武汉协和医院慢粒患者交流会暨黎纬明教授新书发布现场报道

发表者：黎纬明人已读

9月22日，国际“慢粒”日，武汉协和医院慢粒患者交流会暨黎纬明副教授新书发布会现场，100余名患者第一时间拿到免费赠送的《慢性粒细胞白血病60问：和黎医生一起认识慢粒》这本科普书籍，如获至宝。一位患者兴奋地表示：“以后照着这本书籍来管理自身所患的慢粒疾病，可以更加规范、更加放心了。”

据悉，这是国内第一本全面的慢粒规范管理手册，由武汉协和医院血液科黎纬明副教授编著。

在活动现场，黎纬明副教授表示，慢性粒细胞白血病(也称“慢性髓性白血病”，简称“慢粒”)是一种造血干细胞恶性克隆性疾病，目前在我国的发病率约为0.36/10万，随年龄增长发病率逐渐升高。近年来，随着酪氨酸激酶抑制剂(英文缩写TKI)的问世，慢粒的治疗发生翻天覆地的变化。慢粒可分为早期、中期和晚期，国内外研究显示，慢性期患者用TKI治疗，超过90%的患者可长期带病工作和生活。但在我国，许多患者在治疗过程中仍有管理不规范的问题存在，如随意减量药量、停药、未定期复查、未监测药物副作用等，使得疾病从慢性期进入加速期甚至急变期，不仅治疗难度加大，用药也很难取得较好的疗效。

慢粒日活动现场

为了让更多患者进一步深入了解慢粒，规范化管理并最终达到“治愈”疾病的目标，华中科技大学协和医院血液科黎纬明副教授从临床实践出发，结合自身从事慢粒诊治十余年的经验，总结了在工作中与患者的沟通中发现的常见问题，并结合学习权威指南、参加国内外学术交流及阅读相关医学文献获得的大量信息，编著出版了国内第一本内容全面的慢粒相关患者教育手册：《慢性粒细胞白血病60问：和黎医生一起认识慢粒》。本书中将慢粒诊治中的各种关键问题一一罗列，并邀请了六位慢粒患者现身说法，分享自己抗击白血病的宝贵经验。旨在通过科普知识的传播，提高患者对疾病的认识，从而做到对疾病更好的自我管理，最终达到理想的治疗效果，迎接美好的生活。

武汉协和医院院长、血液科主任胡豫教授莅临现场讲话，他高度评价了本次交流会及黎教授新书。胡院长表示：本次患教会史血液科规模最大的患教会，到场的不仅有医护工作者，还有中华慈善总会湖北分会马京芳会长，更有200余名患者及家属，显示出了社会各方面对慢粒患者群体的关心，更符合当下全民健康的理念。之前慢粒治疗不好，TKI的出现以及基因的检测，是疾病的治疗与检测有了极大的改善，现在慢粒可以归为像高血压、糖尿病一样的慢性病。慢粒需规范管理，只有这样才能使病情得到最大化的控制、患者有最大程度的获益。黎教授编著的国内慢粒规范管理手册，定会为慢粒患者更好的服务。

黎纬明副教授现场就慢粒疾病的相关知识做精彩讲解，从慢粒发病机制、TKI的选择、疗效的监测、副反应的控制到当下比较火热的停药实验。偏辟入理，通俗易懂，患者纷纷表示对自己疾病更加了解，也更有信心对抗疾病。黎教授强调规范管理的重要性，TKI对慢性期患者有很好疗效，但管理不规范，由慢性期进展为加速期甚至急变期，治疗难度增大且用药疗效不好。规范化的管理是慢粒治疗的关键，不仅是医生对患者的管理，更是患者的自我管理。

中华慈善总会湖北分会马京芳会长也莅临现场，马会长表示自己很荣幸在现场见证医生的仁爱之心以及医患之情，黎教授新书的赠送更昭显出对患者的关心。中华慈善总会发起的“买三赠九”的援助项目极大地减轻了很多患友的经济负担，也正是由于医院和医生的帮助，援助计划才能越走越远、越走越好。

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马京芳会长

2名慢粒病友也现场分享了他们抗击疾病的心路历程及宝贵经验，2名患者都极具正能量，用自己切身实例告诉在场病友，一定要乐观自信积极对抗疾病，一定要遵从医嘱，规范用药。并表示现在有了一本规范管理手册，极大的提高对慢粒的了解，更有效的进行自我管理。现场患者听完病友的分享后，也倍受鼓励，纷纷表示，在新书和病友的鼓励下，他们抗击慢粒的信心也倍增。

最后，血液科的袁淑蕾护士也全面讲述了从服药到饮食到日常注意事项的白血病家庭自我管理使患者们对于慢粒疾病日常管理有了更全面的认识。

会后，来自湖北日报报业集团的湖北日报、楚天都市报、楚天金报、长江日报报业集团的长江日报、武汉晚报、武汉晨报、湖北广电集团、武汉广电集团的多家电视台、广播电台栏目，以及来自荆楚网、大楚网等新媒体的朋友来现场进行报道并对黎教授进行了采访，媒体表示，本次患教活动引起了社会对于慢粒疾病的广泛关注，后续也会相继做出跟进报道来强化社会对于慢粒疾病的规范化管理的广泛认知。