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患者来信

【医患沟通来回信0002封】——永远是粉丝(类风湿)

发表者:刘湘源 357人已读

刘医生,好大夫工作室风湿免疫科刘湘源

您好!好久没和您联系了,祝您身体健康,工作顺利!

虽然近期没向您汇报我的病情,但一直关注手牵手网北医三院风湿免疫科的动态和您给病患们的留言回复,从中我能学习到很多关于自身病情的知识,同时也感慨您数年如一日不辞辛苦地在网上耐心及时地为广大病患提供帮助这种大医精诚无私奉献的伟大精神,谢谢您!

我患病12年,最初6年一直服用中药,后来病情发展迅速,两个星期就将我撂倒瘫痪在床,生活不能自理,老父亲老母亲伺候我,那是我人生最灰暗最消沉的时刻,生不能死不得。家人想尽各种办法求医问药,在网上搜索到手牵手网北医三院风湿免疫科博客,仔细研读内容后决定去北京找您。在您的耐心说明下我开始服用西药,今年春天开始减量,现在反应停已经不吃了,现在服用的药物为:甲氨蝶呤2片/周,柳氮磺吡啶3片/天,妥抒2片/天,葡醛内酯片2片/天,扶他林2片/天。现在的我独自一人生活工作,完全恢复了正常的状态。这要感谢您多年来在网上的留言回复和用药化验指导,免去了我奔波北京之苦,非常感谢!

    随着病情的好转,我也开始思考些预后的问题,向您请教:1.轻度变形的手指还能恢复到发病之前的正常水平吗?2.看报道说免疫系统紊乱会对身体脏器产生严重影响,患病多年,常年服药的RA患者如何保护自身的器官功能不受损伤?3.扶他林肠溶片如何减量?下周单位体检,等检验报告发下来再向您汇报近期身体状况。                         明月  沈阳   2013-6-16

      回复:

      明月:

      你好!首先祝贺你的病情持续稳定!

      记得第一次见到你的时候,我觉得你的病情非常严重,全身大小关节均有肿痛,我下定决心,给你制定了多种治本药物联合治疗的方案,经过几年的治疗,终于使这个俗称“不死的癌症”得到控制!

你算是我博客中的粉丝了——经常关注并留言咨询。我觉得,能为广大病友做出一些时间和精力上的牺牲,却换来了他们“少走弯路,少花钱,治好病”的结果是令我欣慰的。我科的博客点击率始终在全国保持首位,为我科室的发展做出了贡献。记得在开通博客的头1年里,各方均表示质疑,觉得这东西不适合中国国情,且作为一个临床大夫,不务正业,在医患沟通上花那么多精力,很不值得。但经过数年的事实证明,这是对的,付出终究会有回报。

有关预后问题我特回复你:(1)轻度变形的手指是否能恢复到发病之前水平,主要看影像学上有无骨、软骨和腱环的结构性破坏,如果还没有,则有完全恢复的可能性。(2)自身器官功能的损伤主要来自2个方面,一方面是类风湿关节炎本病的活动,另外一方面是来自药物毒副作用,所以需选择既能控制病情,也不发生副作用的药物,同时定期进行一些常规检查包括肝肾功能、血尿常规和胸片等,摸索选择一套适合于你、副作用小而疗效好的治疗方案。(3)扶他林肠溶片需逐步减少,目前服用2片,疼痛不明显时,减少到1片,服用一段时间后,仍不痛,就完全撤除。

     记得你是英语老师,我还曾请你帮助修改过英语文章,在此表示感谢!最后祝你早日康复!幸福安康!                   刘湘源  北京 2013-6-16

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发表于:2016-10-08 10:06

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