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刘湘源

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主任医师 教授
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患者来信

【医患沟通来回信0025封】-疾病始于忽视(AS)

发表者:刘湘源 1308人已读

良好医患关系沟通典范通信第二十五封

 

   敬爱的刘(荣清)主任:

   您好!

    我是小黄,一个您治疗了五年、与疾病斗争了五年的二十五岁的“强直性脊柱炎”老病号,在此由衷的想对您说声:谢谢!

    “时光飞逝,岁月如梭”是很多人形容时光快速流逝的比喻,但对于一个患有“强直性脊柱炎”的我来说,它还代表着我与疾病艰苦斗争的经历,更代表着我逐步迎来光明的历程!得病五年,我明白了许多,更对生命、金钱和感情有了更深的感悟,首先,我要感谢我的父母,是他们给了我坚强的后盾,让我对生活再次燃起希望!其次,我要感谢我的女朋友,是她给了我无微不至的关心,始终陪伴着我!当然最要感谢的是您——刘阿姨,是您给了我第二次焕发青春的生命!得病的五年里,我与您从普通医生与患者的交流,一步步地走到现在,成了一个长辈对晚辈的关心,成为好朋友间互相真诚的关照!这五年里,我从一位无法正常走路、夜晚无法入眠、一个连喷嚏都不敢打的痛苦绝望之人,逐步转变为积极健康、和正常人一样生活工作的快乐之人。现在,虽然我偶尔会有点小疼和不舒服,但如果我不说我有“强直性脊柱炎”,没有任何一个人能看出我曾经是那么的严重。好大夫工作室风湿免疫科刘湘源

    2007年6月,19岁的我像许多学子一样,经过了高考这道“鬼门关”,我一下子轻松了许多,美好的大学生活天天在我脑中幻想。当时,我选择了去外地上大学,这不但能锻炼自己,还能开阔了眼界,我一路南下来到了祖国版图的最中心——湖北武汉市。我带着幻想、带着梦想、带着合不拢的嘴来到了大学的校园,找到了自己的教室和宿舍,室友是三个浙江兄弟,都说浙江人聪明勤奋,会做生意,我得向他们学习,如何做人,如何处事,如何做学问。结果事情并不是想象的那样,上大学,学习是副业,主业是玩,是喝酒、聚会和打游戏,还常谈论哪个女生漂亮温柔。我天天跟同学和朋友们出去喝酒,作为一个西北人,从不给大西北人丢脸,白酒一杯一口干,啤酒那就跟喝水一样,喝完再来口辣到心的周黑鸭,再去网吧玩一个通宵的游戏,早上去教室上课补觉,这种黑白颠倒的劳累生活可能也是我生病的一个重要原因。

刚到武汉正值炎热的9月,天气实在太闷热,都说武汉是“火炉”,我是体会到了,我每天一回宿舍就打开冷水淋浴,虽然我之前从没洗过冷水澡,但看到大家均这么冲,且他们瘦瘦的身体,还不如我强壮呢,我一向身体不错,在银川时,零下十七、八度就穿一条秋裤骑电动车上学,也不带帽子和手套,我自恃是条铁打的汉子,天天用凉水冲澡来缓解闷热。到了12月初,气温突然降下来,大概是零下三、四度,宿舍里没暖气,由于没带冬天衣服,也懒得去买,就一直穿一条牛仔裤,一双帆布鞋,不穿袜子,始终坚持着西北人的风范,有一次,我坐在宿舍玩电脑,右手握鼠标,小拇指一直在桌子上,慢慢地小拇指开始发痒和肿大了,我以为是冻疮,也没在意,到12月底,是最冷的时候,盖两床被子还是冷,而且床一直都是潮湿冰凉的,每天早上最痛苦的事就是起床,睡一晚上起来鼻子都冻硬了,我到现在都不理解温度没多低但就那么冷,因为教室离宿舍不是很远,由于懒的原因就穿条裤子、光脚穿上鞋就跑过去了。从那会开始,我走路就感觉不舒服,腿老是发硬,髋关节慢慢开始发胀,一打喷嚏髋关节就发酸,到了第2年的1月底,我实在熬不住了,那时一打喷嚏全身发麻不舒服,两侧髋关节一走路就痛,放假回家还赶上下大雪,好不容易买到票,一路从武汉站到西安,又从西安站到银川,整个人都快散架了,浑身疼,腿一走路就疼,回到家后可能是家里有暖气,再加上有母亲的照顾,疼痛似乎又好了点,就这样扛到了3月份,又踏上了去学校的路,病情逐步发展,到6月份的时候,我只要一打喷嚏,全身所有神经都疼,打喷嚏的时候必须抓住宿舍床铺的栏杆不让身体抖动,走路疼得使不上劲,腿打软,有时候跑起来摔倒,我一直坚持着,直到有一天早上,腰疼得非常厉害,根本翻不了身,坐不起来,满身是汗,我赶紧叫宿舍的室友把我抬下来,他们都不相信,以为我是装的,但看到我满身是汗,眼圈里含满泪水,他们才相信,我赶紧给母亲打电话,她也不相信,很着急,让我别动,好好休息两天,我就一直在床上躺着,不但没好反而更疼了,我一个二十几岁的小伙子哭着给母亲打电话,说我实在难受得不行了,父亲第二天就飞到武汉看我,我感动得哭了,父亲了解情况后,帮我请好了假,我们一起回到了银川,来到宁夏医科大学附属医院(这是我们宁夏最好的医院),我先看了骨科,拍了骶髂关节片子,骨科主任说这不是骨头上的问题,建议我去风湿免疫科看看。当时真的很感谢这位骨科主任,虽然这不是他科的病,但他能很准确地指点我去正确的科室,没有让我走弯路受痛苦,我还是比较幸运的。

    第二天您就见到了我,当时您看了我的片子,拿着CT仔细研究后告诉我一个从来没听过的名词——强直性脊柱炎,光听这个名字,就把我和父母吓了一大跳,这到底是个什么病?有什么后果?有多严重?我们一无所知。我住进了风湿免疫科病房,进去的时候,我只要走路就疼得一身大汗,不敢打喷嚏,早上下不了床,翻不了身。从住进医院的那时起,我才知道什么是强直性脊柱炎,我想我才二十岁,还没有好好地享受生活,还没有孝顺父母,还没有成家立业,还没有……..。太多太多的没完成,太多的想法每天充斥着我的脑海,我会不会腰直不起来了?我会不会疼死?我股骨头会不会坏死?会不会从此瘫痪?父母怎么能承受这么阳光健康的儿子一下成了残疾人?我从小就是一个有想法的孩子,遇到这种大事更是胡思乱想,考虑了每种可能性。父亲更是天天过来,去您那请教该怎么治疗,您都会认真仔细地给父亲讲解,给他希望,告诉他没那么严重,治疗得早,很易控制住,让他放心,让他回去好好开导我,是您给了父亲“定心丸”,让他有了信心,父亲多次想请您吃饭表示感谢,您都回绝了。记得您来查房时,您认真细心地听取每位病友的病情,安排下一步的治疗计划,还时常开导他们“谁不得病啊,得病了心态放好都能治愈,住在咱们风湿免疫科没有大病,大家坚持治疗肯定会控制住,跟正常人一样”。不过,我总是犯嘀咕,我这么严重,能治好吗?您每次来到我床前,问寒问暖,面带微笑且和蔼可亲地安慰我,让我紧张的心情放松了很多。您给我了“扶他林、柳氮磺吡啶片、甲氨蝶呤及保护胃药”。当时您给父亲说,常规治疗可慢慢缓解病情,我年龄小,B27是阳性加上炎症指标高,当时国内有一种新药,叫“益赛普”的生物制剂疗效较好,您建议我们可考虑用3个月以上。父亲在您那了解了它的优点与副作用后,还是决定给我用,但当我得知这个药很贵的时候,我坚决不用,父母都是工薪阶层,打一个疗程要好几万块钱,那是父母辛苦攒下的钱,我真的舍不得花,他们年龄也大了,这是他们防老的钱啊,我死活不同意,父亲生气了,说我们要的是你,不是钱,就算把钱全部花光,我们也希望你健康,我拗不过父亲,就这样打了“益赛普”,我打了以后效果真是很不错,疼痛慢慢减轻了,到出院的时候一点症状也都没了,您看着我也很高兴,父母也放下了心。出院那天,您跟我聊了足足一个小时,告诉我应该注意什么,要怎样锻炼及锻炼的重要性,戒烟戒酒,不要久坐熬夜,一定不要劳累,以后应坚持吃药及定期随访。

    出院后我一直铭记着您对我说的话,把烟酒全戒了,每天按时锻炼,规律作息时间,药量慢慢减少,回家后1个月复查,您看了我的状况后,让我减少甲氨蝶呤量(其实我已停药了),3个月后的复查一切正常,我慢慢地把扶他林也停了,后来“益赛普”也慢慢拉长到一个月打1次,直到现在五年了,中间再次回学校上课,我把自己照顾得好好的,买了电褥子,带了厚衣服厚鞋,严格作息时间,有不明白或用药不确定的时候随时给您打电话,您都耐心地解答。剩下的大学三年,我都严格要求自己,什么药都没吃,仅仅打针,身体感觉很好的时候甚至3个月才打一针,每次放假回来我都去您那复查,您不但不收任何费用,还帮我节省挂号费,我自己都觉得不好意思,这一路走来,谢谢您的指点和帮助,是您在我最迷茫、最不知所措的时候给了我帮助,现在马上要结婚了,也要有自己的宝宝,这个病有一定的遗传风险,我也咨询过您很多次,您告诉了我很多这方面的知识和应对方法。现在上班了,进入社会了,难免有应酬,有忙碌的时候,也有自控力差的时候,前段时间病情就复发过一次,因喝了几次酒,晚上应酬又比较晚,病情有点复发,赶紧就去了您那,现在好多了,但偶尔尾骨或屁股蛋有点酸酸胀胀的感觉,不像原来一点感觉都没有,现在有的时候,感觉腰两边有点酸胀,不知道是怎么回事。

    今天终于有时间好好把我从得病到现在的病情做个总结,在这里还是要感谢我的家人,感谢您,您们是我坚强的后盾,我将会一直坚持下去,一直锻炼下去,一直战斗下去。

您的好朋友:小黄   2013年7月15日  于银川

 

回复

小黄:你好!

收到了你的来信,仔细阅读之后为你感到骄傲和欣喜!

你是个非常阳光的大男孩,总有问不完的问题问我,从你那里也让我学到了如何去教育好类似患者,让他们好好配合治疗。

你现在对待疾病和生活的态度发生了180度的大转变,是长期的疾病磨练了你,是家人、朋友给了你支持和帮助,我为你感到高兴。

你的发病确实与长期的生活劳累、受凉等因素有关,上大学本是一件非常高兴愉快的事情,你却因这方面不注意而成了生病的导火线,这对类似患者很有教育意义。一个健康的人长期那样生活,不生病才怪了,只有健康的生活方式才是身体健康的根本保证。

预防复发和锻炼是强直性脊柱炎后期治疗的重点(占成功的60%),你自己也很有体会,喝酒了,熬夜了,不锻炼了,就又有复发的倾向了。另外,预防复发需要小剂量药物的维持,益赛普作为一种生物制剂,正规用法是每周2次,但疾病控制后,是可以拉长时间间隔的,它与其他生物制剂及非甾类抗炎药一样,长期使用可能有助于减少脊柱韧带的钙化和骨化,防止脊柱活动受限,当然,长期用药,需要注意观察药物不良反应如消化系统、肝脏损害等。

   最后,祝你幸福、快乐、健康!

           

刘荣清   2013-7-15

 附:刘荣清教授简历:1988年7月毕业于宁夏医学院医疗系,现任宁夏医科大学风湿免疫科主任医师、教授、硕士生导师,中华风湿病学会宁夏分会副主任委员,中国医师协会免疫吸附学术委员会常委,全国中西医结合学会风湿病专业委员会委员,宁夏中西医结合学会风湿病专业委员会副主任委员,中西医结合学会西部地区风湿病专业委员会副主任委员,全国中西医结合学会风湿病联盟常务委员,宁夏医疗事故鉴定组专家,自治区保健工作保健专家。

     1988年至今一直从事宁夏医科大学总医院风湿科的临床、科研及教学工作。尤其对类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、血清阴性脊柱关节病、血管炎及骨关节炎病因、发病机制、诊断及治疗有较深的学术造诣。1989年参加了北京协和医院张乃铮教授牵头的全国风湿病流调工作,并撰写了《宁夏银川郊县类风湿关节炎和强直性脊柱炎流行病学调查》,1993-1994年在北京解放军总医院进修风湿病临床及实验室。1994年在我院开展了HLA-B27检测,提高了血清阴性脊柱关节病的早期诊断及关节炎的鉴别诊断,减少了脊柱关节病的误诊率,并协助建立了风湿免疫科实验室,开展了一系列自身免疫检测试验。1995-1996年在西安外国语学院出国人员培训部培训英语。在临床工作中,提倡、坚持和推广“个体化治疗”思想,积极宣传“早期诊断、早期治疗”,对防止避免早期类风湿关节炎发展为典型类风湿关节炎有重要意义。

   2007年获宁夏医科大学面上项目并发表《CCP抗体在早期类风湿关节炎诊断中的意义》,2009年《 LOX与MMPs在RA病变关节中的表达及发病机制研究》获自治区科委资助的自然科学基金,研究探讨类风湿关节炎的发病机制,寻找新的治疗靶点,为RA的治疗提供依据和新思路。通过2年多对RA患者滑液及滑膜的研究,撰写了《类风湿关节炎活动期滑液中葡萄糖6-磷酸异构酶水平及与抗环瓜氨酸肽抗体的关系》,培养了硕士研究生2名,2012年9月又获得国基金立项(50万),同时也获得了自治区科技支撑项目一项(3万)。

 

 

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发表于:2013-07-15 16:23

患者评价
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    h***h 2018-03-13 22:33:48

    这样的医患关系真的很难得,好人一生平安!

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