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刘秋玲

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主任医师 教授
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医学科普

拥抱那个充满悲情的学科-儿童肿瘤

发表者:刘秋玲 400人已读

儿童肿瘤的诊治进展,此文发表在中央党校的学习时报上

《拥抱那个充满悲情的学科》
那天,《第八届海峡两岸儿童肿瘤学术研讨会》在北京国际会议中心召开。至此,两岸三地儿童肿瘤学术研讨会在张金哲院士等老一辈儿童肿瘤专家的发起、推动下,已走过了十四年的历程。在这个学术舞台上,我们看到了海峡两岸的专家们在儿童肿瘤诊治方面所做出的贡献,取得的成就,更看到了那浓浓的民族亲情在儿童肿瘤诊治这个学术平台上的流动。

当九十八岁高龄的我国儿童肿瘤奠基人张金哲院士颤颤巍巍走上讲台的时候,全场响起长久的、雷鸣般的掌声。他在讲台前站定,然后习惯性地用目光扫视了会场一周,整个会场顿时鸦雀无声。我和大家一样,屏住呼吸,翘首凝望,等待着他的开口,内心里似有一团火,在熊熊燃烧,也似有一条清澈的溪流在淙淙流淌。已经有几年没看见他了,九十八岁的他,脑子还清楚吗?还能讲话吗?还能讲些什么?但无论讲什么,对于我们这些从事儿童肿瘤工作的后来人来说,都是那么的珍贵,都是那么的有意义。

他依然以幽默的话题开场:“我耳朵聋了,人常说,小孩聋,十聋九哑,老人聋,十聋九傻。”会场顿时掀起一阵轻松的笑声,打破了此前的凝重。在这轻松的气氛中,他开始了他的演讲。他的语速略缓,吐字还算清楚。因为听力下降,声音显得有些大。但他的思路依然清晰,表达依然精炼、准确。他说:“儿童肿瘤的防治,妈妈的作用至关重要。要呼吁所有的妈妈在为孩子洗澡的过程中,养成摸一摸孩子的习惯,这样,一些肿瘤就可以在早期被发现了。”他要我们在今后的诊疗活动中,尽可能地为患儿妈妈的陪护提供便捷。他要我们重视与患儿妈妈的沟通,让妈妈参与到诊疗活动中来。为了在繁忙的工作中还能做到向每一位患儿妈妈交代病情和注意事项,他要我们培养三分钟口才,用三分钟讲清该讲的。他要我们将对每个病种的注意事项写成小卡片,便于讲解时不啰嗦,也不遗漏。他不让我们追求患儿的带瘤生存状态,他说:“那样,患儿会遭受更多的痛苦,也会拖垮家庭、拖垮社会。”他让我们努力做到“儿不痛,母不悲” ……
在短短的二十多分钟的演讲中,老人家反复用到一个词“拜托”,而且还数次深深地向台下鞠躬。他已力不从心,在儿童肿瘤诊治方面的诸多想法只能交付给我们这些后来人去完成,不禁让我们这些后来人动容,我们感到了一种使命交接的悲壮与神圣。儿童肿瘤,那块闪烁着奇异之光的巨石,正被他沉甸甸地交到我们手中。

记得二十六年前,我刚开始从事儿童肿瘤诊治工作的时候,读了陆道培院士主编的一本书《白血病治疗学》。那是我国首部有关白血病诊治方面的专著,由十多位当时在我国白血病诊治领域颇有贡献的资深教授亲自执笔写成。陆院士在序里写到,“回想我在三十四年前刚开始从事血液病学的时候,急性白血病的治疗除了输血和护理之外,治疗方法少得可怜,极大多数急性白血病患者在半年内死亡。因此,家父——一个眼科大夫,极力阻止我从事白血病研究。按照他的说法,治疗白血病的医师只能起到为患者通向‘阎王爷’的道路开通行证的作用。一个血液病专家对我说,他当时很不好意思对同事及其他人提到自己是从事血液病学工作的。”陆院士说,三十年过去了,情况已经有了极大的改变,而且还在迅速好转,通过化疗、放疗、骨髓移植、生物反应调节剂等手段,已能使半数以上的急性白血病患者长期存活或根治。这是基础医学、临床医学及药学家共同努力的结果,凝聚着一代人的心血,更有无数患者用生命做出的贡献。

那篇序给我留下了极深的印象,肿瘤这个学科,是一个多么充满悲情色彩的学科啊!他就像一个战场,一代一代肿瘤工作者,前仆后继,迎难而上。他们似乎都有一种大无畏的气概,都有一种使命担当。

我就是这样在陆院士那篇序的感染下,怀着一种近乎悲壮的情怀走上了儿童肿瘤工作的岗位。我发现,相较于成人肿瘤,我国儿童恶性实体瘤的诊治水平更加落后,发展更加缓慢。在过去很长的一段时间里都处于“发病无统计,治疗无规范,死活无随诊,评价无标准” 的落后状态。由于国门的封闭,老一辈儿童肿瘤工作者只能摸着石头过河。1958年,张金哲院士发起、举办了全国性小儿外科学习班,为全国培养了数百位小儿外科医生,后来,在这些医生中,又培养出一批小儿肿瘤外科专家,他们是我国儿童肿瘤诊治方面最早尝到梨子滋味的人,他们也成为我国小儿肿瘤治疗的奠基人。

早期的儿童肿瘤治疗,基本上只有手术切除一种方法,为了尽可能全部切除肿瘤,解决术后复发问题,外科大夫不得不不断地扩大手术野,一度出现了根治性手术、扩大根治术、高位截肢、盆腔脏器全切、半体切除等致残性极大的治疗。即便如此,肿瘤外科大夫们仍痛苦地发现,绝大部分患儿仍会复发、死亡。于是,他们尝试着配合用化疗。但直至改革开放,国门打开,欧美发达国家的治疗理念迅速引进后,我国儿童肿瘤治疗的落后局面才得以迅速改善。

病房里大一点的晚期肿瘤孩子,到了最后,都表现出极度的烦躁与易怒,他们打护士、骂医生。起初,我们不理解,后来我们明白,在他们那似懂非懂的内心里,其实已经充满了对死亡的恐惧与无奈。

我一个学医的朋友,当她的孩子在我科完成两年半的治疗持续完全缓解结束治疗的时候,十分感慨地对我说:“相对于你们的工作,我们的工作简直微不足道,你们的工作简直就是在与死神抢孩子!”

在日复一日与死神抢夺孩子的工作中,我发现,我们面对的不只是一个患有肿瘤的孩子,而是一个家庭,甚至一个家族。我无数次地目睹了患儿家长当得知唯一的孩子被确诊恶性肿瘤后所表现出的那种极度的痛苦和绝望。

病房里,也常有患儿的父母在得知孩子身患肿瘤后选择了离异,他们无论如何也面对不了眼睛或肚子里长着巨大肿瘤的孩子,他们选择了逃避,一个完整的家庭,从此支离破碎。
我也无数次目睹了一个个家庭因为给孩子治病而倾家荡产。

曾经读到过一篇文章《那一种幸福戛然而止》,记述了一个母亲从孩子确诊视网膜母细胞瘤到最后离世的整个心路历程。那篇文章,让我更加真切地理解了作为父母,在孩子身患绝症时的那种痛与无奈,也让我更加真切地意识到,在攻克儿童肿瘤的道路上,我们面对的不只是孩子身上肆意生长的肿瘤,还有一颗幼小无助的心、一个挣扎在痛苦泥沼中的家庭,无数的需要迅速破解的难题……

如今,又一个三十年即将过去,我参与、见证了儿童肿瘤诊治在这三十年里的发展过程。应当说,我国儿童肿瘤诊治在这三十年里已取得了巨大进步。新辅助化疗,使那些不能I期完整切除的肿瘤得以延期完整切除,手术由解剖型转变为功能保护解剖型,极大地降低了致残率,消灭了严重致残现象;术后化疗、放疗以及生物治疗的应用,使残留肿瘤得以有效控制,部分中晚期患儿得以长期无病生存;骨髓移植、成分输血、造血刺激因子应用以及脏器功能保护等策略的实施,使患儿生存的质量也得到明显改善。进入二十一世纪后,分子医学及基因工程的发展,使儿童肿瘤的治疗产生了许多手段,免疫治疗、基因治疗、诱导分化治疗及分子靶向治疗等。新技术革命,已使三维重建等高科技技术应用在儿童肿瘤的治疗中,在国内的部分医院,已经实现了肿瘤的精准切除、微创手术等,使儿童恶性肿瘤疗效进一步迅速提高,一些肿瘤的长期无病生存率已达到90%以上,一些肿瘤达到治愈。目前在国内已逐步开始形成与国际接轨的包括小儿肿瘤外科、小儿肿瘤内科、诊断影像学、放射治疗学、病理学、康复治疗学及社会学等学科共同参与的综合治疗儿童肿瘤的治疗模式。各个学术组织先后组织力量编写推出了既适合我国国情又与欧美发达国家治疗方案接轨的儿童肿瘤治疗指南和专家共识,使我国儿童肿瘤诊治逐步走上规范化诊治的道路。近年来,国家推行的儿童大病救助、医疗保险、农村合作医疗等政策,中国红十字会成立的小儿白血病专项救助基金“天使基金”、一些省市实行的儿童白血病免费救治等措施,都为肿瘤患儿的诊治提供了经济上的有力支持,使更多的患儿能够得到救治。

随着儿童肿瘤疗效的不断提高,儿童肿瘤治疗的目标已从过去单一的追求生存转变为生存与功能维持、心理健康并重。在这一过程中,多学科联合、社会力量的参与,起到了至关重要的作用。因此,国际上应运而生了许多儿童肿瘤团体及肿瘤俱乐部。我国一些爱心妈妈自发募捐资金,为患儿联系住院,在化疗间期为患儿提供食宿。一些地方也成立了 “生命小战士会” ,许多义工为肿瘤患儿及其家庭提供了生活、尤其心理上的援助。

尽管如此,与欧美发达国家相比,我们仍存在着许多差距,其中一个突出的问题就是我国肿瘤患儿的早期诊断率仍很低, 70%的患儿就诊时已进入中晚期。在一些边远地区,儿童肿瘤的诊治水平还十分有限,甚至存在很多误区。因此,张金哲院士呼吁,妈妈在给患儿的每日洗澡中要养成全身摸一摸的习惯,以发现早期肿瘤。因此,北京市儿童医院的马晓莉主任牵头立项并完成了在儿科普通门诊进行肿瘤高危人群筛查的课题,并将进一步进行推广,以达到早期诊断、早期治疗。

儿童肿瘤虽是一种小众性疾病,但随着营养性疾病及感染性疾病的有效控制,它已上升为继儿童意外伤害之后威胁我国儿童生命的主要疾病。努力防治儿童肿瘤,已被写进十八大报告及十三五规划中,政府已在儿童肿瘤防治方面进行不断投入,科研立项等政策上给予倾斜。
这一切的一切,都使我们有理由相信,我国儿童肿瘤工作者的春天已经来临。让我们以极大的热情,去拥抱这个充满悲情色彩的学科吧!
解放军联勤保障部队原武警总医院保障区
刘秋玲

发表在中央党校的学习时报上

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是我与改革开放四十年的一个专栏

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发表于:2018-08-12 11:07

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