、学会说不、如何做一个有决断力（但不是被动的或过于主动的）交流者以及如何用肢体语言表达情感等的有效及无效的方法。

互助支持小组

许多肺动脉高压患者及其家人以及他们的看护者发现，加入支持小组有助于减缓他们的焦虑和孤独；同时还可以为他们提供很多有用的信息。支持小组可以看作是一个发泄愤怒、哀怨以及恐惧的适合的场所。

在美国和其他地方，肺动脉高压协会已经帮助患者们建立了100个以上的支持小组。你可以拨打肺动脉高压协会免费服务电话（1-800-748-7274）了解你那个地区是否已有了相应的服务小组或者是否有其他的人愿意和你一起共同成立个小组。如果你的周围没有其他的肺动脉高压患者，但你有一台可以上网的计算机，你至少可以加入肺动脉高压协会实时讨论小组（网址是：www.phassociation.org），在那里你几乎可以在凌晨时间发现那些整夜无眠的人。肺动脉高压协会网站上可以发现平均每周6个在线聊天室。

任何两个人都可以成立一个支持小组。肺动脉高压协会有专门的志愿人员（2004年时是Betty Lou Wojciechowski）可以提供专业的服务，提供如何成立一个小组并使它成功活动的信息。她还能提供讨论的议题及相关资源。肺动脉高压协会将提供小折页，提供印刷和影印的费用，并提供相应的领导者手册。你也可以向当地的卫生服务公司（如：Accredo Therapeutics 或TheraCom）询问，看看他们能不能帮助你成立个小组。

支持小组的成员有着不同的职业背景、不同的种族和不同的年龄。许多人加入支持小组意味着他接触那些他通常不容易接触到的人。一位天体学家的旁边可能坐着一位年轻的母亲；渔夫的旁边也可能是位空姐。这是使你感觉不到孤独的另一种方式。

关心照顾你的人

谈论压力！你的另一半得了肺动脉高压，他失去了工作，剩下你成为家庭唯一的支柱。你需要买菜、看孩子、做家务。而你的另一半得到了所有的同情和关注。

wagamama，是一个日语的习惯说法，意思是：“全是有关于我的东西。”其实，肺动脉高压并不只是对患者有影响。如果患者只是想着自己，那么也许会失去更多。即便是向我们的看护者说出“谢谢你！”这么简单的事情，也不是做的很好。每一次谈话，请不要只谈论自己和自己所患的疾病。多问一些你的看护者一天的工作，新近发生的一些事情及孩子的情况。如果你的看护者必须替你完成一些工作任务，那么我们建议你也许可以帮助他做一些辅助性的事情，比如说：付账单，付税，写一些节日贺卡等。

在一些州，已经有了一些针对看护者提供的服务，比如说：减税，护士上门服务，为成人提供的白天看护服务及家庭保健服务等。也许需要更多努力去为他们提供更多的服务，这是值得一试的。找一找哪些州、县、市存在这些服务呢？

Peter T. Kilborn在纽约时报（99年5月31日）上发表了一篇文章“残疾人的配偶面临着更多的生活孤独和收入的减少”。Kilborn写道，随着现代医学的进步和药物的发展，更多的慢性病患者可以存活更长的时间，但同时他们发现，越来越多的人面临离婚的危险。Lousi Hrris & Associates曾做过调查，1998年有13%的残疾人离婚，而1984年只有9%。同样的，1994年政府组织的国家健康调查发现有20.7%的成年残疾人离婚或分居，而健康成人只有13.1%。男士离开他的妻子多于女士离弃她的丈夫。

为什么会这样？对于伴侣健康的压力以及对于金钱的担忧是导致关系破裂的两个主要原因。此外，患者可能会变得退缩或情绪失控、易怒、沮丧。他或她也许已不能成为社交、旅行或性生活的伴侣。现在已不同于过去，离婚已不是一件耻辱的事，最后，夫妻双方也许会通过法律程序正式离婚，只有这样他们中的一方才会因为“贫困”而得到政府的帮助。这是发生在Merle和Thomas身上的一件可怕的事情，他们婚后愉快的生活了25年，直到Merle被诊断为原发性肺动脉高压，她的医生告诉她为了活命她需要前列环素治疗。这个药每年将会花去10万到12.5万美元。她的保险公司拒绝付账，理由是前列环素是一种静脉输注的药物而且这对夫妇的收入每年要比资助标准多出约1200美元，这对他们公司来说负担太重了。唯一的解决方法是要符合社会救助的标准。尽管Merle和Thomas仍旧彼此爱着对方，他们还是离婚了，Merle不得不搬出了她的家住到了其他的地方。Thomas不能再每晚陪伴她了。现在的问题是：如果前列环素改善了Merle的健康，使得她能重新工作，那么她将失去社会救助。这将意味着她无法再使用前列环素。而这将意味着她又重新病重，接下来她失去工作，重新又获得社会救助（如果她还活着）！可笑！Merle将她的愤怒在支持小组里提出，希望能够帮她说服联邦立法委员，资助肺动脉高压研究。

当然婚姻破裂还有其他方面的原因，特别是当其中的一方被诊断为肺动脉高压后。在华盛顿州，一名男子在他的妻子被确诊后当天，离开了他的妻子，他说：我不会照顾患者。而为了得到相应的医疗帮助，他的妻子没有勇气去同她的保险公司讨价还价，后来她死了。（她并不知道有ACCESS，在那里她可以得到免费的法律帮助。）我们为她的丈夫感到遗憾，幸运的是，这只是一个很个别的例子。我们这些肺动脉高压患者从心底里感激自己的伴侣，他们接纳了我们，使我们变得更坚强。

有一些事情，患者和护理者可以一起来完成，来共同维系他们的婚姻。首先必须意识到，护理者首先应该护理好他们自己。正如在飞机上，当氧气面罩落下时，我们会被告知首先应带好你的面罩，然后再去帮助儿童或其他人。《美国医学联合杂志》曾报道，如果护理者出于精神或情感压力下，那么这将增加患病或死亡的危险。如果你的伴侣对你说，“我需要休息一段时间”，不要对他/她发火，反而你应该说：“谢谢你告诉我，让我们看看我们能一起做些什么。”

护理者能对他们自己做点什么呢？首先，尽量保持一种平衡的生活。即使你不得不对某些对你来说非常重要的事情做出调整，你也不要完全放弃。如果哈雷是你的最爱，那么就发动它（记住带好头盔呦）。一位患有肺动脉高压的女士曾要求她的丈夫答应，每两周放他一个周末的假—一天让他钓鱼或看球赛或做其他使他放松的事情。这个好的方法在2000年肺动脉高压协会会议上得到了广泛的认可。

在那次大会上，对于护理者还提出了以下的建议：

有备用的护理人员。当你生病、不在家或仅仅需要休息一下时，他们能替你工作。带上邻居家的电话号码也不失为一种好的方法，当白天你不在家时，他们可以帮你处置紧急情况。比如说，你正被堵在路上时。如果这些都不可能，你最好为你的伴侣安一个“求助”按钮。

好的咨询和支持小组，可以最大限度的帮助你和你生病的家人

可以说：“现在对我来说做得太多了（任何事情），请过一段时间再说（时间）。

教育你的孩子去做一些家务。你将为他们树立一个榜样，告诉他们当你生病时或变老后（惊讶的！）如何对待你。

如果您能够负担得起，那么去雇一个保姆。去教堂等地方看一看，也许那里会有人为你提供免费服务。

在网上购买生活用品，他们会为你送到家。

如果患者有能力，就应该制定一个适合自己的治疗计划，（混合自己的前列环素，装满自己的药盒，制定自己的同治疗相关的日程。）

了解一些肺动脉高压知识，同你伴侣的肺动脉高压医生交谈，了解哪些该做，哪些不该做。

保持乐观：当前列环素使用后，许多人突然发现他们的伴侣逐渐恢复了旧有的生活，随着治疗的继续，症状在逐渐的改观，甚至有可能治愈。

首先需要接受的事实是：一些事情并没有完结。

如果你能承受，而你的伴侣需要更多的看护时，那么去找一个专业的护理人员。在开始寻找之前，你应该明确你需要的是那种类型的服务。一些护理人员仅仅是陪伴，一些可以做一些家务，而其他的一些在专业护士的指导下，甚至可以做一些卫生和专业的护理工作。去找一些人，在接触过程中他们更多的关注于患者及患者的需求，而不仅是专业的护理者。